< 뉴스와 화제>부족한 활동지원, 가계에 ‘직격탄’
MC: 중증장애인에게 꼭 필요한 활동지원서비스가 일부 장애인들에게는 가계에 부담이 된다는 우려의 목소리가 나오고 있습니다. 무슨 이유가 있는걸까요. 이슬기기자와 얘기 나눠보겠습니다.
♣ 이슬기기자 인터뷰 ♣
1) 활동지원서비스가 가계에 부담이 된다!! 이해하기 좀 어려운 지적이군요.
네, 장애인 활동지원제도 지난해 10월부터 본격 시행이 됐습니다 .혼자서 일상생활과 사회생활이 어려운 장애인을 위한 건데요. 활동지원급여를 제공해 장애인의 자립생활을 지원하구요, 그 가족의 부담을 줄이고자 만들어졌습니다. 이로인해 많은 장애인들로 자립생활을 위한 큰 뒷받침이 되고 있구요.
그런데요. 일각에서는 우려의 목소리도 나오고 있습니다. 특히 와상장애인, 호흡기 장애인 등 특수 장애인에게는 활동보조인이 가족의 부담을 덜 수 없다는 건데요. 바로 24시간 도움을 받을 수 없기 때문입니다.
2) 그럼 사례를 들어주시겠습니까.
네, 저에게 제보를 주신 분은 30년전 사고로 인해 사지마비 판정을 받은 장애인 박민호씹니다.
박씨는 사고로 인한 경추신경 손상으로 전신을 사용하지 못하는 중증인데요. 혼자서는 앉아서도, 손가락을 굽힐 수도 없습니다.. 그래서 박씨의 아내가 30년간 신변처리는 물론이구요, 24시간 그의 곁에서 꼼짝없이 함께할 수 밖에 없습니다..
그러다보니 변변찮은 수입도 없습니다, 잠깐씩 아르바이트를 통해 생계를 어렵게 유지했지만요. 이마저도 세월이 흘러 하지 못하고, 현재는 전세보증금으로만 생활하고 있는 겁니다.
그들의 한달 총수입. 국민국연금 20만원, 장애인연금 9만원. 총 29만원이 전부입니다.
그런 그에게 생활을 보조해준다는 활동지원제도의 시행은 환영할 만한 일이었을까요?
판정을 위해 찾아온 국민연금공단 직원은 그에게 하루 4시간정도의 서비스 시간을 받을 수 있다고 제시했다고 합니다. 하지만 그렇게 된다면 24시간중 나머지 20시간은 부인의 몫이죠.
부담을 덜어주기는 커녕, 오히려 4만원 가량의 자부담으로 인해 생활만 더 힘들어질 지경에 박씨는 서비스를 거절했습니다.
이에 박씨는 조심스레 가족이 활동보조인을 할수 있게 해주길 바랬는데요. 가족이 활동보조인이 받는 70%정도만이라도 받아 활동하게 된다면 조금이나마 생활을 이어갈 수 있다는 겁니다.
박씨가 원하는 24시간 활동보조, 지금으로써는 절대 불가할 것 같으니 차라리 가족이 활동보조인을 할 수 있게 보완해달라는 건데요.
이렇게 된다면 남들에게 아쉬운 소리도 하지 않아도 되고, 생활이 좀 나아지지 않냐고 토로를 했습니다.
3) 사례를 듣고 보니 장애 유형에 따라서는 활동보조인 역할을 가족에게 맡겨보면 어떨까 싶네요.
네, 하지만 그에 대한 장애계 의견은 각양각색입니다. 원칙적으로 가족에게 활동보조를 받는다면 오히려 장애인 자립을 막기 때문에 반대 하지만요. 일부 특수한 경우에 한해서는 좀 더 유연함을 둘 필요성도 있다는 의견을 갖고 있습니다.
4) 찬반 의견으로 나뉘는군요. 그럼 먼저 가족이 활동보조인으로 활동하게 하는 것에 대한 찬성의 의견부터 들어볼까요.
네, 중증장애인이 과연 남에게 이것 해달라 저것 해달라 맘 놓고 시킬 사람이 몇이나 될까란 의문을 던져준 분이 있습니다. 이분도 요구를 제대로 못하고 활동보조인이 해주는데로 맞춰가며 지낸다는 데요.
센터에서 장애에 따른 증상과 개인 케어 방법을 아무도 기록을 안해놓고. 무조건 사람들만 바꿔서 보내기 때문에 7년동안 활보 20여명이 왔다 갔는데 모두 케어 방법이 다르다는 겁니다.
그렇기 때문에 가족이 아닌 다른이에게 자신의 몸을 맡긴다는게 심리적으로 어려움을 격는사람이라면,반드시 가족의 손길만을 필요로 하는 분이라면 당연히 그 뜻데로 가족이 활보가 되어주는게 마땅하다고 의견을 보내주셨습니다
이외에도 장기요양제도처럼 가족이 해주도록 고려해볼 필요성이 있다고, 유선상으로 조심스레 저에게 의견을 보내주신 분도 계시구요.
5) 반대 의견도 정리해주시겠습니까.
네, 반대하는 분들은 활동지원제도가 사회참여, 가족 부담 경감을 위한 제도이기 때문에. 가족이 하게 된다면 당초 법의 취지가 맞지 않다고 보고 있습니다.
물론 부정수급문제도 갈등이 생길 수 있구요. 장애인 당사자들이 부모로부터 활동보조를 받을 수 있다면 과연 사회참여가 가능할 지 의문이라는 건데요.
자립생활을 위해 만들어진 활동보조인이 가족으로부터 도움을 받는다면 자립생활을 막는 길이 될 수 있다고 우려의 목소리를 보였습니다. 오히려 가족 이기 때문에 가족에게 서비스를 받으면 마음 놓고 요구할 수 없다는 다소 제보자와는 다른 시각인데요.
하지만 이렇게 전체적으로의 제도 변경은 안된다라고 반대 하면서도, 특수 장애에 대해서는 조금은 유연하게 봐야한다고 주장을 했습니다.
호흡기나 와상장애인 등 사회참여가 기본적으로 불가능한 장애인에게는 제한적으로 필요한 부분은 있다는 건데요. 특히 호흡기 장애인 같은 경우는 대인 밀착형 서비스가 필요해 가족의 도움이 불가피하게 수반돼야 하기 때문입니다.
그런 특수한 경우에 있어서는 특례조항을 둬서 법의 해석을 유연하게 할 필요성은 있다고 주장했습니다.
또한 와상일 경우, 3개월 정도 와상증세를 보일 때 가족이 수발할 수 있도록 하구요. 상태가 조금 호전되면 그 후에는 다른 활동보조인을 두는 정도의 예외조항은 필요한 것 같다는 신중한 목소리도 함께 나왔습니다.
6) 그렇다면 활동보조인제도의 취지를 살리면서 예외의 대상을 두면 어떨까 싶은데, 정부의 입장도 들어보셨습니까.
네, 정부에서는 가족이 서비스를 제공하는 것은 현물급여인 법의 취지와는 맞지 않다고 답변을 했습니다. 이는 일부의 시각일 뿐, 현 제도를 통해서 혜택을 받는 부분이 크다는 겁니다.
복지부에 따르면, 활동제공기관이 없는 도서벽지에서 거주하는 장애인에게는 가족이 서비스를 제공할 수 있게 제한적으로 기준을 뒀기 때문에 천재지변 등 불가피한 경우에 대해서만 허용하고 있는 상태입니다.
이 관계자는 현물급여인 서비스가 가족에게 서비스를 하게 되면 현금급여로 바뀔 수 있기 때문에 현재로서는 가족에게 활동보조인을 허용하는 것은 고려되지 않는 부분이라고 말을 했습니다.
24시간 누군가 돌봐야하는 장애인이라고 해도 일부시간을 다른 분이 도와줌으로 인해 휴식시간, 개인 취미활동을 확보할 수 있다는 건데요.
다른 활동보조인이 객관적으로 당사자를 볼 수 있구요. 정말 외부인의 손길이 닿으면 안 되는 대상자가 아니고서야 굳이 가족에게 서비스를 받게 할 필요는 없다고 못을 박았습니다.
7) 걱정이네요. (대안책이 없을까요)
네 그렇습니다. 복지부에서 검토조차 거치지 않고 있어, 활동보조제도 보완에 있어서는 아직도 갈길이 먼 부분인데요. 하지만 이렇게라도 두드려서 사각지대에서 힘들어하는 특수 장애인들의 고통도 알리는 것도 참 중요한거 같습니다.
정부는 이 숨은사각지역에서 힘들어 하는 장애인 가정의 목소리를 외면하지 말고, 귀 기울여서 조금이나마 의견을 헤아려줬음 좋겠습니다.
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