MBC 일일드라마 ‘아름다운 당신’은 작년 11월에 시작되었다. 기획의도에서 상처 받은 이들이 가족이라는 울타리 안에서 사랑과 용기, 치유와 구원을 배워가는 우리네 삶이라고 했지만 드라마 내용과는 거리가 있어 보였다. 그러나 장애인 복지하고는 직접적인 상관이 없는 것 같아서 그냥 그러려니 하고 말았다.
그런데 종영을 얼마 남겨 놓지 않고 ‘이염성 백질이영양증’이라는 희귀난치성질환이 나왔다. 희귀난치성질환이 나올 때마다 마음이 약간 편치는 않다. 희귀(稀貴)란 ‘드물어서 특이하거나 매우 귀하다.’는 의미인데 변변한 치료제도 없이 사투를 벌이는 병을 두고 희귀라니……. 그래서 오래전에 보건복지부에 희소(稀少) 등으로 변경하기를 건의해 보았지만 안 된다는 반응이었다.
각설하고, ‘아름다운 당신’은 사랑하는 사람에게 버림받은 차서경(이소연 분)이 라디오 음악 프로그램 구성 작가로 일하다가 만난 하진형(강은탁 분) PD와 우여곡절 끝에 사랑하게 되는 이야기다.
차서경은 사진작가 변진호(김승현 분)와 사랑에 빠졌으나 차서경은 집안의 반대로 변진호와 미국으로 달아났으나 변진호가 또 다른 여자를 택했다. 차서경은 배신의 아픔과 만삭의 배를 안고 한국으로 돌아와서 김성준(서도영 분)을 만난다.
차서경은 다시 예전의 라디오 프로그램의 작가로 활동하면서 딸 은비(고비주 분)를 낳았고 하진형과 사랑에 빠졌으나 이번에는 하진형 엄마의 반대에 부딪혔다. 하는 수 없이 차서경은 김성준을 택했으나 하진형의 누나가 사사건건 훼방을 놓아 김성준과 결혼도 못한다.
어느 날부터인가 차서경의 딸 은비가 아프기 시작했다. 몸이 가렵다 했고 잘 넘어졌는데 낫지를 않아서 피검사 유전자검사 등 정밀검사를 했고 의사는 ‘이염성 백질이영양증’이라고 했다. 치료방법은 골수이식뿐이었다. 가족 중에 은비와 골수가 맞는 사람은 아무도 없었다.
조혈모세포은행으로부터 은비와 골수가 맞는 기증자가 나타나서 은비는 골수이식을 받았다. 은비에게 골수이식을 해 준 기증자는 하진형이었다.
희귀난치성질환헬프라인에는 희귀난치성질환에 관한 상담 및 전문지식을 제공하고 의료비지원 대상인 134종에 대한 정보와 지원방법 등을 안내하고 있다. ‘아름다운 당신’에 나오는 ‘이염성 백질이영양증’도 우리나라 희귀난치성질환 134종의 하나로 의료비지원대상이다. 그러나 아쉽게도 ‘아름다운 당신’에서 의료비지원 관련은 없는 것 같았다.
희귀난치성질환 134종은 의료비를 지원하고 있는데 보건소에 신청을 하면 재산 등의 심사를 거쳐 건강보험 산정특례로 등록이 되면 의료비가 지원된다.
‘아름다운 당신’에 의하면 ‘이염성 백질이영양증’은 상염색체 열성 유전질환이다. 체내에서 만들어지는 물질을 분해하는 효소가 있는데 특정 효소가 부족하거나 없어서 분해해야할 물질이 분해가 되지 않아 생기는 병이라고 했다. 지능발달의 지연, 운동장애, 시력장애, 전신경련 등이 나타나는데 증상이 나타나기 전에 조혈모세포 이식을 시행하면 증상이 억제된다고 했다.
「희귀질환의 종류는 7천여종이 넘는 것으로 보고되고 있고, 우리나라의 희귀질환 환자수는 13만 명으로 추정되고 있으며, 그 중 134종의 2만 6천명이 등록되어 희귀난치성질환 의료비지원사업을 통해 지원받고 있다.」 (약업닷컴 2015-12-15)
희귀난치성질환은 장애로 남는 경우도 있고 아닌 경우도 있는데 현재로서는 질환으로 보고 있다. 의학은 날로 발전하고 있지만 희귀난치성질환은 아직도 이렇다 할 치료약이 없는 경우도 있다. ‘아름다운 당신’에서는 ‘이염성 백질이영양증’은 조혈모세포 즉 골수이식이 유일한 치료라고 했다.
조혈모세포(造血母細胞 hematopoietic stem cell)란 혈액을 만드는 어머니세포라는 뜻으로 골수라는 말로 쓰이고 있는데 비혈연간에 골수를 기증하려면 신청자의 자격기준에 합당해야 가능하다는 것이다.
「기증희망자 등록 기준
1. HIV 감염 또는 에이즈(AIDS)
2. 조절이 안 되거나 입원이 필요한 정도의 중증의 천식
3. 각종 악성종양
4. 투약이 필요한 당뇨병
5. 지난 1년 안에 2회 이상의 발작 경험이 있는 간질
6. 심장 발작, 심혈관 우회로 수술, 기타 심장병
7. 간질환, 간염, 성병, 결핵
8. 빈혈, 고혈압, 저혈압
9. 정신질환자, 지적장애인
10. 저체중(남 : 50kg 미만, 여 : 45kg 미만)」
「장기등 이식에 관한 법률」 제4조(정의)에 의하면 "장기등"이란 사람의 내장이나 그 밖에 손상되거나 정지된 기능을 회복하기 위하여 이식이 필요한 조직으로서 다음 각 목의 어느 하나에 해당하는 것을 말한다.
가. 신장·간장·췌장·심장·폐
나. 골수·안구
다. 그 밖에 사람의 내장 또는 조직 중 기능회복을 위하여 적출·이식할 수 있는 것으로서 대통령령으로 정하는 것.
골수도 "장기등"에 해당이 되는데 제32조(장기등기증자 등에 대한 지원 등)에 의하면 장기등기증자근로자의 사용자는 ‘근로자인 장기등기증자가 장기등을 기증하기 위한 신체검사 또는 적출 등에 필요한 입원기간에 대하여는 공무원인 근로자의 소속 기관의 장은 그 기간을 병가로 처리하고, 공무원 외의 근로자의 사용자는 그 기간을 유급휴가로 처리하여야 한다.’고 되어 있다.
환자와 기증자의 골수, 인적정보는 비밀이고 서로 대면할 수 없으며, 기증자는 따로 비용을 부담하지는 않는다. ‘아름다운 당신’에서도 하진형은 은비에게 비혈연자이므로 상대에 대해서는 비밀이었고 차서경의 감사편지도 조혈모은행을 통해서 하진형에게 전해졌다.
그러나 은비가 ‘이염성 백질이영양증’으로 입원을 했고 같은 시기에 골수기증을 위해서 하진형이 입원했다는 사실을 아는 하진형의 엄마와 누나가 차서경과 그녀의 어머니에게 알렸다.
시청자 게시판을 훑어보니 하진형과 김성준의 팬들이 나뉘어서 서로 싸우고 있었다. 그런 가운데 어떤 글 하나가 시선을 끌었다. 5월 3일자 a4****님의 글인데 ‘(은비가) 골수 이식 받고 퇴원한지 며칠 되지도 않은 아이가 있는데 남자랑 함께 떠나겠다는 건 아이 건강은 생각하지도 않는다는 건지 아님 아직 회복도 안 된 아이를 버리고 떠나겠다는 것인지 그것도 아님 아직 조심해야 하는 아이를 데리고 장거리 비행을 하겠다는 건 지 납득이 안 갔거든요.’라는 내용이었다.
현실적으로 희귀난치성질환 그리고 조혈모세포 기증 등 이런 일이 가능할 지는 잘 모르겠지만 ‘아름다운 당신’은 오늘(5월 6일)저녁 122회로 끝이 난다. 결말이 어떻게 될지는 잘 모르겠지만 시청자들에게 희귀난치성질환과 ‘이염성 백질이영양증’을 알리는 계기는 된 같아 ‘아름다운 당신’의 작가와 연출진에 감사를 드린다.
* 이복남 기자는 에이블뉴스 객원기자로 하사가장애인상담넷(www.gktkrk.net) 원장으로 활동하고 있습니다.
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