최근 국립재활원(이성재 원장) 중앙보조기구센터가 보건복지부 장애인보조기구 사례관리사업 우수사례수기 공모를 진행했다.

이번 공모에는 본 사업을 수행하고 있는 전국 광역보조기구센터 8개 센터 종사자들이 20여편의 우수사례를 제출했으며 심사위원 심사를 통해 대상 1편, 최우수상 1편, 우수상 1편, 입상 5편 등 총 8편을 선정했다.

에이블뉴스는 수상작을 연재한다. 일곱 번째는 입상을 수상한 ‘엄마, 이제 안 아프지?’이다.

‘엄마, 이제 안 아프지?’

송아영 (부산광역시보조기구센터)

선희(가명)는 발달지연으로 인해 병원에 방문하여 척추근위축증진단을 받아 현재 양하지마비로 부산광역시장애인종합복지관에서 치료를 받고 있습니다.

그러던 중, 치료사선생님의 추천으로 저희 보조기구센터 전시장을 둘러보고자 방문하게 되셨습니다. 처음 선희와 어머님의 방문이 인상 깊었습니다.

한눈에 보기에도 아이의 나이가 5~6세 정도로 되어 보였으나 아직까지 어머님께서 아기띠를 한 상태로 아이를 안고 방문을 하셨기 때문입니다.

이에 아기띠를 하고 계시는 이유가 궁금하였습니다. 상담 결과, 아이와 이동시간이 많아 아이를 안고 다녀야 아이가 편하게 잠도 자고 쉴 수 있기 때문에 아기띠를 이용하여 이동을 하신다고 말씀하셨습니다.

하지만 장시간 아기띠를 사용하고, 갈수록 선희가 성장함에 따라 아이의 무게로 인해 허리통증을 호소하셨습니다.

이에 이동보조기구가 적합할 것으로 사료되어 함께 전시장라운딩을 시행하였습니다.

선희 어머님은 선희와 이동 시, 아이가 편안한 이동보조기구를 원하셨기 때문에 휠체어 보다는 유모차형휠체어에 욕구가 있으셨습니다.

하지만 아동의 신체적 특성상 상지의 기능 및 체간지지에 문제가 없었기 때문에 유모차형 휠체어 보다는 일반 아동용 휠체어가 적합할 것으로 사료되어 어머님께 저희의 의견을 말씀드려 합의하에 아동용 휠체어를 적용해 보기로 하였습니다.

선희의 신체에 적합한 아동용 휠체어가 몇 대 있었지만, 어머님께서 아이의 이동시간에 편하게 쉴 수 있는 휠체어를 희망하셨기 때문에 아동용 휠체어 중에서도 리클라이닝 기능이 되는 휠체어를 확인하였습니다.

마침 아이의 신체와도 맞고, 리클라이닝기능까지 되는 휠체어가 있어 선희에게 적용 후, 발판을 맞춰 아이의 신체에 맞도록 조절하였습니다.

선희를 앉히고 보니 선희의 하지의 지지가 어려워 미끄러져 내려가는 모습이 관찰되었습니다. 이에 체간벨트 개조서비스를 통해 아동이 앉아있을 때 미끄러지지 않도록 예방 하였습니다.

몇일 후, 우연히 1층에서 어머님을 뵙게 되었습니다. 어머님께서 웃으시면서 “요즘에는 선희를 아기띠를 안하고 다니니까 허리도 안아프고 너무 편하고 좋아요.

진작에 이런 휠체어가 있었으면 쓸 걸 그랬다 싶어요. 좀 있으면 여름인데, 여름에는 특히나 더워서 선희도 짜증내고 저도 짜증나는데, 이번 여름에는 그럴 일이 없을 것 같아 다행이에요.”라고 말씀하셨습니다.

선희의 경우 아동용휠체어를 공적급여를 이용하여 구매 가능하지만, 어머님께서 휠체어의 기능에 대한 정보가 전혀 없으셨으며, 여러 기능이 추가가 되면서 가격이 올라가 경제적으로 부담이 되어 구매하지 않으시고 현재는 본 센터에서 후원받은 휠체어를 사용하고 계십니다.

(왼쪽부터) 아기띠를 이용해 야외활동을 하는 모습, 휠체어를 사용해 이동하는 모습. ⓒ국립재활원

얼마 후, 저희 센터에서 아름다운재단, 경기도재활공학서비스연구지원센터와 함께 수행하는 「2015 장애아동 청소년 맞춤형 보조기구 지원사업」을 실시하게 되었습니다.

복지관 곳곳에 홍보지를 부착하고 신청접수를 받던 중, 어머님께서 한번 더 방문 하셨습니다.

홍보지를 보시고 선희에게 필요한 물품이 맞는지에 대한 문의를 하셨습니다.

저희는 어머님과 함께 전시장으로 가서 기립기를 보여드리며 기립기에 대한 정보를 제공하였습니다.

현재 선희가 집에 있으면 항상 눕거나 앉아서 생활을 하기 때문에 몸이 더 나빠질까 걱정도 되고, 병원치료를 다닐 때는 기립보조기구를 사용하였으나 현재는 사정상 병원치료를 받을 수 없어 걱정이 된다고 말씀하셨습니다.

이에 가정에서도 기립보조기구는 가정에서 사용가능함을 안내해 드리고, 선희에게 필요할 것으로 판단하시어 신청서를 작성하셨습니다.

추후, 서류심사와 현장평가를 통해 적합성을 확인하여 현재 선희에게 기립보조기구를 지원해 주었습니다.

기립기 적용모습 사진. ⓒ국립재활원

선희 어머님께서 요즘은 보조기구에 대한 관심도가 높으셔서, 휠체어 앞에 놓을 수 있는 테이블을 직접 구매하셔서 적용도 해보시고, 자문을 구하시기도 하십니다.

또한 정기적으로 소독세척서비스를 의뢰하여 서비스를 받으시며 적극적인 모습을 보이십니다. 여름철에 아기띠를 하지 않아서 아이도 어머님도 시원하게 어린이집을 다닌다고 말씀하셨습니다.

아직까지 보조기구에 대해 잘 모르시는 이용자분들이 많습니다.

휠체어와 기립보조기구의 경우 장애아동들이 흔히 사용하는 물품이지만 아직도 정보가 부족하여 적용하지 못하는 아동이 있을 수 있다는 것이 안타까웠습니다.

앞으로 보조기구에 대한 인식개선 및 보급을 통해 보조기구에 대한 정보미숙으로 인한 사각지대를 해소할 수 있도록 더욱 노력해야겠다는 생각이 들었습니다.

또한 보조기구에 대한 서비스 확인을 통해 적합한 보조기구를 추천 및 정보제공을 통해 이용자와 보호자의 만족 높은 서비스가 완성될 수 있도록 더욱 노력해야 하겠다는 생각이 드는 사례였습니다.

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