“말도 못 하고 듣지도 못하는 내 새끼를 시설에 보내고 싶은 부모가 어디 있습니까. 내가 죽고 없는 이후에 아이에게 누가 밥을 줄 수 있는데요. 국가가요? 국가가 어떻게 줍니까?”(한국장애인부모회 고선순 회장)

“하게 해주면 되잖아요!”(해냄복지회 김재익 이사장)

“지금 못하잖아요! 밥 먹일 돈은 있어요. 누가 해줍니까. 무조건적으로 탈시설 막지 말라? 무책임한 말들을 하지 말았으면 좋겠어요. (고선순 회장)

31일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 한국장애인단체총연맹 주최 ‘제1차 장애인리더스포럼’ 현장. ‘장애인탈시설 지원법 제정, 현재 그리고 앞으로의 길을 말하다’라는 주제로 열린 포럼에서 41세 장애아들을 둔 한국장애인부모회 고선순 회장의 애끓는 목소리가 계속되자, 장내는 얼어붙은 듯 조용해졌다.

“탈시설 자체는 반대하지 않는다”는 고 회장의 마무리 발언에 한국장애인단체총연맹 김동범 사무총장 또한 “탈시설을 반대하는 사람은 없다. 그러나 시설을 나온 후에 인적서비스, 주거서비스에 대해 가족이 개입해야 하는 현실이 암담한 것”이라고 어떻게 구체적 방법을 세울 것인지가 관건이라고 정리했다.

결국 이날 자리는 “충분한 논의가 필요하다”는 결론만 나온 채, 별다른 소득없이 마무리됐다.

■최혜영, “좋은 시설? 폐쇄적인 구조를 봐라”

더불어민주당 최혜영 의원이 지난해 12월 대표발의한 ‘장애인탈시설지원법’은 향후 10년 이내에 모든 장애인 거주시설을 폐쇄하는 것을 목표로, 모든 장애인이 독립된 주체로 탈시설해 지역사회에서 살아가는데 필요한 서비스를 제공토록 하는 내용이다.

이날 최 의원은 “장애인들이 지역사회에서 살아갈 수 있도록 국가와 정부가 책임져야 한다”면서 장애인탈시설지원법 제정의 목소리를 내며, 장애계의 오해와 쟁점을 정리했다.

먼저 최 의원은 “탈시설지원법 관련해서 5차 연속 간담회를 진행했는데, 처음에는 응원을 받았지만, 점점 갈수록 정부부처도 의욕이 없고, 반대세력도 있다”면서 “검토보고서를 받았는데, 꼭 단체들에서 의견을 다는 것이 ‘우리 단체에서 해야 한다’는 것이다. 욕심인지, 과연 당사자를 위한 것인지 우울했다”고 쓴소리를 냈다.

이어 최 의원은 탈시설과 관련한 쟁점 몇 가지를 들며, 조목조목 반박했다. 먼저 ‘모든 시설 당장 폐쇄’ 우려에서 대해서는 “단계적 폐쇄고, 인원 축소를 한다거나 식”이라고 했다.

또 ‘인권침해는 일부 시설이다. 다른 잘하는 곳은 활성화 시켜야 한다’는 지적에 대해서는 “시설이라는 구조적 문제를 봐라. 개인적인 욕구 할 수 없고 선택권 없고, 폐쇄적이다”라면서 “아무리 시설을 개선해도 폐쇄적인 구조문제를 해결할 수 없다”고 반박했다.

‘보호자가 시설 입소를 원한다’는 의견에 대해서도 “사회복지 책임이 가족에게 있었지만, 이제 국가로 부담이 가고 있다. 탈시설 지원부터 정착할 때까지 보건, 의료, 주거 내용까지 구체적으로 담았다”고 설득했다.

‘시설폐쇄는 사유재산제에 반한다’는 주장에 대해서도 “시설은 공공성을 목적으로 보조금을 주고 세재 혜택을 주고 있다. 사회복지사업법에 공공성 확보 내용이 담긴 이상 사유지가 아니다”라고 단호히 말했다.

마지막으로 최 의원은 “다른 의견은 나올 수 있지만, 우리 함께 지역사회에 살고 싶은 것은 같다”면서 “지역사회 내에서 사람으로서 권리 행사하면서 살자는 것이다. 한목소리가 아니더라도 응원해달라”고 호소했다.

■“나 죽으면 누가 해주냐”…“안타까움의 무게, 국가로”

이날 자리한 장애계 단체장들의 의견도 쏟아졌다. 탈시설 자체를 반대하진 않지만, 당장 시설에서 나와 지역사회에서 당장 살아갈 수 없으니, 구체적인 방안을 만들어달라는 주장이다.

해냄복지회 김재익 이사장은 “강남구 관할시설인 라파엘의 집 학대사건이 일어난 후 탈시설을 추진하고 있다. 시설에 계신 분이 나오려고 해도 65세 활동보조를 못 받으니까 못 나온다”면서 “이 법에 10년 내 거주시설을 폐쇄한다는 조항이 있는데, 독소다. 지역사회 안에서 장애인에 맞게끔 구체적 안도 없이 폐쇄한다고 했다가 사람이 죽을 수도 있다”고 지적했다.

한국장애인부모회 고선순 회장은 “70이 넘은 어머니가 ‘내가 내일 죽을지, 모레 죽을지 모른다. 당장 극단적 선택을 할지 모르겠다’며 울면서 전화가 왔다. 시설에서 구조조정을 하면서 가장 심한 아이들을 먼저 내보낸다고 했다. 당장 내가 어떻게 해줄 수 없는데, 어떻게 하냐고 했다. 시설에 맡기고 싶은 부모가 어딨겠냐”고 호소했다.

이어 고 회장은 “탈시설해 지역에서 살게하면 우리 아이 밥을 굶는다고 할 때 관리감독 누가 할 것이냐. 마지막에 아이를 누구에게 맡기고 가냐. 밥을 먹일 수 있는 돈은 있다. 근데 누가 해줄거냐”면서 “내가 죽고 없는 이후에 엄마처럼 누가 해줄거냐. 무조건적으로 가족이 탈시설 막지말라? 무책임한 말들은 하지말아달라”고 목소리를 높였다.

한국장애인선교단체총연합회 소재훈 회장도 “현재 거주시설을 폐쇄하는 쪽보다는 오히려 다양화를 했으면 좋겠다. 시설을 필요로 하는 사람은 있기 마련이기 때문에 시설을 이용할 수 있는 방향이 맞다”라며 “기존 시설은 어떻게 할 것인가는 대안도 함께 있어야 하지 않겠냐”고 말했다.

이어 소 회장은 “장애인 삶의 질을 위해 법을 만들어주신 것에 대해서 감사하다. 사실 커뮤니티케어 시범사업이 너무 잘 돼서 시설이 필요 없는 사회가 됐으면 좋겠다”면서 “다양하게 현재 시설을 이용할 수 있는 방향까지 같이 갔으면 좋겠다”고 덧붙였다.

이 같은 장애계 의견에 정의당 장혜영 의원은 “부모들은 돌봄 굴레에서 벗어날 수 없다. 안타까움의 무게를 왜 부모들만 짊어지고 있냐. 그 책임을 국가로 보내자는 것이 법안의 취지”라면서 “우리가 머릿속에 빼놓지 말아야 할 사람은 평생 시설에 살고, 학대받는 사람이다. 지역사회에서 제공할 수 있는 것을 시설에서 제공해야 하는 것에 대한 물음표를 가져야 한다”고 답했다.

함께 자리한 정의당 배복주 부대표도 “가장 목소리를 낼 수 없는 사람을 기준으로 탈시설 로드맵 기준이 시작돼야 한다”고 강조했다.

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