지난 1월 4일 대구의 한 사설치료실에서 발생한 장애아동사망사건은 장애아동과 그 가족이 복지제도의 사각지대에 놓여있는 현실을 여실히 드러냈다. 현재 장애인복지법과 장애인차별금지법, 특수교육법 등이 시행되고 있지만, 장애아동과 그 가족들은 아직도 보편적인 지원체계의 보호를 받지 못하고 '각개 전투'를 치르고 있다.
이러한 문제를 해결하기 위해 한나라당 윤석용 의원과 전국장애인부모연대 등 단체들이 힘을 합해 지난 2008년부터 가칭 '장애아동복지지원법' 제정을 추진하고 있다. 윤 의원은 오는 5월 중순경 이 법안을 대표 발의할 예정으로 현재 국회 법제실에 초안에 대한 법리 검토를 의뢰했다.
이와 관련 한나라당 윤석용 의원, 한국장애인복지학회, 한국유아특수교육학회, 한국영유아보육학회, 전국장애아동보육시설협의회, 전국장애인부모연대는 지난 6일 국회도서관 강당에서 ‘장애 영·유아의 조기중재와 장애아동의 복지서비스 지원체계 마련을 위한 학제간 공동 학술토론회’를 개최해 관련 전문가들의 의견을 모았다.
윤석용 의원은 이날 토론회를 열며 “이번 토론회는 장애아동 복지지원 환경의 근본적 변화·혁신을 위한 방안을 모색하는 자리”라며 “오늘 행사를 통해 장애 영·유아의 조기중재와 장애아동 복지서비스 지원 체계 마련을 위한 다양한 정책 의견들이 제도적으로 반영될 수 있도록 해야 할 것”이라고 말했다.
장애아동복지지원법, 왜 필요한가
이날 ‘장애아동복지지원법 제정 추진의 필요성과 주요 내용’을 주제로 발표한 장애아동복지지원법제정을위한공동대책위원회의 김치훈 집행위원장은 “장애아동은 ‘아동’과 ‘장애인’이라는 이중적인 사회적 약자의 위치에 놓여있다”며 국가가 장애아동의 복지에 적극적으로 개입해야 할 필요를 설명했다.
또한 “현재 한국의 장애아동은 정확히 말해 저소득층 장애아동 복지정책이다. 특정 장애아동에 대한 선별적이고도 시혜적인 복지만 이뤄지고 있을 뿐”이라며 모든 장애아동을 대상으로 한 보편적 지원제도 마련의 필요성을 역설했다.
이와 함께 “장애아동과 가족에게는 가족지원, 치료지원, 보육지원, 여가지원 등을 포함한 매우 다양한 복지지원이 필요한데, 현행 특수교육법은 장애아동 가족에게 필요한 돌봄지원이나 가족교육 및 가족훈련을 포함한 다양한 지원의 법적 근거를 제공하지 못하고 있다”며 별도의 법 제정이 필요하다는 것을 강조했다.
일부 장애아동만을 대상으로 한 복지지원을 전체 장애아동을 대상으로 확대 실시하고, 장애아동과 그 가족의 복지를 실질적으로 보장하기 위해 장애아동복지지원법의 제정이 반드시 필요하다는 것이다.
만 18세 이하 장애아동 및 가족 위한 각종 지원 근거 담아
그렇다면 내달 발의될 장애아동복지지원법은 어떤 내용을 담고 있을까? 장애아동복지지원법은 만 18세 이하의 모든 장애아동과 그 가족이 의료지원, 치료지원, 보장구 및 보조공학기기 지원, 가족지원, 이동지원 등을 무상으로 지원받도록 명시하고 있다.
또한 장애 영·유아를 위한 조기중재서비스, 학령기 장애아동을 위한 방과후서비스 및 교육비지원, 부모의 양육부담을 덜기 위해 가정 등에 인력을 파견하는 돌봄서비스, 장애아동 보호자가 장기 입원하는 등의 경우 일시적으로 지원하는 양육위탁 서비스, 부모가 장애인이거나 장애아동이 2명 이상인 가족을 위한 취약가정지원, 만 15세 이상의 장애아동을 위한 지역사회전환서비스 등 새로운 지원제도들의 법적 근거를 담게 된다.
이와 함께 국가가 재가양육을 하는 장애아동 가정 등을 위해 양육수당을 지급하도록 하고, 아동보호전문기관에 장애아동 담당부서나 담당인력을 배치해 장애아동의 인권침해를 방지하도록 하는 내용도 포함할 예정이다.
이처럼 다양한 지원이 효율적으로 시행되려면 효과적인 전달체계가 먼저 마련돼야 한다. 이에 대한 내용도 장애아동복지지원법에 담긴다.
장애아동복지지원법이 시행되면 각 지역에 장애아동지원중개센터가 설치돼 각 시·군·구청 및 초중등학교와의 연계 아래 장애의 조기 발견, 서비스 판정, 서비스 연계, 복지지원제공기관 및 제공자 관리감독 등을 운영하게 된다. 중앙에는 국립장애아동지원센터가 설치돼 장애아동 및 그 가족에 대한 실태조사와 관련 연구, 정책 및 프로그램 개발 등을 수행하게 된다.
“농어촌 장애아동, 희귀난치성 질환 장애아동에게 꼭 필요한 법”
이날 지정토론자로 참석한 경북장애인부모회의 김신애 부회장은 농어촌지역 장애아동과 희귀난치성 질환을 가진 중증장애아동의 실태를 언급하며 장애아동복지지원법 제정을 환영했다.
김신애 부회장은 “농어촌과 중소도시에는 장애아동을 위한 공적인 치료지원 체계나 관련 시설, 기관이 없고 1차적인 진료나 재활을 담당하는 의료기관도 없어 부모들이 재활치료를 포기하는 것이 현실”이라며 “어떤 식으로든 법으로 강제해야 장애아동을 위한 최소한의 지원이 가능하다”고 말했다.
또한 “희귀난치성질환을 가진 장애아동들은 특수분유나 특수의료기, 의료소모품에 대한 의료보험 혜택을 받기 어려워 그 부모와 가족이 모든 것을 부담해야 한다”며 “희귀난치성 질환을 가진 중증장애아동 및 중복장애아동을 위해서도 장애아동복지지원법이 꼭 필요하다”고 강조했다.
한국재활복지대학 김주영 교수는 “특수교육법이 장애영·유아 및 장애아동 관련서비스에 대한 내용을 규정하고 있으나, 그 성격상 교과부의 노력만으로 실행하기 어려운 내용이 적지 않다”며 “장애아동복지지원법은 장애아동의 조기발견과 조기교육, 진로 및 직업교육 등 부처 간 협력이 절실한 문제를 해결할 수 있는 대안이 될 것”이라고 말했다.
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