발달장애인과 그 가족의 반복된 죽음. 국가와 사회에 아무런 기대조차 할 수 없었던 절망. 끝없는 어둠의 터널을 넘어 촛불과 같은 희망의 불빛이 되길...

지난 2014년 발달장애인법이 제정되고 이 법이 발달장애인과 그 가족에게 희망의 불빛이 될 것이라 기대 했다. 그러나 성냥팔이 소녀의 꽁꽁 얼은 손을 녹이기에 턱없이 부족한 성냥에 불과 했다.

그래서 발달장애인과 그 가족들은 다시 거리로 나올 수밖에 없었다. 삭발을 하고, 거리에서 노숙을 하고, 삼보일배를 하며 발달장애 국가책임제 도입을 촉구했다.

오늘 청와대에서 “다함께 잘사는 포용국가를 위한” 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표하였다. 전국장애인부모연대가 요구했던 “발달장애 국가책임제”라는 명칭은 아니었지만 발달장애인의 생애주기별 지원 대책을 큰 그림에서 총 망라하였다.

발달장애의 조기 발견 및 지원을 위한 정밀검사지원, 영유아기 양육정보제공, 교육지원부터 학교 졸업이후 집에 방치 된 발달장애인의 비율을 크게 낮추기 위해(26%→2%) 돌봄이 필요한 사람에게는 낮 시간 활동지원(주간활동서비스)을 지원하고, 일자리가 필요한 발달장애인에게는 맞춤직업 훈련과 일자리 지원을 통해 더 이상 방구석에 쳐 박혀 하루하루 의미 없는 시간을 보내는 발달장애인의 수를 줄여나가겠다고 한다.

구체적인 계획에 대해서는 자세한 분석과 다양한 협의가 필요하겠지만, 국가차원의 발달장애인 지원 정책의 방향을 제시하고, 생애주기별 평생지원 대책을 수립한 것에 대해 전국장애인부모연대는 우선 아무런 조건 없이 환영의 뜻을 밝힌다.

올해 3월부터 요구해왔던 발달장애 국가책임제 투쟁 뿐 아니라, 발달장애인법 제정을 눈물로 외쳐왔던 발달장애인과 그 가족들의 지난 수년간의 외침에 국가가 처음으로 국민에 대한 예의를 갖추어 화답하였다.

한국사회를 살아가는 발달장애인과 그 가족들에게 오늘의 발표는 어둠을 밝히는 작은 촛불이 될 것이라 확신한다. 이 작은 촛불이 횃불이 되어 발달장애인의 삶을 밝게 비출 수 있기를 진심으로 기대해 본다.

2018년 9월 12일

사단법인 전국장애인부모연대

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