최근 국립재활원(이성재 원장) 중앙보조기구센터가 보건복지부 장애인보조기구 사례관리사업 우수사례수기 공모를 진행했다.

이번 공모에는 본 사업을 수행하고 있는 전국 광역보조기구센터 8개 센터 종사자들이 20여편의 우수사례를 제출했으며 심사위원 심사를 통해 대상 1편, 최우수상 1편, 우수상 1편, 입상 5편 등 총 8편을 선정했다.

에이블뉴스는 수상작을 연재한다. 두 번째는 우수상을 수상한 ‘협약 기관·사업을 통한 보조기구 서비스 지원’ 이다.

협약 기관·사업을 통한 보조기구 서비스 지원

장운헌(경상남도 보조기구센터)

보조기구센터와 대상자와의 만남

2015년 진해보건소와의 MOU를 맺었다. 실질적으로 함께 일을 하는 담당자는 진해서부보건지소의 지역보건담당자이다.

이 담당자는 지역사회기관 연계를 통하여 창원시 진해구 내에 보조기구서비스를 필요로 하는 대상자들을 지역사회와 연계해 주고 있다.

또, 사업비 일부를 활용하여 필요로 하는 보조기구 및 환경개조를 해주고, 사후관리까지 지원해 주고 있다. 년 초에 담당자는 보조기구를 지원받고 싶어 하거나 보조기구를 체험해 보고 싶어 하는 대상자들을 보조기구센터로 연계해 주었고, 그 중 한명이 본 사례의 대상자였다.

진해보건소와 협약식 모습. ⓒ국립재활원

대상자 생활환경

환자용 수동침대에 몸을 맡기고 목 움직임만으로 생활하고 있다.

모든 일상생활이 의존적이어서 보호자 없이는 생활이 어렵다. 하지는 완전히 움직일 수 없고 상지의 손가락을 움직이려 하면 파르르 떨리기만 한다.

카테터를 사용하여 소변을 보고, 대변은 1주일에 한번 본다고 한다. 사지관절 모두 구축이 진행되어 몸이 뻣뻣하고 찬 편이어서 하루 2~3번은 꼭 마사지를 해 주라고 권유하였다.

말을 하거나 입을 벌릴 때 이를 꽉 물게 되어서 의사전달이 잘 안되고, 음식 섭취 시 이의 틈 사이로 넣어주어야 한다.

욕창을 예방하기 위해 와상용 욕창예방 보조기구를 구입(자부담)하여 사용하고 있고 보호자(부모님)가 욕창 예방을 잘 하여 욕창은 없다.

운동량이 없어 체구가 큰 편이어서 밖을 나가지 못한다. 방안에서 마우스 스틱을 이용해 리모컨을 제어하며 티비 시청만 할 수 있어 컴퓨터를 하고 싶다는 욕구가 강하다.

컴퓨터를 할 수 있다면 원하는 정보를 접할 수 있고 다른 사람들과 온라인상으로 대화도 할 수 있어 스스로 무엇인가 할 수 있다는 사실 만으로 자존감이 향상될 것이라 주장한다.

컴퓨터 접근 중 머리 움직임으로 마우스 커서를 조작할 수 있는 대체 마우스는 매우 고가여서 정보 제공 말고는 해드릴 수 있는 게 없어 안타깝고 죄송한 마음이 들었다.

대상자의 생활 모습. ⓒ국립재활원

보조기구 및 서비스 지원

대상자가 원하는 보조기구 서비스 유형은 총 3가지인데 일상생활, 컴퓨터 접근, 휠체어 및 이동이다.

일상생활에서는 와상용 욕창예방 보조기구에 대한 서비스 지원을 원하였다.

이 보조기구는 장애인보조기구 교부사업을 통해 지원받을 수 있는 기구여서 먼저 사업의 전반적인 내용을 안내드렸다.

대상자가 장애를 갖게 된지 오랜 시간이 지났지만 이러한 정부 지원 사업이 있는지도 모르고 있어 항상 자부담을 들여 구입하여 사용해 왔다고 한다.

앞으로 교부사업을 활용하라고 안내 해 드리고 와상용 욕창예방 보조기구의 지원 금액, 보조기구 모델, 교부사업 신청방법 등 교부 받을 수 있도록 자세하게 정보제공을 하였다.

다행히도 보조기구를 교부받게 되었고 관할 군청에서 업체 상장님을 만나 같이 보조기구 검수를 하였다.

다음날 업체에서 대상자 집으로 직접 방문하여 보조기구를 교부하였고 직접 교체를 해 주려고 하였지만 지금은 교체를 할 수 있는 상황이 아닌 것 같으니 나중에 가족들이 교체하겠다고 하여 교육만 해주었다고 한다. (사진)

보조기구 검수사진. ⓒ국립재활원

컴퓨터 접근에서는 머리 또는 호흡으로 마우스 커서를 제어할 수 있는 대체마우스에 대한 서비스 지원을 원하였다.

상담 및 평가 했을 당시 워낙 고가여서 지원이 어려울 것이라 안내하였지만, 서울장애인종합복지관 내에 있는 보조기구센터에서 KOSCOM으로부터 후원을 받아 진행 중인‘장애인IT보조기구 지원 사업’을 연계하여 자부담 없이 지원해 줄 수 있었다.

신청서에는 조우스2를 신청하였었는데 진해서부보건지소의 지역보건담당 선생님께서 헤드마우스 익스트림을 사용하고 있는 대상자에게 양해를 구하여 본 대상자에게 적용을 해 본 결과 매우 만족스러워 했다고 한다.

사실 조우스2를 사용하려면 계속 입에 물고 커서를 제어해야 하는데 이를 꽉 다물고 있어 조작이 어려울 것 같다는 생각을 하고 있는 상황이었다.

다시 현장방문을 하여 상담 및 평가 후 헤드마우스 익스트림을 지원 받기로 결정하고 서울시보조기구센터에 요청하여 지원해 주었다. 다시 현장 방문하여 보조기구를 적용해 주었고 사용 방법과 주의사항을 교육해 주었다.

휠체어 및 이동에서는 머리로 컨트롤 할 수 있는 전동휠체어에 대한 서비스 지원을 원하였다.

시중에 판매되고 있는 머리(호흡, 턱 등)로 할 수 있는 컨트롤러가 부착된 전동휠체어는 차 한 대 값과 비슷한 수준이다.

대상자가 원하는 전동휠체어가 있지만 워낙 고가여서 현재 가정형편으로는 구입이 어려워 정보만 제공해드리고 종결하였다.

헤드익스트림 마우스 적용·교육. ⓒ국립재활원

앞으로의 바램

대상자에게 앞으로의 꿈이 있는지 물었을 때 씁쓸한 미소를 지었다. 아마 이런 몸으로 무슨 꿈이냐 라는 뜻이었던 것 같다.

질문을 바꿔 바램은 있는가 여쭈었다. 이 질문에는 망설임 없이 장애인 가족들에게도 지원되는 사업이 있으면 좋겠다고 한다.

연로하신 부모님께서 하나부터 열까지 모든 일상생활을 도와주고 계시니 육체적 노동으로 인해 몸이 성한 곳이 없다고 한다.

또, 시간적 여유가 없어 지인들과의 만남이나 취미생활을 못하고 있어 마음이 아프다고 한다.

활동보조인이 있지만 부모님께는 성이 차지를 않아 서비스를 받지 않고 있다. 시간이 흐르고 몸이 더 약해진다면 그때는 어쩔 수 없이 활동보조인 신청을 해야겠지만 아직은 괜찮다며 직접 보호 및 관리를 하겠다 하였다.

이러한 마음은 다른 장애인 가족들도 마찬가지 일 것이다. 장애인 가족들의 심신을 치료할 수 있는 치료사업 또는 프로그램이 개발되어 지원되었으면 좋겠다고 이야기 하였다.

사례보고서를 작성하며

가정형편이 좋지 않은데 장애인에게 지원되는 사업들에 대한 정보가 하나도 없으셨다.

조금씩 정보를 얻게 된 것이 진해서부보건지소의 지역보건담당선생님을 만나고 나서부터이다.

이 선생님께서 보조기구센터로 연계를 해주지 않았다면 와상용 욕창예방 보조기구를 계속 자부담으로 제일 저렴한 모델로 사용을 했을 것이다.

또, 고가인 컴퓨터 접근 보조기구는 생각도 못했을 것이다. 운 좋게 서울보조기구강동센터에서 진행하고 있는‘장애인IT보조기구 지원 사업’을 연계할 수 있어서 원하는 보조기구를 자부담 없이 지원해 줄 수 있었다.

우리 전국 보조기구센터도 이런 사업처럼 중앙에서 내려주었으면 하는 바램이 있다. 그 외에도 많은 복지기관에서 다양하고 많은 보조기구 지원 사업이 개발되었으면 좋겠다.

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