한국폼페병환우회가 신종 코로나 바이러스 감염증(코로나19) 예방을 위해 감염 고위험군에 속하는 폼페병 환자에게 개인위생용품을 긴급 지원한다고 27일 밝혔다.

현재 공적마스크 5부제가 시행되고 있으나 외출이 조심스럽고 장시간 줄서기가 힘들거나 대리구매가 불가능한 폼페병 환자가정을 대상으로 위생용품(마스크, 손소독제)이 지원 된다.

환우회는 모든 폼페병 환자 50명에게 1인당 마스크 10매(KF94, 500매)와 손소독제 50개를 확보해 일괄 배부하고, 코로나19 감염 예방행동수칙에 대한 홍보도 진행한다.

특히 희귀질환 폼페병은 근육세포에 침범하는 글리코겐 축적 질환으로 널리 알려져 있는데 주로 근력이 감소하고 근육이 위축되며, 심근병증이나 호흡(장애)부전을 일으키는 진행성의 유전 대사성 근육질환이다.

임지나 회장은 "폼페병 환자들은 2주마다 약물 치료를 위해 삼엄한 병원을 방문해야 하는 것은 물론, 환자 70%가 가정에서 인공호흡기를 사용하고 있다며 건강취약으로 감염병 고위험에 놓인 폼페병 환자와 케어 하는 가족들을 위해 마스크와 손소독제를 긴급하게 지원하게 됐다"며 "앞으로도 코로나19 상황이 종료될 때까지 환자가족들의 건강과 안전을 지키는데 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

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