이 진 섭 (부산장애인부모회 기장해운대지회장)
얼마 전에 우리 균도(아들), 나이 23살 되도록 자기 얘기 잘 못합니다
자기 방에 있는 형 밟아서 비장이 터졌습니다 지금 형 병원에 입원해 있는데
2주 동안 병원비 1천 700만원 나왔습니다
이런 것이 장애인 가족의 현실인데도 불구하고 저 사람은, 장애인 가족은 장애인이 아니기 때문에 나 몰라라 하고 있습니다
장소] 부산광역시
같은 체온, 같은 권리, 뇌병변 장애인가족 희망 찾기 36.5
변 경 택 (부산뇌병변장애인 인권협회 공동대표)
뇌성마비 (장애인들은) 예전부터 모든 영역과 모든 제도적 차원에서 소외받고 외면당해왔습니다
지체장애인 쪽에 속해 있다가 거기에서도 외면 받고 그리고 발달장애인법 쪽에도 끼지 못한 우리의 현실이 매우 안타깝습니다
전 혜 련 (혜남학교 학부모회장)
우리 뇌성마비 (장애) 아이들이 가진 신체적 특징과 발달적 특징으로 인해 겪는
무수한 어려움이 있음에도 불구하고 초등부를 다니던 10년 전과 지금이 별반 달라진 것이 없습니다
여전히 우리 학부모들은 매일 아이들 등하교를 시켜야하고 매일 아이들의 밥을 먹여 줘야하고 소풍을 따라가야 합니다
자기네들끼리 비밀스런 놀이도 하고 흥겨워야 될 수학여행 또한 부모들이 따라가야 합니다
아이가 누려야할 사적인 권리를 우리 부모들은 오늘도 모른 척해야합니다
자세유지가 안 되는 아이들을 리프트도 없는 관광버스에 어떻게 앉혀갈까? 그 좁은 버스에 어떻게 안고 오르락내리락하나? 많은 부모들은 수학여행이 즐겁고 신나는 여행이지만은 않을 것입니다
올해 우리학교는 수학여행 여론조사에서 과반수 이상이 당일로 하자고 의견이 나왔습니다 이건 소풍이죠 한번 다녀온 부모들은 이 수학여행이 얼마나 힘든 여행인지 다 알고 있기 때문이에요
아이의 24시간 그리고 엄마의 24시간...
어디선가 누군가에 무슨 일이 생기면 어디서나 짠 하고 나타나는 짱가가 우리 부모들입니다
약간은 분리된 삶을 꿈꾸는 것은 우리 뇌성마비 (장애인) 가족에게는 너무 사치스러운 생각일까요?
뇌성마비 (장애인의) 발달적 특징을 이해하고 뇌성마비 (장애인의) 생애주기에 맞는 지원을 고민하고 수립을 기대하는 것은 망상일까요?
부산시에는 거의 50개에 이르는 주간보호센터가 있지만 우리 뇌성마비 (장애) 아이들을 받아주는 곳은 단 한곳입니다
어딘지 아시죠? 저 구석에... 양산에...
많은 세월을 개인의 힘으로 버텨왔습니다 많은 세월을 포기하면서 살았고...우리가 스스로 힘을 모아서 외쳐왔다면 지금보다 조금 더 나아지지 않았을까? 많이 늦었지만 이제라도 포기했던 우리의 권리를 찾아야겠습니다
발달기에 발현된 뇌성마비의 특징을 무시하고 성인 뇌병변과 같이 신체적 기능만을 판단하는 장애인 복지법이 우리에게 큰 문제이고 부산시가 뇌성마비의 발달적 특성을 이해하고 생애주기에 맞는 대책수립을 하여 자원책을 강구해야한다는 것을...
틀어져가는 아이의 몸을 보며 치료를 걱정하지 않게, 학교를 벗어나는 순간을 걱정하지 않게, 같은 체온 같은 권리 뇌성마비 (장애인) 가족의 희망을 찾는 그날까지...뇌성마비 (장애인) 가족의 중추에서 혜남이 함께하겠습니다
20년간 쌓아두었던 이야기를 이 2장에 담아 보려니 두서는 없습니다만 부산시장님 잘 들으셨습니까?
강 지 영 (뇌성마비가족희망찾기 36.5 운영위원)
저희 아이는 지금 16세이고요 혜남초등학교에 다니고 있습니다. 16세인데 혜남초등학교에 다니는 걸로 봐서 아이가 많이 중증이구나. 또 유예를 많이 했구나 라고 아실 수 있을 건데요
어릴 때부터 중증의 뇌성마비이기 때문에 학교 유예도 많이 했고 또 건강과 치료를 위해서 장애 어린이집을 좀 오랫동안 다녔습니다
장애 어린이집을 다니다가 옮기는 과정에서 흔쾌히 우리 아이를 받아주셨던 발달 중심의 장애 어린이 집에서 1년 정도 다니던 어느 날 저를 부르시더라고요
하시는 말씀이 뇌성마비 (장애아동) 보육은 처음인데 너무 힘이 든다 그러니까 이 아이는 우리 어린이집을 퇴소하고 학교를 가도록하세요 라고 어린이집 원장님이 말씀하셨습니다
제가 아무것도 모르는 상태지만 이거는 아니다 싶어서 원장님한테 법적으로 이 부분은 제가 질의를 하고 해결을 하겠습니다 라고 했더니 그제서야 원장님이 자기발언을, 했던 말을 번복하시고 그냥 아 그럼 다니도록 해라 이렇게 해가지고 1년을 더 다녔는데요
이렇게 아이를 키우면서 보니까 장애인 내의 차별은 어린이집만의 문제가 아니다 라는 것을 알게 되었습니다
우리가 노약자, 임산부, 장애인들을 먼저 배려하는 것은 우리보다 약자라는 것을 우리 모두가 인식하기 때문입니다
그렇다면 장애인 내에서 더 약자라고 할 수 있는 뇌성마비 (장애인) 들을 과연
더 배려하고 있는가? 그것을 저는 되묻고 싶습니다
중증의 뇌성마비 (장애인은) 이용하지도 못하는 시설을 만들어놓고 우리는 할일 다했다는 식의 뒷짐만 지고 있을 것이 아니라 부산시는 정확한 실태조사를 통해 뇌성마비 (장애인) 들이 실질적으로 필요한 시설은 무엇인가?
또한 그 시설들이 과연 우리가 제대로 이용할 수 있도록 운영이 되고 있는가를
좀 더 명확히 조사하고 살펴야 된다고 생각합니다
박 연 희 (뇌성마비가족희망찾기 36.5 운영위원)
저희 애는 보다시피 휠체어를 사용하는 뇌성마비 장애아동이고요 그리고 이제 막 걷기시작해서 조금만 더 걸으면 치료를, 어쩌면 물리치료를 뗄 수도 있다는 생각이 들만큼 조금씩 만들어져가는 과정에 모 병원의 원장님께서 저희 아들보고 그랬어요 나이가 많으니까 치료실을 나가라고...
그래서 저희는 너무 당황스러워서 나가라고 하면 어떻게 하냐고, 마련된 시설이 아무것도 없는데, 아무 대책 없이 나가라고 그러셔가지고...
원장선생님이 그렇게 말씀하셨거든요 나이 많은 아이들이 나가줘야 밑에 있는 어린애들이 와서 치료를 받는다는 거죠 물론 그건 인정합니다 근데 저희도 돈 내고 치료 다니잖아요
공짜로 해달라는 것도 아니고, 근데 저희 애들이 치료받을 수 있는 시설이 너무 열악합니다
그리고 저희 아들은 그냥 청소년임에도 불구하고 성인 치료실로 치료를 가야되니까. 근데 성인 치료는 아예 방식자체가 저희랑 너무 다르거든요
성인 치료실은 걸어봤던 사람들이, 아니면 뭔가를 해봤던 사람들이 못해서 다시 치료를 받는 거고 저희 애들은 그런 기억 하나하나를 다 만들어가야 되는데 시간이 성인 치료보다 훨씬 더 오래 걸려요 그래서 저는 애들이 다닐 수 있는 치료실 하나만은 만들어 주셨으면 좋겠고,
그리고 저희 아들이 지금 초등학교 6학년입니다. 근데 고등학교를 졸업하고 나면 저희 뇌성마비 장애인들이 갈 수 있는 주간보호센터가 하나도 없어요 뇌병변복지관에 갈 수는 있지만 매일 막히는 만덕터널을 넘어서 가든지 아니면 이사를 가든지 둘 중에 하나를 선택해야 되는데요
정말 저희 애들을 나중에 믿고 맡길 수 있는 주간보호센터 하나하고 그리고 저희 애들이 지금 당장 치료를 받을 수 있는 치료실이 생겼으면 좋겠다고 생각합니다 이상입니다
박 경 순 (혜남학교 학무모)
저 같은 경우는 저희 아이가 건강하게 잘 크던 아이에요. 근데 4살때 감기바이러스로 인해가지고 중증장애 아동이 됐습니다
근데 그 아이가 항상 가지고 있는 걸 석션을 해요 항상 가래가 생겨서, 어디 치료실을 가도 그렇고, 어디를 이동을 할 때도 그렇고 항상 석션을 하는 그런 부분에서...
자막]
석션 (Suction : 혈액 등의 액체를 빨아들이는 장치)
튜브 피딩 (tube feeding : 삽입된 관을 통해 음식물 섭취)
예전에는 7년이란 세월을 학교를 다니면서 활동보조인과 제가 같이 석션도 하고, 아이가 입으로는 삼키지를 못하니까 피딩으로, 위관으로 항상 음식을 먹는데 거기로 주입을 못하게끔, 의료행위니까 그거는 안 된다 그렇게 공문이 내려왔대요
그러면 저희 지은이랑 저 같은 경우는 어떻게 할까요?
조금 더 아이가 활동하기 편하게 하기 위해서 석션을 하는 건데 그런 부분까지 의료행위니까 안된다고 얘기를 하시니까, 그러면 저희 아이는 누가합니까?
제가 얘기하고 싶은 건 다른 거 없습니다. 부산시에 요구하고 싶고 보건복지부에 얘기하고 싶은 것은 어떤 기관을, 활동보조인, 요양보호사 선생님들처럼, 자격증을 갖추어서 부모가 안 된다고 하면은 부모가 안 된다면 그분들한테라도 의료행위를 할 수 있게끔 공부를 많이 시켜주셔서 우리 아이들이 집에서만 있지 않고 학교도 다니고 치료도 다니고 할 수 있는 기회를 주시란 얘기입니다
다른 건 없습니다 저는 딴 욕심도 없을뿐더러 저희 아이가 있기 때문에 제가 있는 거고 이 아이가 행복해야지만 저도 웃을 수가 있어요
도 우 경 (뇌성마비가족희망찾기 36.5 회장)
제가 우리 아이를 데리고 길거리를 다니면 사람들이 이렇게 얘기를 합니다. 아이 때문에 정말 힘들겠다고...
제가 지인들에게 우리아이에 대해서 얘기를 하면 우리 지인들은 이렇게 얘기합니다. 아이 때문에 얼마나 힘드냐고...
그런데 여러분들한테 여쭤보고 싶습니다
정말 아이 때문에 힘드십니까?
눈에 넣어도 아프지 않을 내 아이 때문에 정말 힘드십니까? 아닙니다
정말 우리를 힘들게 하는 것이 무엇입니까?
세상의 턱이, 세상의 편견이, 변하지 않는 현실이 우리 아이들을 힘들게 하고 우리를 힘들게 합니다 정부가, 부산시가, 우리를, 우리 아이들을 국민으로, 부산시민으로 살아갈 권리를 보장하지 않기 때문에 우리가 힘이든 것입니다 맞습니까? 맞습니다
여러분들에게 또 물어보고 싶은 게 있습니다. 그렇다면 정부가, 부산시가 왜 우리를 사람답게 살게 하지 않는지... 왜 그럴까요? 그것은 바로 모르기 때문입니다
발달기에 발현된 뇌성마비 장애가 어떤 특징을 가지고 있는지, 어떤 지원이 필요한지 관심을 가지지 않기 때문입니다
뇌성마비 장애를 성인 뇌병변 범주에 두고 그저 신체적 기능만을 바라보는, 장애인복지법이 무엇이 문제인지, 어떻게 개선해야 될지 관심을 가지지 않기 때문입니다 맞습니까? 맞습니다
아이가 태어나면 젖도 먹이고 이유식도 먹이고 밥도 먹이고 보육도 시키고 교육도 시킵니다
그런 발달과정에서 적절한 지원이 필요한데 마치 단 한 번도 아기를 키워보지 않은 사람처럼 너는 세상에 나왔으니 그냥 살아라 하는 무정한 부모처럼 우리를 살펴보지 않기 때문입니다 맞습니까? 맞습니다
그렇기 때문에 왜 뇌성마비 (장애인) 주간보호가 필요한지,
왜 뇌성마비 (장애) 청소년 치료실이 필요한지,
왜 평생교육 시스템이 필요한지 알지 못합니다
부산시는 뇌성마비 (장애인) 주간보호 설치하라!
설치하라! 설치하라! 설치하라!
부산시는 뇌성마비 (장애) 청소년 치료실을 설치하라!
설치하라! 설치하라! 설치하라!
같은 체온, 같은 권리, 뇌성마비 장애인가족 권리를 보장하라!
보장하라! 보장하라! 보장하라!
투쟁! 투쟁!
결의문 낭독 / 안 은 영 (어머니) 곽 성 혁 (아들)
뇌성마비 장애인 가족 지원 촉구와 권리보장을 위한 결의문
지금까지 우리 뇌성마비 장애인과 그 가족은 출산시 혹은 발달기에 발현된 장애의 특징적인 동반현상들에 관심 받지 못하며 양육 환경적, 교육적, 조기 중재적, 사회 참여적, 모든 상황들에서 차별을 당해왔다
이에 우리 뇌성마비 장애인과 그 가족은 뇌성마비 장애인의 정확한 실태파악과
더불어 문제 해결을 촉구하는바 뇌성마비 가족 희망 찾기 36.5를 결성하여 다음과 같이 결의한다
하나, 우리는 뇌성마비 장애인과 그 가족의 정확한 실태파악과 문제 직시를 촉구하며 해결방안 마련을 위한 행동을 결의한다!
하나, 우리는 뇌성마비 장애인의 조기 중재와 사회적 참여를 위한 제도마련을 위한 행동을 결의한다!
하나, 우리는 뇌성마비 장애인의 생애전반의 차별을 해소하고 권리보장을 위한 행동을 결의한다!
하나, 우리는 뇌성마비 장애인과 그 가족의 지원과 권리보장을 위해 연대할 것을 결의한다!
같은 체온, 같은 권리! 뇌성마비가족 희망 찾기 36.5
김 종 윤 (부산광역시청 장애인복지과장)
여러분들 요구사항에 보면 주간보호시설, 또 단기보호시설, 치료시설, 또 실태조사를 해주십사 하는 부분, 제가 있는 동안에는 또 제가 만약에 계속 있지 못하더라도, 이 부분만큼은 어떤 경로를 통해서라도 여러분들의 요구사항이 점차적으로 개선이 되고 특히 또 내년에는 복지개발원에 의뢰해서 뇌성마비 장애인의 실태와 태어나서 돌아가실 때까지 삶의 생애 주기별 관점에서 어떤 복지시스템을 우리 지자체에서 구축하면 좋을 것인지에 대한 연구용역도 제가 의뢰하도록 하겠습니다
뇌성마비 장애인을 위한 주단기보호시설, 또 치료시설 문제, 여러 가지 문제를
가장 우선적인 관심을 가지고 하겠습니다
도 우 경 (뇌성마비가족희망찾기 36.5 회장)
오늘 이 자리에서 약속하셨습니다 그래서 서명 받겠습니다. (부산시청) 장애인복지과 김종윤 과장님 서명하셨습니다 우리 모두 지켜보겠습니다
촬영협조
2014 420장애인차별철폐 부산공동투쟁실천단
감독 정 승 천 (daetongreyong@hanmail.net)
*정승천 기자는 에이블뉴스 객원기자로 현재 부산지역에서 장애인 문제, 환경 문제 등과 관련한 독립다큐멘터리를 만드는 활동을 하고 있습니다.
-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-
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