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차별받는 소수 장애인 살펴보기

의료지원 필요한 저신장, 일상생활 의존 근육병

9가지 유형의 소수장애인 소개…현실적 어려움

에이블뉴스, 기사작성일 : 2014-04-23 17:18:58
대한민국 소수점의 사람들이 있다. 바로 250만 등록 장애인 중에서도 소외받는 소수 장애인들. 그들은 장애를 갖고 있음에도 각종 복지 사각지대에 빠져있는 것이 현실. 더욱이 수가 많지 않아 목소리를 내는 것조차 쉽지 않다. 차별받는 소수 장애인을 전반적으로 훑어봤다.

■작은 사람들, ‘저신장장애인’=영화 ‘완득이’ 속 밤무대를 돌며, 소시민의 모습을 보여준 완득이의 아버지. 성인이 됐을 때 키가 약 147.5cm이하인 사람들, 보통사람들보다 키가 현저하게 작은 사람들, 이들은 ‘저신장장애인’이다. 또는 ‘왜소증’이라고 명명하기도 한다.

의학적으로는 같은 성, 같은 나이를 가진 100명의 아이들 중에 키가 맨 앞에서 3명 정도에 해당하거나 성장기임에도 불구하고 한 해에 키가 4cm 이하로 자라면 저신장장애를 의심해 볼 수 있다.

저신장 장애는 선천성 저신장증, 가족성 저신장증, 특발성 저신장증으로 총 3가지로 나뉘는데, 보통 선천성 저신장증과 가족성 저신장증이 50:50의 비율을 차지한다.

선천성 저신장증은 선천적인 질환으로 키가 작은 경우로, 예를 들면 연골무형성증, 저연골형성증, 가연골무형성증, 다발성 골단 이형성증, 터너증후군 등이 있다.

가족성 저신장증은 부모의 키가 그 세대의 키에서 표준편차 이하인 경우로, 대개 아버지 키가 160cm 이하, 어머니의 키가 150cm 이하인 경우에 해당한다.

저신장장애인은 장애인복지법상 지체6급으로 해당되며, 전국적으로 약 5000명으로 추산되고 있다.

복지 서비스 욕구로는 뼈가 약해 자주 부러지는 것에 대한 치료, 성장판 등이나 회귀성으로 인한 치료 등 의학적 서비스와 신체비율의 이상으로 인해 쉽게 피로를 느끼는 문제 등 신체적 서비스 욕구가 있다.

또한 ‘난장이’, ‘땅딸보’ 등 저신장장애인에 대한 편견이나 차별적 인식개선의 문제가 시급한 현실이다.

■일상생활을 의존, ‘근육 장애인’=신체를 스스로 가누기조차 힘든 중증의 장애. 10명 중 7명 이상이 혼자 외출이 불가능한 사람들, 바로 근육장애인이다.

근육병은 신체의 모든 근육들이 진행성 위축 또는 가성비대로 근력악화를 동반해 점차 보행과 모든 활동에 장애를 가져오게 돼 신체를 스스로 가누기조차 어려워지는 만성, 진행적 질환이다.

근육병의 원인으로는 염색체 이상 등의 유전적 요인이 많지만 가족력과 상관없이 유전자의 돌연변의에 의해 발생되는 경우도 있다.

현재의 의료기술로는 완치가 불가능하지만 적극적인 치료로 근력악화로 인한 합병증과 신체장애를 최소화해 수명을 연장하고 삶의 질을 향상시킬 수 있다.

근육병의 대표적인 질환은 한국 표준 질병 사인 분류에 의한 척수성 근육위축 및 관련 증후군 범주와 근육의 일차성 장애 범주에 해당하는 53개 질환이다.

현재 국내 장애인복지법에 의한 장애분류체계에서는 근육장애가 별도의 장애로 분류되고 있지는 않아 대부분의 근육장애인은 지체장애인으로 등록하고 있다. 2012년 기준 등록된 지체장애인 수는 132만2000명이다. 이중 근육장애인은 1만명으로 추정된다.

근육장애인은 만성, 진행적 질환의 특성상 모든 일상생활을 타인에게 의존할 수밖에 없다는 현실에 놓여있다. 때문에 활동보조 24시간 등 일상생활 서비스가 절실한 상황.

또한 질환이 심장근육과 호흡근육까지 침범해 인공호흡기에 의존하다가 호흡곤란 및 기타 합병증 등으로 사망에 이르기 때문에 의료지원 강화, 전문시설 설립 등의 필요성도 요구되고 있다.

■심리적 고통 심한 ‘화상 장애인’=‘지선아 사랑해’의 작가인 이지선씨. 이지선씨는 2000년 대학시절 교통사고로 온몸에 3도 화상을 입었고 고통을 감내하는 40번의 대수술을 받은 끝에 살아날 수 있었다.

사실 화상은 일상생활에서 누구에게나 닥칠 수 있는 일이다. 하지만 화상의 후유증은 생각보다 크다. 화상은 1도에서 4도로 구분되는데, 1도 화상은 경한 정도로 직사광선에 장시간 노출되거나 또는 고도에 발열에 순간적으로 접촉 또는 노출됨으로써 발생한다.

반면 4도 화상은 가장 깊은 화상상처로 피부의 전층과 근육, 뼈 등의 심부조직까지 손상이 파급된 상태로서 3도 화상과 외형적으로는 비슷하다.

하지만 여기에 절단술, 피부이식술, 조직편 이식술을 필요로 하며 심각한 장애를 초래하기도 한다.

화상은 정도에 따라 결국 2차적인 장애를 남길 수 있는데 장애특성에 따라 안면장애(2~5급)나 지체장애(1~6급) 등으로 분류된다.

현재 화상장애인에 대한 실태조사 부족으로 정확한 수치가 확인되지 않고 있다. 다만, 건강보험심사평가원에 따르면 지난해 화상으로 건강보험을 적용받은 환자는 56만2964명에 달한다. 이중 표면으로 노출되는 안면 화상은 6만990명 정도다.

화상장애인들은 장애 특성상 지속적인 수술 과정이 필요한데, 치료제, 약 등에서 건강보험 급여 미 적용 품이 많아 경제적 어려움을 겪고 있다. 또한 사고 트라우마 등 심리적 고통으로 인해 사회복귀가 어려운 것이 현실이다.

■평생 장루를 달고 살아야 하는 ‘나영이’=8세 여아를 성폭행하고 영구 장애를 입힌 일명 ‘조두순 사건’의 피해자 나영이를 모두가 기억한다.

등교하는 아이를 유인해 강간, 상해를 입힌 사건으로 인해 피해자 나영이는 탈장과 영구적 항문소실, 괄약근 파열 영구적 회장루 진단을 받아 평생 장루(인공항문)을 달고 살아야 하는 장애인이 됐다.

장루란 주로 대장암이나 직장암, 가족성 용종증, 궤양성 대장염 등의 질병으로 인해 정상적인 배변이 불가능한 경우, 복부 표면에 장을 노출시켜 배변을 하도록 구멍을 낸 인공항문을 말한다.

장루장애의 유형은 총 3가지로, 먼저 결장루는 직장암, 대장암이 원인이다. 나영이의 경우에 속하는 회장루는 가족성용종증, 궤양성대장염, 쿠론씨병 등이 원인이며, 보유자의 수가 매우 미미한 편이다.

요루의 경우는 대부분 방광염이 원인이며, 방광결핵, 방광경화증 등으로 방광자율신경이 마비된 때에도 시술하게 된다.

지난 2012년 보건복지부 기준 현재 1만3천명이 장루요루장애인으로, 2급부터 5급까지 등급을 받을 수 있다.

시공간적 제약을 받는 장루요루장애는 심리적, 신체적으로 이중 장애에 시달려 어떤 장애보다도 심각하다. 용변에 대한 조절능력의 상실로 인해 24시간 수시로 배설, 냄새 및 가스배출 소음으로 인한 스트레스에 시달린다.

또한 장루의 탈장, 탈출, 함몰, 괴사, 장의유착, 협착 등의 후유증 예방을 위해 복근 사용의 제한을 받아 전반적인 신체활동이 불가능하다.

■반복적인 발작, ‘간질장애’=반복적인 발작을 주 증상으로 하는 간질 장애인. 간질장애는 간질에 의한 뇌신경 세포의 장애로 인해 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람이다.

원인은 밝혀지지 않은 경우도 많으나 선천성 기형, 감염, 종양, 뇌혈관 질환, 퇴행성 뇌 질환, 외상 등 대뇌피질의 손상을 초래할 수 있는 다양한 질환에 의해 발생한다.

증상은 뇌에서 발생한 비정상적인 전기 자극으로 운동, 행동, 의식 등에 장애가 발생해 돌발적인 의식상실, 경직, 강직 등의 다양한 신경증상이 나타난다. 현재 보건복지부에 등록된 간질장애인은 2012년 기준 8000명으로, 장애등급은 2급부터 4급까지 받을 수 있다.

간질장애인들은 다른 사람들보다 훨씬 더 큰 폭의 감정 변화를 보이기도 하고, 사회적으로 받아들이기 힘들 정도의 극단적인 정서 변화, 기억력 감퇴까지 가져온다.

또한 간질장애인은 항경련제에 대한 부작용으로 감정 장애를 겪을 수 잇는데 학습 의욕 저하 등 2차적 어려움을 겪기도 한다.

■주3회 평생 투석, ‘신장장애인’=신장장애는 혈액 내 노폐물을 걸러내고 소변을 만드는 신장 기능에 이상이 생기는 것을 말한다. 만성신부전증으로 혈액투석이나 복막투석을 받는 경우 신장장애인에 속한다. 신장을 이식받은 사람도 함께 포함된다.

만성신부전의 가장 흔한 원인은 당뇨병성 신증, 고혈압, 사구체 신염이다. 이 세 가지 질병은 성인에서 만성신부전증을 일으키는 전체 원인의 75%를 차지할 정도로 중요하다.

신장장애는 말기신부전으로 인해 주3회, 하루 4시간 이상 평생 투석을 받아야 생명을 연장시킬 수 있는 장애로, 지난 2000년부터 법정 장애인으로 등록됐다. 신장장애인의 장애판정은 2급, 5급으로 나뉘며, 현재 2012년 기준 6만3천 명 정도다.

특히 신장장애인들의 어려움은 의료비. 1년간 지출하는 의료비 총액이 장애 유형 중 가장 높다. 1년간 1인당 지출한 총 의료비가 4835만원에 달하는 것. 때문에 감당하기 어려운 의료비 때문에 의료지원이 가장 절실하다.

또한 농어촌 지역에 혈액투석기가 등록되지 않은 곳이 많아 2중,3중의 고통을 겪고 있는 어려움이 있다.

■‘산 넘어 산 ’, 심장장애인=장애인복지법 속 심장장애는 심장기능의 장애가 지속되며, 심부전증 또는 협심증 증상 등으로 일상생활에 현저히 제한되는 심장기능 이상이 있는 사람으로 정의하고 있다. 심장이식을 받은 사람도 심장장애인에 해당된다.

심부전이란 심장의 펌프 기능이 장애를 일으켜 정맥압이 상승하고, 충분한 양의 산소를 말초조직에 공급할 수 없는 상태를 말하며, 심기능부전이라고 한다.

심부전은 모든 기질적인 심질환에 기인해 생기는데 가장 흔한 것은 심근경색, 심근변성, 심장판막증, 고혈압증 등이다.

심장장애의 판정은 1년 이상의 성실하고 지속적인 치료 후에 호전의 기미가 거의 없을 정도로 장애가 고착됐을 때 장애를 판정하며, 2012년 말 기준으로 8천 명 정도 차지하고 있다. 장애등급은 1급, 2급, 3급, 5급까지 받을 수 있다.

심장장애인은 특히 입원병력과 입원횟수가 많을수록 등급판정에 높은 배점을 받는 기준으로 장애계에서 지속적으로 개선을 요구해왔다. 이에 지난 2012년 6월 복지부는 입원병력 및 입원횟수 점수의 하향 조정과 입원기간 항목의 현실화를 반영했다.

하지만 여전히 심장장애인은 값비싼 의료비 지출로 인한 심각한 생활고 문제로 힘겨워 하고 있다. 더욱이 그동안 무료로 지원되던 심장약품이 비급여품목으로 전환돼 고액의 약값을 지불하고 있는 현실. 때문에 의료비 부담을 덜어줄 의료지원대책이 시급하다.

■관심 절실한 ‘호흡기장애인’=폐나 기관지 등 호흡기관의 기능에 장애가 있어 1년 이상 치료를 받고 있으나 일생생활에서 현저한 제한을 받는 사람들, 바로 호흡기장애인이다.

지난 2003년 신규 장애등록이 된 호흡기장애는 호흡기관의 기능장애와 호흡곤란의 지속정도, 일생생활과 사회생활 활동에 제약을 받는 정도에 따라 등급 판정을 받을 수 있다. 현재 2012년 기준 1만4명 정도다. 장애등급은 1급부터 3급까지 받을 수 있다.

다른 장애에 비해 관심도가 적은 호흡기장애, 문제점은 없을까? 먼저 신체적으로 호흡의 과정 중 일부분이 상하거나 기능이 약화되면 호흡 곤란이 발생한다. 호흡곤란은 생명과 직결되기 때문에 중요하고도 다급한 증세라고 볼 수 있다.

정신적으로는 마음속에 늘 호흡에 대한 불안감을 지니기 때문에 정서적 불안, 자신감 상실, 가족과의 갈등 등의 어려움이 있다.

특히 이들은 건강보험이 되지 않는 인공호흡기 때문에 의료비 부담을 짊어지고 있다. 생명을 유지시키는 장치기도 하며, 선택의 여지가 없는 필수용품인 호흡기, 내부 기관 장애에 대한 관심이 절실한 부분이다.

■합병증으로 어려워, ‘간 장애인’=간의 만성적 기능부전과 그에 따른 합병증 등으로 인한 간 기능의 장애로 일상생활에 제약을 받는 사람, 바로 전체 장애인 0.3%의 간장애인이다.

간 장애는 간경변증, 간암 등 만성 간질환을 가지고 있는 환자가 최초 진단 이후 1년이 경과하고 2개월 이상의 적극적인 치료에도 불구하고, 장애가 지속되는 경우를 말한다. 간을 이식받은 경우도 포함된다.

간의 기능이 만성적으로 저하되면 그에 따른 합병증으로 일상생활을 하는 데 상당한 제한을 받게 된다. 간 장애의 합병증으로는 복수, 자발성 세균성 복막염, 간성뇌증 등이 있다. 현재 간장애인은 2012년 기준 9000명으로, 장애등급은 1,2,3,5급을 받을 수 있다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)

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