많은 미혼들이 ‘결혼’에 대한 환상을 갖고 있다. 달콤한 신혼생활과 행복한 로맨스. 결혼은 사랑하는 이와 꿈꿔오던 상상이 현실로 이뤄질 수 있는 수단이 된다. 이 같은 욕구는 장애 유무와는 무관하다. 그렇다면 현실 속 장애인의 결혼은 어떨까?

많이 알려진 바와 같이 중증장애 부부들은 사실 혼 관계이지만 혼인 신고 조차 하지 않고 ‘법 적인 배우자’가 아닌 ‘마음의 배우자’로만 살아가고 있다.

이들은 기초생활수급비와 활동보조서비스 시간이 삭감되기 때문이라고 입을 모은다. 또한 장애·비장애인 커플의 경우 결혼을 결심하기까지 ‘장애’로 인한 부모의 반대 등 현실의 한계에 부딪히고 만다.

지난 11일부터 13일까지 한국관광공사와 SK이노베이션, 에이블복지재단이 진행한 ‘함께하는 여행’ 제3차 아주 특별한 허니문 제주여행에 참가한 이용섭·노현주, 서영오·김화영, 강용삼·박미숙 부부에게 결혼하기 전과 결혼생활을 유지해오며 느꼈던 어려움이 무엇이었냐고 물어봤다.

이들 부부는 결혼을 하고 부부의 연을 이어가기까지 많은 고민들을 했고, 앞으로도 많은 어려움을 겪게 될 것이라고 말했다.

특히 결혼을 하기까지 그리고 현재 결혼생활을 하며 가장 어려운 점이 무엇이냐는 질문에 ‘장애’에 대한 편견과 시선, 정기적인 수입의 부족, 장애가정의 다양한 지원책 부족 등의 어려움이 크다고 입을 모았다.

해맑게 웃고 있는 노현주·이용섭 부부. ⓒ에이블복지재단

"수급비 삭감 무서워 일 안 하게 돼"

이용섭(지체 1급, 52세)·노현주(39세) 씨는 결혼 3년차를 맞이하는 부부다. 교회에서 만나 나름 '깨' 볶는 냄새가 한창 나는 신혼부부에 해당되지만, 행복한 결혼생활을 누리지도 못한 채 현재 정기적인 수입이 없어 늘 어려움을 겪는다고 토로했다.

이씨 부부는 현재 몸상태로 인해 정기적인 일은 할 수 없지만 간단한 소 일거리를 해서 가계에 보탬이 되고 싶은 마음이 굴뚝같지만, 소득이 발생하면 기초생활수급비 삭감으로 이어질 수 있어 도저히 일 할 엄두가 안난다고 말했다.

“제일 어려운 거야 뭐 경제적인 문제죠.. 저 사람이나 나나 몸이 불편해서 힘든 일은 못하고 단기간 알바 같은 거라도 했더니 결국 수급비에 깎여서 나오더라구요. 그래서 뭐 할 수도 없죠. 차라리 일 해서 수급비 적게 받느니 안하는게 낳다는 생각까지 들더라구요. 일 할 수 있는 능력이 있으면 그런 능력을 더 키워주도록 (지원을) 해야 되는데 (일 할) 의욕도 아예 없어버리니… 일을 못하는 게 아니라 안하는 게 되어 버린다니깐요.”

부부는 일정 비율의 금액 소득이 있을 경우에만 수급비에서 삭감된 후 자립할 수 있는 기회를 주어야 한다고 강조했다.

일례로 소득이 있을 경우 지정된 6개월이 지난 후에야 수급비를 깍고, 수급비 대상자에서 탈락시켜야 한다는 것.

“이렇게 한다면 일정기간 자립을 준비할 수 있는 기간이 되니 수급자에서 벗어도 날 수 있지 않겠어요? 수급비를 계속 받게 해주는 것 보다 탈 수급자가 되도록 해주는 게 진짜 국가가 할 일이에요.”

부부는 경제적인 이유와 나이 때문에 아이를 낳지 않을 것이라는 자녀계획도 밝혔다.

“둘이 살기도 힘든데 어떻게 아이를 낳겠어요. 나이도 있고 낳아서 잘 키울 수 있을 것이라는 보장도 없으니.. 일단 아이는 낳지 않기로 결정했어요. 물론 내 자식 낳고 싶은 마음은 크지만.”

폭포 앞에서 기념사진을 찍던 서영오·김화영 부부. ⓒ에이블복지재단

"장애에 대한 사회적 편견 견디기 힘들어"

서영오(지체 1급, 44세)·김화영(36세) 부부는 결혼에 이르기까지 ‘장애’로 인한 사회적인 편견이나 시선이 제일 견디기 힘들었다고 말했다.

“예전에 비하면 그래도 많이 나아졌죠. 그래도 아직까지도 밖에 나오면 다른 사람들의 시선을 한 몸에 받아요. 이제야 알게 된 건데 아내 친구들이나 친척들이 아내를 많이 걱정했더라구요. 다행히 장인어른, 장모님은 장애인이 아니라 저라는 사람 그 자체를 있는 그대로 받아주셨죠. 그게 제일 감사했어요. 우리나라는 장애인이 살기에는 불편함이 많죠. 길가에 턱도 많고.. 휠체어 타는 장애인이 살기에 좋은 나라는 되길 바라죠. 장애를 바라보는 눈도 달라졌으면 하고 ”

잉꼬부부로 항상 손을 잡고 다녔던 강용삼·박미숙 부부. ⓒ에이블복지재단

"가족 구성원 모두 장애인일 경우 별도 지원책 마련 필요"

강용삼(지체 4급, 57세)·박미숙(지체 1급, 45세) 부부의 경우에도 경제적인 어려움이 제일 컸다고 설명했다.

아들이 지적장애로 시설에 입소해 생활하고 있지만, 두 사람이 70여만원으로 한 달을 살아가기에는 어렵다는 이유다. 물가가 오른 만큼 수급비가 증가하지 않고 있다는 말도 덧붙였다.

이후 부부는 부모·자식 모두 장애인인 경우 지원되는 정책들이 부족해 더욱 생활고에 시달릴 수 밖에 없다는 목소리도 냈다. 생활비를 제외하고도 병원·약 등의 비용이 꾸준히 지출되고 있어 경제적인 부담은 더욱 증가하고 있다는 것.

이어 부부는 가족 구성원 모두 장애인일 경우 별도로 받을 수 있는 혜택이 없어 별도의 지원책이 있었으면 좋겠다는 소망도 드러냈다.

“살기 힘드니까 애 있는 곳도 자주 못 가봐요. 얼굴 본 지도 꽤 오래 된 것 같아요. 우리가 장애가 있고 애한테 더 못해주니까 미안하죠. 우리 몸도 불편하니 시설에 가 있을 수 밖에 없고… 우리같이 가족 구성원 모두가 장애를 갖고 있을 경우 딱히 혜택 주는 게 없어요. 비장애인이 함께 있는 가정이랑 가족 모두 장애인인 가정이랑 형편이 다를 수 밖에 없거든요. 나가서 돈도 벌 수 없고. 이런 상황에 있는 장애인을 위해 별도의 지원책이 있으면 합니다.”

마지막으로 세 부부는 공통적으로 말했다. 함께 살아가며 어려운 고비를 맞이하고, 때론 고달픈 인생일지라도 내 배우자와 가족만 있다면 기쁨과 행복을 느낀다고. 여러 이유 때문에 결혼을 망설이고 있는 주변 사람들에게 1초의 고민도 없이 결혼을 추천한다고.

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