한국폼페병환우회 김동호 회원이 구필화를 그리고 있다.ⓒ한국폼페병환우회

한국폼페병환우회가 오는 15일 ‘세계 폼페병의 날’을 맞이해 국제폼페협회(International Pompe Association: IPA)의 공식 회원 단체로 가입했다고 13일 밝혔다.

현재 국내에 43명의 폼페병 진단 환자 또는 환자 가족이 가입해 활동하고 있는 한국폼페병환우회는 2016년 3월에 정식 출범했다.

폼페병은 유전성 희귀질환이자 신경근육계 질환으로 환자들은 신체적 장애 및 호흡 장애를 겪고 있는 경우가 많다.

우리나라에는 약 1250명이 넘는 폼페병 환자가 있는 것으로 추산되나, 희귀병인 폼페 질환에 대한 관심 및 사회적 인식 부족으로 많은 환자들이 진단에 어려움을 겪고 있다.

한국폼페병환우회 김승완 회장은 “한국 뿐 아니라 전 세계의 환자들과 긴밀히 연대하는 일은 폼페병의 치료 및 연구를 활성화하고, 환자와 가족의 어려움을 해소하고 자립을 도우며, 정보 교환을 촉진하는 환우회 본연의 사명을 더욱 효과적으로 감당하는데 큰 힘이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

한편 한국폼페병환우회는 국제교류를 위해 ‘세계 폼페병의 날’을 맞아 국제폼페협회(IPA)에서 개최하는 ‘International Pompe Day Top Awards 2017’ 예술 공모전에 폼페병 환우 회원인 김동호(38세)씨가 구필화 작품을 출품할 예정이다.

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