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‘가족 활보 허용’ 자폐성 장애아 어머니의 호소

홀로 아이 돌봐야 하는 상황…“자립 기대할 수 없어”

에이블뉴스, 기사작성일 : 2021-01-29 13:39:42
“돌봄이 필요한 우리 아들 케어는 엄마인 제가 하도록 해 주셨으면 좋겠습니다. 제가 병원치료를 받으면서 아들 용변처리뿐만 아니라 생활에서 가장 기초적인 기본을 가르치고 돌볼 수 있게 해 주세요.”

최근 ‘제발 도와주세요~!!’라는 제목의 글이 청와대 국민청원이 올라왔다. 청원 마감일은 오는 2월 13일까지로, 29일 오후 1시 30분 현재 468명이 참여했다.

15세 자폐성 장애인 아들을 둔 어머니라고 밝힌 청원인은 직계가족한테 활동보조사를 못하게 하는 장애인활동 지원에 관한법률(이하 장애인활동지원법)에 대해 답답함을 토로했다.

청원인에 따르면 아이는 장애가 심해 용변처리를 하지 못해 변을 화장실 변기, 화장실 바닥, 거실, 이불 등에 묻히고 다녀서 활동보조사가 아들을 맡지 않으려 하고 현재는 뇌졸중 장애인이 힘들게 아들을 돌보고 있는 상황이다.

남편과 딸은 암으로 세상을 떠났고 주변에 일가친척도 없으며 청원인도 교통사고 후유증으로 병원치료를 받고 있다. 생계를 위해 진통제를 먹으면서 식당에서 일을 하고 있는데 이제는 진통제로 버틸 수도 없이 아프고 체력적으로도 한계라는 것이다.

청와대 국민청원 캡쳐. ⓒ청와대 홈페이지 에이블포토로 보기 청와대 국민청원 캡쳐. ⓒ청와대 홈페이지
현행 장애인활동지원법 시행령 제21조는 가족인 수급자에게 활동지원급여를 수행할 수 있도록 하고 있지만 수급자가 섬이나 외딴 곳 등 활동지원기관이 부족한 지역으로 복지부 장관이 정하는 지역에 거주하는 경우 등으로 제한하고 있다.

청원인은 “직계가족한테 활동보조사를 못하게 하는 것은 ‘가족의 돌봄으로부터 벗어난 일상생활 자립이라는 제도’라고 하는데 장애인도 장애인 나름이라고 생각한다”고 울분을 토했다.

이어 “아이는 자조 기능이 되지 않아 자립이 되지 않는 자폐성 장애인이며 발달치료도 받고 신경정신과 병원치료도 받고 있지만 인지가 너무 떨어져서 자립할 수가 없다”고 설명했다.

또한 “9년 동안 아들은 엄마 얼굴을 제대로 보지도 못했다”면서 “책상에 앉아 안 된다고 하지 말고 현장방문을 하시고 난 후 말씀을 했으면 한다. 제발 한번 가정방문을 해 주십시오”라고 호소했다.

마지막으로 “생계유지에 위협을 받고 있으며 복지 사각지대에 있는 제게 아들의 활동보조사를 하게 해 줬으면 한다. 아들하고 둘이 살아갈 수 있게 해 주십시오. 위기가정에 있는 저의 힘든 삶의 무게를 들어 줬으면 한다”고 덧붙였다.

한편 해당 국민청원 참여 링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/595641다.

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백민 기자 (bmin@ablenews.co.kr)

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