“발달장애인을 위한 지원계획에는 반드시 개별적 특성과 환경을 고려한 욕구 기반의 계획이 있어야 합니다. 무엇보다 가장 중요한 건 모든 것에 장애인 당사자가 주체가 돼야 된다는 점이죠”

캐시 피커 테릴 CQL(The Council on Quality and Leadership) 대표는 14일 여의도 이룸센터에서 열린 ‘발달장애인의 권리 보호 및 사회적 지원에 대한 국제동향’ 포럼에서 이 같은 서비스 계획 구축 선진 사례를 발표했다.

캐시 대표는 빌 클린턴 미정부 시절 대통령 직속 발달장애인위원회(PCPID) 위원을 두 차례 지낸 바 있으며 일리노이주 장애인 공공정책협회장을 지내며 주정부 발달장애인 지원정책 마련에 앞장서왔다.

특히 그녀는 발달장애를 둔 부모로써 발달장애인 당사자와 그 가족의 대변인이 돼 발달장애인 정책이 실질적으로 당사자와 가족에게 도움이 될 수 있는 방법을 고민해오고 있다.

먼저 이날 캐시 대표는 현재 미국의 ‘발달장애인 개인별지원계획’을 소개했다.

미국의 경우 발달장애인에 대한 지원에 있어 ‘개인별 지원계획’의 수립이 법적으로 강제되고 있으며, 이를 수행하는데 있어 발달장애인에 다면적인 욕구사정과 결정과정의 참여 등을 분명하게 하고 있다.

서비스 범위는 주마다 해당 주의 계획에 따라 상이하며, 또 지원 예산, 개인의 개별적 욕구에 따라 상이하다. 일부 장애인의 경우 주거 및 고용 지원을 포함한 전체적이고 종합적인 서비스 지원 계획이 가능하다는 설명.

구체적으로 서비스 종류는 주거 재활, 동반자/가정생활/ 가사일, 노인주간 보호센터, 지역사회 아동 지원, 교통수단, 지원고용, 케어조정, 교육 등 총 1300개이상의 서비스가 있다.

대상자의 자격 요건은 주로 발달장애를 가진 성인이나 아이큐 70미만의 지적장애인, 뇌성마비 및 자폐증 장애인.

서비스는 욕구의 수준을 고려한 욕구수준 점수가 예산지원액을 결정하며, 서비스 제공자는 연간 지원 금액 범위 내에서 창의성을 발휘해 제공할 수 있는 서비스를 선택하게 된다.

무엇보다 가장 중요한 점은 장애인 당사자가 주체가 된다는 것이다. 장애인당사자가 자신의 서비스 계획에 대해 의견을 제시해야 하며 팀의 지원을 받아 스스로 목표를 설정한다는 것이 캐시 대표의 강조점.

캐시 대표는 “장애 당사자가 자신의 서비스 계획에 따라서 의견을 제시해야 하며 당사자 개인의 비전은 자신의 삶의 경험을 바탕으로 당사자 스스로가 수립해야 한다”며 “당사자는 서비스 지원 담당자가 당사자의 욕구와 필요를 잘 이해할 수 있도록 협력해야 한다”고 설명했다.

당사자에게 가장 중요한 결과를 파악하고, 당사자와 함께 비전을 수립함과 동시에 비전에 도움을 주는 현재 상황을 파악, 기회 및 장애요소를 모두 고려한 계획을 수립한다는 것.

캐시 대표는 “개인별 지원계획은 매년 수립하고, 매월 점검하게 된다. 모니터링은 독립적 조직이, 독립적 성격을 유지하며 목표 대비 삶의 전반적 안전 및 과정에 대한 평가를 실시하게 된다”며 “계획상의 목표들이 현재도 개인이 우선시하는 상항인지 무엇보도 중요한 부분”이라고 강조했다.

또한 캐시 대표는 내년도 11월 본격 시행을 앞둔 우리나라 발달장애인법 속 개인별 지원계획에서 개인의 강점 및 선호사항은 물론 구직활동 및 일할수 있는 기획 등도 함께 제공돼야 한다는 점을 조언했다.

캐시 대표는 “개인별지원계획에는 필요시 개별 보완 계획 및 전략을 수립하는 등 위험요소와 이의 최소한 방안이 포함되야 한다”며 “서비스를 받는 개인이 잘 이해할 수 있도록 알기 쉬운 표현들이 사용돼야 한다. 당사자들에게 정보가 충분히 제공된 상태에서 동의돼야 한다”고 덧붙였다.

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