최근 국립재활원(이성재 원장) 중앙보조기구센터가 보건복지부 장애인보조기구 사례관리사업 우수사례수기 공모를 진행했다.

이번 공모에는 본 사업을 수행하고 있는 전국 광역보조기구센터 8개 센터 종사자들이 20여편의 우수사례를 제출했으며 심사위원 심사를 통해 대상 1편, 최우수상 1편, 우수상 1편, 입상 5편 등 총 8편을 선정했다.

에이블뉴스는 수상작을 연재한다. 두 번째는 최우수상을 수상한 ‘종인이 삶에 날개달기’ 이다.

종인이 삶에 날개달기

김혜원(경기도 보조기구센터)

22살의 종인이는 어릴적 열경기로 인해 뇌손상을 입었습니다.

그렇지만 수용 인지가 양호하였고, 본인의 의사표현이 어느정도 가능했기에 일반학교 특수학급에 다니며, 고등학교 졸업장까지 받았습니다.

하지만 경제적 상황과 보호자분들의 무관심함으로 졸업이후 지금까지는 전혀 외출을 하지 못하고 집에 누워서만 생활을 하고 있습니다.

19살 고등학교 졸업이후 지금까지 종인이의 부모님은 복지관, 병원, 자립생활센터 등의 프로그램을 전혀 알지도, 이용하지도 못하고 있었으며 장애인 보조기구와 관련해서는 더욱 관심조차 없었습니다.

이런 방치속에서 종인이는 더욱 강직이 심하고, 변형도 심해지고 있었으며 더 이상 지켜볼 수 없었던 종인이의 친척분이 저희쪽으로 상담을 요청하였습니다.

친척분께 연락처를 받아 종인이의 아버님께 전화를 드렸습니다. 처음에는 왜 본인에게 이런 전화를 하는거냐며, 언성을 높이셨으나 자세하고 친절히 센터에 대해 안내를 해드렸습니다.

10분이상의 긴 통화 끝에 아버님을 조금이나마 설득 할 수 있었고, 이어 센터가 어디에 있냐며 일단 종인이를 데려가지 않고 아버님 혼자 센터에 오시겠다고 말씀하셨습니다.

정확히 무슨일을 하는 곳인지, 서비스를 받으실건지에 대해 확인하고자 하시는것 같았습니다.

방문 일정을 잡았고, 드디어 아버님과 어머님 두분이 센터를 방문 하셨습니다.

아직 종인이를 보지는 못해서 두분이 하시는 말씀에 귀기울여 종인이에게 도움이 될만한 기구를 안내해드렸습니다.

처음에는 틸팅테이블 같은 병원에서 한두번 보았었던 기구에 관심을 보이셨으나, 크기와 활용도면에 있어 벨트식 기립기와 기립형휠체어가 더 사용하기 편리하고 적합할것 같다고 안내를 하였습니다.

이런 기구는 처음 보는 것들이라면서 종인이에게 잘 맞을거 같다 말씀하셨고, 바로 다음날로 전문상담평가 일정을 잡았습니다.

저는 종인이에게 적합할 것 같은 청소년용 기립형 휠체어 한 대와 인지기능 향상을 위한 앱을 아이패드에 설치하여 경기도 구리로 향하였습니다.

종인이는 작은 빌라 1층에 거주하고 있었고, 예상했던 대로 누운자세로만 생활하여 변형이 매우 심한 상태로 방치되어 있었습니다.

척추측만이 40도 이상 진행되어 있음을 알 수 있었고, 족관절, 슬관절 모두 변형되어 기능적 움직임이 전혀 불가해 보였습니다.

식사의 경우, 보호자가 먹여주었으나 연하장애로 이마저 어려워 보였고 겨우겨우 보호자 두분이 휠체어에 앉히셨습니다.

독립적인 일상생활을 할 수 없음은 물론이고, 예상했던 대로 변형과 구축이 너무 심해 안타까움을 감출 수 없었습니다.

상담을 하면서 필요한 부분을 확인하였고, 본격적으로 준비해간 기구를 적용해보았습니다.

기립형 휠체어는 종인이에게 너무도 잘 맞았으며 항상 누워있거나, 종종 휠체어에 앉아만 있던 종인이가 서있는 모습을 처음으로 본 부모님은 눈물을 흘릴 정도로 기뻐하였습니다.

종인이 또한 발성이 어눌하여 명확한 단어로 표현을 하지는 못했지만, 웃는 얼굴로 고음의 소리를 지르는 모습을 보면서 본인 또한 매우 좋아하는걸 알 수 있었습니다.

그나마 우측 손가락에 약간의 잔존기능이 남아 있음을 확인할 수 있었고, 떨림(tremor) 현상이 보이기는 했으나 기립형 휠체어의 기립 레버를 조작하는 것에는 큰 제한이 없어 보였습니다.

기립을 한 상태로 가져간 랩보드를 장착시켜 보았고, 곧이어 랩보드 위에서 아이패드(인지기능 향상을 위한 앱)를 사용 할 수 있도록 적용을 해보았습니다.

처음에 부모님 두분이 말씀하셨던 인지 기능보다, 직접 보았을때는 생각보다 훨씬 인지 기능이 양호하였고, 의사소통이 어려운 부분을 감안하여 포켓AAC라는 의사소통 앱과 포켓AAC보다는 다소 간단한 상징어휘로 구성된 수호천사라는 의사소통앱을 안내하였습니다.

포켓AAC는 다양한 상징어휘가 있어 인지 기능이 양호한 종인이에게 적합하였고, 수호천사는 간단하지만 빠르고 신속하게 본인의 의사를 표현할 수 있다는 장점이 있어 두가지의 앱을 설치하여 적용하였습니다.

종인이의 부모님들은 평소 본인에 의사를 제대로 표현하지 못해 답답해 하던 종인이에게 기립형 휠체어 만큼이나 크게 도움이 될거라고 말씀하셨습니다.

이렇게 치료훈련과 의사소통에 대한 욕구를 그 자리에서 해결하였고, 더불어 다른 일상생활에서의 어려움에 대해 욕구를 이끌어 낼수 있도록 상담을 이어 갔습니다.

신체 전반에 변형과 구축이 심한 종인이는 목욕하는 것을 너무도 싫어한다고 합니다. 보호자 또한 덩치가 큰 종인이의 힘에 부쳐 1~2주에 한번가량만 목욕을 하고 있었습니다.

차상위계층인 종인이에게 18대 품목에 해당되는 목욕의자를 지원받을수 있게 안내해야겠다는 생각이 들었고, 장애인보조기구 교부 사업에 대한 정보가 전혀 없던 부모님은 위 사업을 안내 받고 그 다음주에 동사무소를 찾아가셨습니다.

장애인보조기구 교부 사업을 신청했다는 소식을 듣고, 서류가 저희쪽으로 접수되기만을 기다렸습니다.

2주 뒤에 저희는 종인이의 장애상태, 기구 필요성 등을 작성하여 지자체로 회신하였고, 지자체에서는 이 부분을 확인하고 목욕의자를 지원해 주었습니다.

앞서 적용했던 아이패드는 센터 자체 대기등록을 하였으며, 기립형 휠체어는 저희 센터에서 9년째 수행하고 있는 ‘아름다운재단-장애 아동 청소년 맞춤형 보조기구 지원사업’을 안내 하였습니다.

사업이 공고되면 바로 안내를 드리겠다 약속하고 상담을 마쳤습니다.

3월 첫째주, 목욕의자를 지원받아 사용하던 종인이에게 아름다운재단 사업의 신청서와 공고문을 보내며 사업을 안내하였고, 서류심사와 현장평가를 통해 최종 지원 대상자로 선정되어, 다음달에 드디어 기립형 휠체어를 지원받게 됩니다. 24세까지로 지원연령이 제한되어 있는 사업이어서 최종 선정된 것이 더욱 의미있다는 생각이 듭니다.

최종 지원 대상자로 선정이 되자마자, 바른 기립자세를 위한 발보조기 사용에 대한 부분을 안내하였습니다. 현재 처방을 받아 제작이 완료되기를 기다리고 있다고 합니다.

보호자분들을 만나 초기상담을 하고, 실제로 종인이를 만나 전문상담평가를 하기까지 쉽지 비록 않은 과정이었습니다.

하지만 매일 누워서만 생활하는 종인이가 스스로 일어 날 수도 있고, 마음껏 본인의 의사를 표현할 수 있고, 편히 목욕을 할 수 있다는 생각에 한없이 기쁩니다.

꾸준히 기립훈련을 하여 나무처럼 뻣뻣하기만 했던 다리에 힘이 길러지고 강직이 감소되었으면 좋겠고, 본인 또한 스스로에 대한 자신감이 생겨 부모님들과 행복하게 잘 지냈으면 좋겠습니다.

보조기구를 통해 종인이 삶에 날개를 달아 주었으니, 본인의 꿈과 의지를 가지고 높이 날았으면 하는 바램으로 글을 마치겠습니다.

[국립재활원 중앙보조기구센터]

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