우리 주변의 발달장애인의 삶을 좀 관심 있게 들여다보면 부모들의 하소연이 얼마나 당연한가를 절실히 느낄 것이다.

책상에 앉아 장애유형에 따라 예산 편성을 하는 그들이 누군지를 떠나 우리는 발달장애인의 삶에 대해 너무나 모른다. 물론 각 장애유형을 가진 장애인들도 힘들게 살고 있기는 마찬가지라 생각된다.

그래도 나이가 어느 정도 되어 성년이 되면 가족으로부터 독립된 자립생활의 삶을 살려 노력하는 많은 장애인들이 있다. 하지만 발달장애인인 성년의 삶은 그 가족들에 의해 거의 결정된다.

버려지기도 하고 방임되기도 하고 그들의 삶을 같이 짊어지고 휘청거리며 살고 있다. 언제까지라는 기약도 없다. 단지 그런 자식과 가족을 가졌다는 이유만으로 정신적, 육체적, 생활적인 고통에서 벗어날 수 없다.

물질적으로 좀 여유가 있다고 해도 매일같이 평생 그들의 생활을 걱정하지 않으면 안 되는 경우가 대부분이다. 그들 가족들이 받는 고통은 그 누구도 경험할 수 없는 것인지도 모른다.

지금은 활동보조나 기초수급 등을 통해 자립을 많이 시키지만 그들은 다른 장애인과 같이 완전한 독립된 삶을 살 수 없다. 주위에는 그들에게 너무나 위험한 요소인 성추행, 성폭행, 폭력, 사기 등의 범죄에 노출돼 있기 때문이다.

수면위에 보이는 경우는 극히 일부분이고 성인이라는 명분으로 사회생활 속에 속해 방임 되어 있는 그들은 너무나 쉽게 그런 위험에 노출되어 있다.

부모들이나 가족은 당하지 않기를 바라는 것이 아니라 좀 덜 당하기만 바라고 어지간한 피해도 선뜻 나서 고소를 하거나 하소연조차 못한다.

성년인 발달장애 딸을 가진 부모가 성폭행자를 어쩌지 못하고 오히려 보복성 폭력의 피해를 받을까 전전긍긍 속만 태우는 사례를 옆에서 본적도 있다. 센터나 경찰서에서 도와준다고 해도 언제까지 딸을 보호해 줄 수 없지 않는 냐고, 그 후에는 보복을 어떻게 피할 수 있냐고 묻는다.

그것은 피해를 당한 부모 입장이 아니면 누구도 알지 못하는 두려움이다. 죽을 때까지 죽기 전까지 자식에게서 눈을 땔 수 없는 발달장애 부모들의 심정은 아무도 모를 것이다.

여러 유형의 어릴 때 장애를 가진 장애인들도 가끔 어렵고 힘든 상황에 처했을 때 어머니가 같이 죽자고 한 말을 많이 들었을 것이다. 그러나 발달장애인의 부모는 죽을 때까지 이런 심정으로 살고 있다.

그들에게는 누가 당사자를 보호 해주는 시스템보다 가족의 보호가 더 중요할 수도 있다. 그렇기 때문에 발달장애인 당사자를 위해서라도 개인예산제의 제도가 더 필요하고 그들을 직접 지원하는 예산도 더 많이 있어야 한다고 생각한다.

발달장애센터를 아무리 많이 만들어도 그들을 전정 보호하고 평생을 돌봐줄 사람은 아무도 없다. 그들을 보호할 합법한 이유가 있다면 그리고 그들을 해하면서도 조금의 양심에 가책도 가지지 않는 범죄자를 양성하지 않으려면 위정자들은 발달장애당사자와 가족의 삶을 다시 한번 더 생각을 해봐야 할 것이다.

*이 글은 울산광역시에 사는 김희철 님이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.

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