활동지원제도 사각지대에 놓인 최중증장애인을 위해 제한적으로 가족에 의한 활동지원을 허용해달라는 목소리가 다시금 터져 나왔다. 가장 절실한 당사자는 물론, 장애인자립생활센터 소장, 한국장애인개발원 연구원까지 한목소리로 필요성을 주장한 것.

한국척수장애인협회는 더불어민주당 최혜영 의원과 29일 비대면 생중계로 ‘풍요 속의 빈곤’이라는 주제로 제2차 척수플러스포럼을 개최했다.

■10년간 예산 7.8배↑ 척수장애인 ‘풍요 속 빈곤’

장애인활동지원 서비스는 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 중증 장애인에게 자립생활과 사회참여를 지원하고 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 증진시키는 복지서비스로, 지난 2007년 활동보조서비스를 시작으로, 2011년 10월 본격 제도화됐다.

제도화된 지 10년, 올해 예산은 1조5000억원으로 첫 시행보다 7.8배 늘었다. 이용자도 2011년 3만3667명에서 2019년 6월 말 기준 8만1946명으로, 활동지원사 또한 2만3653명에서 7만8044명으로 늘어났다.

하지만 최중증 척수장애인은 여전히 활동지원사를 구하지 못해 사각지대에 놓여있다. 운동신경, 대소변, 호흡 등의 장애특성을 가진 척수장애인은 가산수당(1500원)이 지급됨에도 매칭의 어려움을 겪고 있다.

이에 중증장애인 당사자들은 차라리 가족이 활동지원을 제공하고, 급여를 지급해달라고 수차례 요구해왔다. 현행법상 본인의 배우자, 직계 혈족 및 형제·자매 등 가족인 장애인이 활동지원기관이 부족한 지역에 있는 경우 등을 제외하고는 불가능하다.

국민의힘 이명수 의원은 지난 14일 장애 정도가 심한 지적장애인과 자폐성장애인, 정신장애인 및 중증 신체장애인의 가족 활동지원을 허용하는 내용의 ‘장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안’을 발의한 상태다.

■매칭 어려운 최중증, 예외적 가족급여 필요

한국장애인개발원 서해정 부연구위원은 가족급여를 예외적으로 인정하는 부분도 고민할 필요가 있다고 의견을 냈다.

서 부연구위원은 “돈을 많이 준다 해도 가족급여가 필요한 부분도 있다. 척수나 자폐 성향의 최중증 발달장애인은 아무리 돈을 줘도 활동지원사가 가지 않겠다는 경우가 많다”면서 “위험부담이 많고, 워낙 낯도 가려서 가족이 할 수밖에 없는 부분이 있다”고 말했다.

실제 호주나 영국은 가족급여를 인정하는 나라로, 호주의 경우 부정사례가 있을 시 엄격한 환수 및 징역형까지도 적용하고 있다는 설명이다.

서 부연구위원은 “코로나 때도 한시적으로 가족급여가 예외적으로 제공되고 있고, 바로 없어질 것도 아니다”라면서 “장애 특성상 활동지원사를 구하기 어려운 것을 입증할 수 있고, 한 달 이상 매칭이 안 되는 경우 일시적으로 가족급여를 허용하는 것도 진지하게 고민할 필요가 있다. 단, 가족만 하는 게 아니라 전문활동지원사 매칭도 필요하다”고 의견을 전했다.

이어 “물론 반발이 있을 것이라고 하지만, 할 수 있는 분들은 하고 문제가 생기면 바꿀 수 있는 부분”이라면서 “한시적 허용 전례가 있으니 고민할 필요가 있다”고 소신을 밝혔다.

■“먼지 쌓인 이월상품, 나는 블랙리스트”

최중증 척수장애인 장애인식개선강사 이원준 씨는 활동지원제도 속 ‘블랙리스트’에 놓인 자신의 처지를 토로하며, “살려달라”고 호소했다.

2011년 사고 후 최중증 척수장애인이 된 이 씨는 퇴원 후 2014년부터 8년간 활동지원서비스를 이용했지만, 사실상 활동지원사를 통해 서비스 받은 시간은 1년도 채 되지 않는다. 활동지원서비스계의 유명한 ‘블랙리스트’라는 것.

이 씨는 “2015년 3급까지 활동지원 대상자가 확대되며 중증장애인 기피가 더 심해졌다. 최중증인데 시간당 급여가 같으니 더 꺼리게 된다. 인정점수 440점을 못 넘긴 425점이라고 가산급여도 못 받는 현실”이면서 “가족과 함께 살고 있으니 신경 쓰이고 눈치 보인다, 활동적이라서 따라다니기 힘들다는 이유로 블랙리스트가 됐다”고 토로했다.

그는 “팔리지도 않고 구석에 진열된 먼저 쌓인 이월상품 같다. 이러려고 활동지원 생겨났나. 왜 이렇게 천대받게 방관하냐”면서 “가족이 활동지원하면 다 방치하고 부정수급 할거라 생각하냐. 어머니는 아들 덕분에 관절이 다 상해 허리를 펴고 걷지를 못한다. 제발 살려달라”고 호소했다.

■신변처리 한해 2.5배 가족급여 지급 제안

굿잡자립생활센터 김재익 소장은 ‘구더기 무서워서 장 못 담그냐’고 표현하며, 제한적으로 신변처리에 한해서 가족에 의한 활동지원을 허용해야 한다고 언급했다.

한 달 이상 활동지원사의 매칭이 안 될 경우, 신변처리에 한해서만 하루 2~3시간 정도 2.5배 높은 활동지원급여를 가족에게 지급하자는 제안이다.

김 소장은 “활동지원제도 취지상 가족에게 부담을 줘선 안 된다는 측면이 굉장히 강하다. 실제 많은 장애인과 활동지원사가 부정수급을 하는 부분이 많다”면서도 “척수나 자폐성장애인에게는 문제가 될 수 있다. 구더기 무서워서 장을 못 담그냐. 대안을 마련해야 한다”고 의견을 밝혔다.

이어 김 소장은 “척수장애인은 “실제 중증 척수장애인 중에 활동지원사가 잘 구해지지 않아 서비스를 받으려고 일부러 부인과 이혼을 해 지원을 받거나, 나이 드신 어머니가 지원하는 경우가 있다”면서 “장애인 삶을 지키기 위한 규정으로 가족 지원이 가능하도록 완화할 필요가 있다”고 말했다.

구체적으로 김 소장은 “배변활동, 관장 등 신변처리는 남이 해주는 것이 너무나 껄끄럽고 힘들다. 한 달 이상 활동지원사 매칭이 안 될 경우, 신변처리에 한해서 하루 2~3시간 2.5배 높인 활동지원급여를 지급하자”면서 “전체 설계가 아니라 신변처리 부분만이다. 그래야 부정수급 문제가 줄어든다”고 강조했다.

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