참 좋은 내 친구(극동방송 5월 07일) - 에이블뉴스 백종환 대표

제목 : 발달장애인법 제정된 후 과제 등 주간뉴스

질문 : 지난 4월 29일 국회 본회의에서 발달장애인과 그 가족들이 그렇게 기다리던 발달장애인법이 국회를 통과했어요?

답변 : 그렇습니다. 발달장애인법, 정식법률은 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률인데요. 지난 4월 29일 국회 본회의에서 재석의원 186명중 181명이 찬성했고, 반대는 한명도 없었고요. 단 5명의원만 기권함으로써 국회를 통과했습니다.

얼마나 외쳤던 발달장애인법이었을까요? 장애부모들의 염원이지 않았습니까?

이 법이 국회 본회의를 통과하던 순간, 여의도 이룸센터 앞 천막농성장 속 부모들의 얼굴에 는 울음과 미소가 함께 있었습니다.

정말, 발달장애인지원법 제정을 위해 온 몸을 던져 헌신해 오셨던 부모님들, 그동안의 온갖 설움과 고통의 나날들이 정말 영화의 한 장면장면처럼 스쳐들 지나갔을 것입니다. 그 반가움과 기쁨이 있었을 터인데요.

하지만 세월호 참사로 인해서 또 다른 고통을 받고 있는 부모님의 심정을 너무나도 잘 알기에 소리 내어 기뻐하지 못하는 모습이 참으로 안타깝기도 했습니다.

질문 : 발달장애인법은 제 19대 국회 1호 법안으로 발의되지 않았습니까?

답변 : 그렇습니다. 장애계중에서도 발달장애인과 직접 연관이 있는 한국지적장애인복지협회, 한국장애인부모회, 전국장애인부모연대, 그리고 한국자폐인사랑협회 4개의 관련 단체가 지난 2012년 2월에 발달장애인법제정추진연대를 결성습니다.

이 연대를 우리는 발제련이라고 부르고 있는데요. 참 고생 많이 하셨습니다.

물론, 이외의 장애인단체들도 모두가 응원과 지지, 정서적 연대를 함께했고요.

그래서 발제련이 준비한 발제련이 준비한 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’을 새누리당 김정록 의원이 대표 발의를 했는데, 말씀하신 것처럼 지난 2012년 5월 31일, 제 19대 국회 1호 법안으로 발의를 했습니다.

19대 국회 1호 법안으로 제출하기 위해서 3일을 밤을 세워 가면서 자리를 지킨 끝에 1호 법안제출 성공을 했던 것입니다.

질문 : 사실, 그 당시만 해도 발달장애인법은 아무런 문제없이 법이 통과될 것으로 알았잖아요. 그런데 2년을 끌었어요. 특별한 이유가 있었습니까?

답변 : 그렇습니다. 특별한 이유, 바로 제정하지 못하는 특별한 이유가 있었습니다.

이 법을 준비를 누가 했냐면 앞서도 말씀을 드렸듯이 발달장애인법제정추진연대가 준비를 했습니다. 발달장애인과 특별한 관계에 있는 장애인단체들, 즉 전국장애인부모연대는 10년 이상 발달장애인 자녀들의 문제와 대안들을 가지고 정부와 가장 많은 시간을 가졌던 단체고요.

그리고 한국장애인부모회, 지적장애인복지협회, 자폐인사랑협회 이들 단체 모두가 발달장애인 권리와 지원체제를 위해서 정말 헌신해 왔던 단체들입니다. 그러니 얼마나 철저하게 준비를 했겠습니까?

이렇게 준비된 법률안을 보건복지부가 검토 해보니 예산이 상상이상었던 것입니다.

김정록 의원이 발의한 법안대로 해서 예산을 추계해 보니까 1조가 넘어도 한참 넘어버린 것입니다. 이 막대한 예산을 복지부 입장에서는 도저히 감당할 수가 없었던 것이었습니다.

아시다시피 박근혜 대통령도 공약으로 발달장애인법 제정을 약속했고, 더 나아가 대통령에 당선된 후 정부의 국정과제 중 하나로 발표하기까지 했는데 복지부는 얼마나 부담이 커겠습니까?

그래서 복지부는 대안으로 2013년도 정기국회에 끝나갈 무렵인 12월에 새누리당 김명연 의원을 통해서 의원입법 형태로 발의를 한 것입니다. 어찌보면 예산이 많이 안들어 가는 법안이 이번 국회에 통과된 것입니다.

질문 : 백대표님께서는 이 법이 제정딘 의미를 어떻게 부여하고 싶으세요?

답변 : 제가 장애인 전문기자생활 27년을 하면서 저를 가장 가슴 아프게 했던 것이 무엇인지 아십니까? 아마 장애인 관련 일을 하시는 분들도 저와 같은 마음이지 않았을까 싶은데요.

바로 장애인 “부모님이 내 자식보다 하루만 더 살고 죽는 게 소원이다”란 말이었습니다.

어느 어미가 어느 아비가 자식보다 더 살고 싶다고, 그것이 소원이라고 말할 수 있겠습니까?

그렇지만 부모가 자식보다 더 살아야 하는 이유, 이 말의 의미를,

이 방송을 듣는 청취자 여러분들이나 우리 장애인 가족 여러분들, 그리고 이번에 발달장애인지원법 제정을 위해 애써 주신 전문가들은 너무나도 잘 알고 계시지 않습니까?

그만큼 장애가 심해서 우리 사회에서 생활하기 어려운 장애가 곧 발달장애인이다라는 반증이라고 저는 개인적으로 생각합니다.

해서 장애인복지법이 있지만 장애인복지법이 발달장애인을 위한 제도를, 발달장애인 서비스를 지원하는데 턱없이 부족하기 때문에 별도의 발달장애인법 제정이 필요했던 것이었습니다.

그리고 이러한 사실에 대해서 그 누구도 ‘아니다’라거나 ‘괜찮다’거나 라는 토를 달 수 없는 현실에서 다른 장애유형을 가지고 있는 분들 모두도 공감을 했던 절실한 것이었다라고 말씀을 드릴 수 있겠습니다.

그렇게 발달장애인에 대한 지원이 절실했던 것이었다라는 것인데요. 그 절실한 지원을 법률로 제정해서 제도로 도입해서 이제 부모님들도 자식이 더 오래오래 살아도 안심이 될 수 있는 법안이 첫발을 내 딛었다고 봅니다.

질문 : 발달장애인법 제정의 필요성을 한번 짚고 넘어가 볼까요?

답변 : 앞서 말씀드린 부분은 정서적으로 동감할 수 있는 부분을 저의 개인적 입장을 말씀 드렀다면 그야말로 전문가들이 적시한 내용인데요. 그리고 이 법률을 제안한 이유에 대해 국회가 적시한 내용입니다.

먼저, 발달장애인은 전체 등록장애인중 소수에 불과하지만 성인이 되어서도 세수, 화장실 사용 등의 간단한 일상생활조차도 타인의 도움이 없이 영위하기가 어려둬 일생 돌봄이 필요한 경우가 대부분이기 때문이라고 했습니다.

그리고 발달장애인은 인지력ㆍ의사소통능력 등이 부족하여 자신의 권리를 주장하거나 스스로 보호하는 것에 상당한 어려움이 있어 학대ㆍ성폭력, 인신매매, 장기적인 노동력 착취 등의 피해자가 되는 경우가 지속적으로 발생하고 있기 때문이라고 했습니다.

또한 발달장애인에 대한 복지서비스와 인프라는 그 필요량에 비해 지원 규모가 부족하여 발달장애인을 돌보고 있는 부모나 보호자들의 신체적ㆍ정신적ㆍ경제적ㆍ정서적인 부담이 상당히 높은 수준이고, 발달장애인 직업훈련이나 평생교육 등 능력계발을 위한 지원체계도 상당히 미흡하기 때문에 발달장애인법 제정이 필요하다 했습니다.

그래서 발달장애인에 대한 구체적인 장애 범위, 그 가족이나 보호자 등의 특수한 수요에 부합될 수 있는 지원체계, 그리고 발달장애인지원센터 설립의 근거를 제정함으로써 발달장애인의 권리를 보호하고요.

그 보호자 등의 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 하여 국민 전체의 행복에 기여할 수 있도록 하기 위해 발달장애인법 제정이 필요했다고 했습니다.

질문 : 그럼 발달장애인법안에는 어떤 내용들이 담겨져 있는지 살펴볼까요?

답변 : 이번에 제정된 발달장애인법은 총 7장, 44개 본칙 등으로 구성되어 있는데요. 발달장애인법에 명시되어 있는 주요 내용을 간단히 요약해 말씀드리면요.

우선 발달장애인법은 발달장애인의 권리보호 목적으로 공공후견인서비스를 지원하고, 발달장애인 전담조사제를 도입해 형사·사법절차상 권리를 보장받을 수 있게 했습니다.

그리고 발달장애인을 대상으로 한 유기·학대·성폭력 등의 범죄를 막고자 관련 대책을 수립해 추진하고, 사회복지사·교사 등이 발달장애인에 대한 범죄 사실을 알게 되면 반드시 신고하도록 의무화했습니다.

뿐만 아니라 발달장애인에 대한 지원도 강화해 개인별 지원계획을 수립해서 맞춤형 복지서비스를 제공하게 했고요. 발달장애가 의심되는 영유아에 대한 조기 정밀진단비용과 재활·직업훈련·여가활동 등도 지원하도록 했습니다.

아울러 부모 등 보호자에 대해서도 상담과 정보제공은 물론 휴식 지원 등을 통해 돌봄 부담을 덜어주게 했고, 발달장애인 지원을 위한 거점으로 중앙과 지역에 발달장애인지원센터를 설립하기로 했습니다.

질문 : 부모들이 기뻐하시는 만큼 기대도 클텐데요. 그래도 아쉽다는 내용이 있나요?

답변 : 그렇습니다. 당초 김정록 의원이 처음에 발의했을때만 하더라도 발달장애인 가족들에 소득보장 부분이 명시되어 있었습니다만 이 부분이 빠진 것이 가장 큰 아쉬움이 남는 대목입니다.

그런데 만약에 소득보장 부분에 대해서 장애계가 양보하지 않고 끝까지 버텼더라면 사실, 이 법안이 이번에도 국회를 통과하지 못했을 것이라고 봅니다. 이 법안이 2년을 끌게 된 것이 앞서도 지적했던 것처럼 예산 확보에 어려움 때문이었고, 그 예산중에 가장 많이 차지하는 것이 소득보장이었기 때문이었습니다.

따라서 지금 많이 아쉽고 서운하지만 앞으로의 과제라고 생각합니다.

질문 : 이제 어떤 과제가 남아 있는거죠?

답변 : 장애인복지 관련 법이나 제도가 잘 되어 있기로는 아마도 우리나라는 선진국 수준이다고 전문가들은 진단합니다. 다만 법의 실효성 부분이 담보되어 있지 못하기 때문에 집행이 되지 못하고 있다고 지적을 합니다.

즉 장애인 관련 각각의 법 조항들이 강제조항보다 임의규정, 즉 해도 되고 안해도 무방한 그래서 예산이 없으면 못하는, 안하는 법으로 전락되어 왔습니다.

장애인차별금지법이 통과된 지난 2007년을 4월을 우리가 기억해 보면요.

1년후에 시행이 되니까 2008년 4월 이후에는 우리 사회에 장애인차별이 마치 안개가 사라지듯 사라질 것이란 환상이 있었습니다. 그러나 지금은 상황은 어떻습니까? 여전이 우리 사회 곳곳에서 장애인차별이 사라지지 않고 있습니다.

마찬가지로 발달장애인법이 제정되어 앞으로 1년 6개월 후에 시행에 들어갑니다.

그러나 장애인차별금지법처럼 이 법이 시행된다 하더라도 예산이 동반되지 않는다면 실효성이 없는 다만, 선언적 의미에 불과한 법률로 전락될 수도 있습니다.

따라서 우리에게 남겨진 과제는 얼마나 실효성 있는 법안으로 우리 장애계가 감시하고 노력하고 지지하느냐가 큰 과제일 것입니다.

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