올해도 여지없이 벚꽃이 쓸쓸하게 지고, 목련이 처절하게 지고 난 4월 20일을 맞이했다.

정부와 각 지자체마다 장애인주간을 정하고 행사를 진행하느라 분주하다. 장애인들이 무엇을 원하고 있고, 그것을 해결하기 위한 제도나 서비스를 제공하기 위한 움직임은 찾아보기 힘들고, 여전히 보여 주기 식 프로그램만 무성하다.

그 한편에서 3월 26일부터 2019 장애인차별철폐공동투쟁단 활동을 통하여, 장애예산을 확대해 달라고 기획재정부장관 면담을 요청했지만 무시당하고, 서울시에 진짜 ‘장애인들의 탈시설’을 위한 구체적인 계획과 예산을 확보해달라고 요구하다 다치고, 복지부에서 주최하는 장애인의 날 행사에서 ‘진짜 장애등급제폐지’를 요구하며 복지부장관을 만나게 해달라고 외치다. 행사장에도 들어가지 못한 이들도 있다.

그간 장애계에서는 장애등급제폐지를 강력하게 주장하였고, 문재인대통령의 공약 1호이기도 했다.

단계별 등급제폐지로 접근하면서 올해 7월부터 1~6급의 등급제는 없어지지만 중증과 경증으로 나누는 중·경 단순화한다고 한다. 이에 따라 서비스를 제공하는 서비스별 판정조사표를 만들었지만 여전히 장애인들의 바램과는 거리가 있다.

얼마 전 7월 중·경개편에 따른 활동지원을 앞두고 보건복지부에서는 ‘활동지원종합조사표’를 발표하였다. 하지만 여전히 장애인의 삶과 동떨어져 있다는 문제제기가 여기저기에서 들려왔다.

실제 뇌병변장애인의 경우 신체적 특성상 의료케어와 동시에 2인 이상의 활동지원이 필요함에도 일률적으로 기준을 만든 것은 현장의 목소리를 귀담아 듣고 있지 않다는 걸 반증하는 것은 아닌지 의심이 간다.

작년에 제주에서는 뇌병변장애인이 수동휠체어 신청을 하였다가 보조기기 지원체계에 뇌병변장애인은 수동휠체어 지급대상이 아니다 하여 지원을 받지 못하는 안타까운 사건이 벌어졌다.

본인의 필요에 의해서 보조기기를 받는 것이 아니고 정해놓은 틀거리 안에서만 보조기를 쓰라는 말인 것이다. 또한 의사소통단말기 보급사업도 장애유형에 맞게 주변기기와 교육 등이 함께 지원이 되어야 함에도 불구하고 딸랑 단말기만 보급하는 것으로 끝나고 만다.

쓸 수 있는 사람만 쓰라는 이야기이다. 이 모두 현재의 전달체계가 공급자 중심으로 설계되어있기 때문이지만, 결국엔 예산의 문제이다.

얼마 전 서울시에서 ‘뇌병변장애인종합지원’의 일환으로 기저귀보급사업을 시행하는 데, 그것도 나이 제한과, 뇌병변장애인의 평가틀로는 문제가 많은 배뇨활동의 제약이 아니고 배뇨조절 능력을 배점하는 수정바델지수로 평가하여 지급 대상자를 선별한다는 발표를 하여 또다시 뇌병변장애인들에게 권리의 사각지대를 만들고 있다.

이러한 문제들이 계속해서 발생하는 원인과 장애등급제가 제대로 폐지되어야 하는 데에는 큰 연관성이 있다.

그간 거의 모든 서비스와 전달체계가 공급자, 전문가 중심적이고, 부족한 예산편성을 이리저리 조삼모사식으로 진행되는 ‘장애등급제’에 의해 결정되어, 정작 장애인들이 실질적으로 필요한, 권리에 기반한 서비스를 받지 못하였던 것이다.

한 번에 모든 것을 바꾸면 좋겠지만 그것이 어렵다면 그간의 잘못된 부분들에 대해 바꾸어 보려는 최소한의 접근 방법이라도 모색을 하거나 시도를 해보아야 하는 것이 아닌가?

2019년 여전히 예산타령으로 기존에 가지고 있던 틀거리를 거의 그대로 유지하여 내용물은 변함이 없는데, 제목만 바꾸어 장애인들의 인권을 보장하는 정책을 펼치겠다는 말도 안되는 입에 발린 말들을 거두어야 한다.

현재 대한민국의 장애예산이 OECD 회원국 평균의 1/7 수준인 6000억 정도이고, OECD 평균은 약 4조 정도이다.

턱없이 부족한 예산으로는 인권에 기반 한, 이용자 중심의 지원은 불가능하다. OECD회원국들의 평균 장애예산의 50%라도 잡아 ‘장애등급제폐지’가 가지고 있는 인권, 이용자중심의 방향성이라도 잡아야하겠다.

30년 넘게 어울리지도 않고, 잘 맞지도 않는 옷을 입으라고 했으면, 새 옷을 사주지는 못하더라도 몸에 맞게 수선은 해주어야 할 것 아닌가?

그것이 ‘중·경 단순화’라고 한다면 완전한 ‘장애등급제폐지’의 준비단계로서 자리매김을 해야하고 거기에 걸맞는 준비가 필요하다. 정부는 더 이상 대통령의 제 1호 공약인 ‘장애등급제폐지’를 립서비스로만 이야기 하지 말고 실천에 옮기는 책임 있는 모습을 보여야 할 것이다.

2019년 4월 22일

한국뇌병변장애인인권협회

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