국민권익위원회(위원장 이성보, 이하 권익위)는 국민연금공단이 권익위의 의견을 수용해 희귀난치성 질환자의 신체특성 등을 고려, 장애등급을 인정했다고 12일 밝혔다.

권익위에 따르면 정모 씨는 운동기능이 위축되는 희귀병인 ‘근긴장성이영양증’으로 지난 2007년부터 지체장애(상지기능장애) 6급 3호로 등록돼 있었다.

하지만 2011년 국민연금공단은 ‘명확한 규정이 없다’는 이유로 장애등급 재판정에서 정씨의 장애를 인정하지 않았다. 이후 정씨는 장애등급을 받지 못하자 권익위에 고충민원을 제기했다.

정씨의 희귀병인 ‘근긴장성이영양증’이란 운동근육의 위축과 긴장이 눈, 심장, 전신 근육에 나타나고, 한 번 수축한 근육이 이완하는데 시간이 오래 걸리는 질환을 말한다.

예를 들어 일단 주먹을 쥐면 다시 손을 펴기까지 상당한 시간이 걸리는 것을 말하며, 대부분 20세 정도에 증상이 나타나기 시작해 50세경에 증상이 뚜렷해진다.

권익위 확인결과 정씨는 특정 손가락의 근력등급이 장애등급이 나올 만큼은 아니지만, 양 쪽 손과 발에 모두 장애가 있었다.

여기에 장애등급 심사기준상 장애인의 신체적 특성을 고려할 수 있도록 규정하고 있는데다, 일상생활은 가능하나 직장생활을 비장애인과 동일하게 하기 어렵다는 의사의 소견도 나왔다

이에 권익위는 ‘장애등급 판정기준’에 해당되지 않는 희귀난치성 질환자도 ‘환자 개인의 신체 특성 및 상황을 고려해 장애등급을 판정해야한다’고 판단하고, 지난 8월 관련기관에 권고했다.

이를 국민연금공단(장애등급제 심사위원회)이 받아들여 정씨의 장애를 뇌병변장애 6급을 준용해 인정했다.

현재 뇌병변장애 6급은 ‘보행과 대부분의 일상생활동작을 자신이 완벽하게 수행하나 간혹 수행 시간이 느리거나 양상이 비정상적인 때가 있으며, 수정바델지수가 90~96점인 자’를 말한다.

권익위 관계자는 “이번 공단의 결정으로 희귀 장애를 갖고 있음에도 불구하고 장애 판정기준 상 명확히 일치하는 규정이 없어 장애인 등록이 어려웠던 다른 동일 질환자들에게도 도움이 될 것으로 기대한다”고 밝혔다.

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