장애인 부모 운동에 있어서 중요한 것은 옹호자(Advocacy) 역할이다.

특히 발달장애아동에게 있어서 가장 중요한 역할을 하는 사람은 바로 1차 보호자인 부모다. 부모가 장애인 자녀에게 있어서 어떤 역할을 하느냐가 결정적인 요소라고 할 수 있다.

그러나 장애인 부모들은 '그 누구보다 장애자녀에 대하여 가장 잘 알고 있다', '장애자녀의 장애에 대해 전문성이 없다'는 이중적인 딜레마에 빠져있다.

가장 잘 알고 있다는 가정(Hypothesis)과 전문지식이 없다는 사실이 모순되면서도 이미 그렇게 강요된 현실에 살고 있는 것이다.

이러한 모순된 사실에도 불구하고 공통점이 있다면 장애자녀에 대하여 "결정권"을 가지고 있다는 사실이다.

특수교육에 있어서 개별화교육계획안(IEP)를 작성할 때 최종적으로 결재를 해야 할 사람은 바로 부모자신이다. 장애인 등에 대한 특수교육법에 의하면 제 22조에 개별화교육지원팀의 일원이 바로 부모이다.

제22조(개별화교육) ① 각급학교의 장은 특수교육대상자의 교육적 요구에 적합한 교육을 제공하기 위하여 보호자, 특수교육교원, 일반교육교원, 진로 및 직업교육 담당 교원, 특수교육 관련서비스 담당 인력 등으로 개별화교육지원팀을 구성한다.

이는 장애아동의 개별화교을 제공할 때 보호자(부모)의 역할은 수동적이거나 소극적인 위치에 있지 아니하다는 점이다. 지원팀의 일원으로 당당하게 권리를 행사하는 위치에 놓여있다는 것이다.

그럼에도 불구하고 "장애인등에 대한 특수교육법"에서의 "개별화지원팀의 일원"으로서 위치보다 시행규칙 제4조는 "통보를 받는 자"의 위치로 부모(보호자)의 위치를 격하시킨 감이 있다. 실질적으로 말하면 통보를 받는 위치가 아니라 개별화교육계획안에 동의를 하므로서 최종결재를 하는 위치에 놓여져 있어야 한다. 그 이유는 이미 부모(보호자)는 개별화지원팀의 일원이기 때문이다.

장애인 등에 대한 특수교육법 제18조에 의하면 장애영아의 교육지원을 교육장에게 요구할 수 있는 당사자가 바로 보호자(부모)이다.

발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제8조 3호에 의하면 발달장애인의 자기결정권을 보장함에 있어서 가장 영향력있는 사람은 발달장애인 당사자 이외에 바로 보호자이다.

제8조(자기결정권의 보장)③ 제1항 및 제2항에도 불구하고 스스로 의사를 결정할 능력이 충분하지 아니하다고 판단할 만한 상당한 이유가 있는 경우에는 보호자가 발달장애인의 의사결정을 지원할 수 있다. 이 경우 보호자는 발달장애인 당사자에게 최선의 이익이 되도록 하여야 한다.

이와 같이 발달장애인의 부모(보호자)는 발달장애인의 권리를 극대화하기 위하여 가장 큰 영향력을 가진 존재이다. 발달장애인 당사자 이외에 가장 영향력있는 결정권자는 바로 부모(보호자)인 것이다.

그런데 부모(보호자)의 역할이 정도를 지키지 않고 지나치거나 부족할 경우에는 심각한 문제가 야기될 수 있다. 발달장애인의 권리를 침해하는 결과를 초래할 수 있기 때문이다. 다시말하면 과유불급(過猶不及) 즉 지나치면 모자름만 못하다는 것인데, 지나친 것과 부족한 것은 매한가지라는 점이다.

예를 들면 발달장애아동이 재활치료서비스를 제공함에 있어서 부족한 면이 두드러진다. 재활사가 서비스를 제공할 때 부모(보호자)가 대기실에 앉아있거나 재활사의 자격이나 그가 제공하는 서비스에 대하여 알고자 하지 않을 때 발생한다.

부모교육을 하다보면 "치료사들이 아이들에게 서비스를 제공하는 장면을 보여주지 않습니다."라고 말한다. 그렇게 말한다고 해서 대기실에 앉아서 아이가 치료실에서 나오기를 기다리기만 하는 것은 매우 부족한 것이다.

재활치료 서비스를 제공하는 사람이 전문가라면, 자기가 제공하는 서비스에 전문성을 갖추고 있다고 확신한다면, 당연히 부모(보호자) 앞에서 서비스를 제공하는 장면을 보여줄 뿐 아니라 "왜 이러한 서비스를 제공하는지?"에 대하여 구체적이고 이론적으로 설명할 수 있어야 한다.

또한 부모는 이 서비스에 대하여 알아야 할 권리(權利)를 갖고 있음을 인지, 권리를 주장할 수있어야 한다.

지나친 점의 예를 들면 아이의 정도와 무관하게 부모(보호자)의 욕심에 따라 너무 많은 재활서비스를 제공하는 것이다.

아이들이 감당할 수 있는 범위 내에서 서비스를 제공해야 한다. 사실 우리나라는 장애아동 개개인에게 어떤 서비스를 어느 정도 제공해야 하는 지를 사정(査定,Assessment)하는 과정이 없어 부모가 모든 것을 책임져야 한다.

이로 인해 장애를 치료(治療)하겠다는 목적 하에서 지나칠 정도로 치료서비스 제공에 시간과 돈을 투자하는 사례를 본다. 결국 치료서비스를 받기 위해서 이 곳, 저 곳을 이동하여야 하고 감당하지 못하는 정도의 서비스를 받게 될 경우 장애아동들은 지치게 되고, 무기력하게 될 수 있다.

장애아동에게 묻지 않거나 그의 상황을 돌아보지 않는 부모의 입장(욕심)에서만 치료서비스를 제공하는 것은 지나친 것이다.

또 다른 예를 들면 통합교육을 받는 교실에서 장애자녀가 비장애학생을 괴롭히는 것에 대하여는 둔감하다가 반대의 경우 예민한 것 또한 균형감각을 잃은 지나침에 속한다.

모든 자녀들은 존중받아야 한다. 장애자녀가 비장애학생을 괴롭히는 것도 예방하여야 할 일이고, 비장애학생이 장애자녀를 괴롭히는 것도 예방해야 할 일이다. 만일 그러한 일이 발생했을 경우 균형잡힌 부모(보호자)의 역할이 요구된다.

우리가 통합교육의 목적을 성취하기 위해서는 장애자녀와 비장애자녀와의 합리적이고 균형적인 관계형성이 매우 중요하다. 여기에 부모(보호자)의 역할이 강조된다.

지나친 역할은 오히려 통합 상황에서 "소외"된 현실을 초래할 수 있고, 장애자녀에 대한 오해와 잘못된 인식을 가져올 수 있다. 따라서 지나치지 않는 균형있고 합리적인 부모(보호자)의 역할이 있어야 한다.

부모의 권리와 책임은 동반되어야 한다. 권리를 주장하면 이에 따른 책임도 생각하여야 한다. 지금은 인권(人權)의 시대이다. 인권은 인간으로서의 책임도 요구된다는 사실을 기억해야 할 것이다.

*전국장애아동보육시설협의회 이계윤 고문이 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.

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