질병관리본부가 희귀질환자의 의료 접근성과 진단-관리 연계 강화를 위해 '권역별 거점센터'를 11개소로 확대한다고 30일 밝혔다.

질병관리본부는 2월부터 중앙지원센터를 신규 지정 운영하고, 권역별 거점센터 기존 4개소에서 10개소로 확대한다.

중앙센터는 서울대학교병원으로 지정됐다. 권역별 센터는 ▲인하대병원 ▲아주대병원 ▲충남대병원 ▲충북대병원 ▲칠곡경북대병원 ▲인제대 부산백병원 ▲양산부산대병원 ▲화순전남대병원 ▲전북대병원 ▲제주한라병원 이다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.

이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.

또한 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검해 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다.

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