글로벌 헬스케어 기업 사노피 그룹의 희귀질환사업 부문인 젠자임 코리아가 오는 28일 오전11시부터 광화문 광장에서 ‘착한 걸음 6분 캠페인’을 진행한다.

이번 ‘착한 걸음 6분 캠페인’은 시민들의 자발적인 참여 속에 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 어려운 환경에서 투병하는 희귀질환 환자 가족을 돕기 위해 기획됐다

‘착한 걸음 6분 캠페인’은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 테스트하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안했으며, ‘6분 걷기 검사’는 환자들의 보행능력을 보는 주요 검사 중 하나로 이를 통해 질환의 개선 정도를 파악할 수 있다.

홀로 걷는 이 6분의 시간은 환자들에게 희망이 될 수도, 고통이 될 수도 있다. 캠페인에 참가한 시민들은 두꺼운 양말을 신고 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분간 걷게 된다. 이를 통해 희귀질환 환자들의 고통을 조금이나마 공감해 보고, 그들을 응원할 예정이다.

젠자임코리아 박희경 대표이사는 “짧은 시간이지만 6분을 걷는 것조차 힘겨운 환우들이 우리 주위에 있다”며 “이번 캠페인이 사회적 무관심과 치료 대안의 부족으로 고통 받고 있는 희귀질환 환우들에게 더욱 많은 관심과 도움의 손길이 모아지는 기회가 되기를 진심으로 바란다”고 밝혔다.

한편, 올해 8회를 맞는 ‘세계희귀질환의 날’은 사회의 무관심 속에 소외 받는 희귀난치질환을 앓고 있는 환자에 대한 관심을 높이고 이들을 돕기 위해 EURORDIS(the European Rare Disease Organization)에 의해 처음 시작됐다.

이 날을 기념하기 위해 젠자임은 매년 미국, 유럽, 호주, 아시아 등 여러 국가에서 다양한 활동을 펼치고 있다. 희귀질환은 전 세계적으로 약 6천여 가지가 있으며, 국내에는 약 50만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 알려져 있다.

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