도서관 창밖으로 비가오고 있습니다. 창밖으로 보이는 사람들의 모습은 양손에 우산과 가방을 들고 힘들게 가고 있지만 얼굴들은 5월의 봄비가 그렇게 싫은 표정만은 아닙니다.

아마 그 이유는 그동안 열심히 날아와 공격하던 미세먼지와 꽃가루들의 습격에서 해방되는 기쁨이 더 크게 느껴지기 때문일 것입니다.

생뚱맞게 뇌병변(뇌성마비)장애인의 경직 이야기는 하지 않고 봄비 이야기를 왜 하고 있나 라고 생각할수도 있겠지만, 장애인은 살아가면서 경제적, 의료적, 사회적으로 많은 어려움을 한꺼번에 직면하게 되는 경우가 많은데 이중 하나라도 경감하거나 씻겨 내려갈 수 있다면 사람들이 봄비를 대하는 마음처럼 장애인의 삶에서도 사소한 것 하나라도 행복감을 더 느끼면서 살아갈 수 있지 않을까 해서 먼저 봄비이야기를 하였습니다.

이제 뇌성마비의 경직에 의한 통증에 대해 말하고자 합니다만 저는 뇌성마비 장애인에 대해 의료적인 전문지식은 하나도 없습니다,

단지 저를 포함하여 뇌성마비 장애를 가진 장애인들이 경직으로 인한 통증으로 고통 받는 모습을 많이 보고, 적절한 치료시기를 놓쳐 전신 마비로 진행되고 있는 분, 전신마비로 진행되어 침대에 누워 생활하고 있는 분, 치료는 받고 있으나 뇌성마비 장애인에 적합한 치료가 되지 않아 더 나빠지시는 분 등을 볼 때 사전에 약간의 정보만이라도 미리 알았더라면 전신마비는 막을수 있었고, 고통이 좀 더 경감될 수 있었을 텐데 라는 안타까움 때문에 저의 경험담을 토대로 이글을 쓰게 되었습니다.

그래서 전문적인 의료정보를 바라고 이글을 읽는 분들에겐 먼저 양해를 구하겠습니다.

저는 황달로 인해 뇌성마비 장애인이 되었으며 어릴 적 부터 다리에 힘이 없어 수없이 넘어지기를 반복하였고 언어장애와 보행 장애도 가지고 있습니다만 제가 지금까지 가장 불편 했던 건 바로 목으로부터 시작하여 등까지 타고 내려가는 경직에 의한 통증이었습니다.

뇌성마비 장애인으로서 경직과 통증은 비온 뒤의 질퍽임처럼 당연한 것이라고 생각하여 조금 아프면 참고, 좀 심하게 아프면 목욕탕과 안마로 근육을 풀곤 했었습니다.

지금의 장애 아동은 다양하지는 못해도 적절한 의료혜택과 치료들을 선택할 기회들은 있지만 40살을 넘어서는 제 나이 때와 이전의 장애인들은 대부분 이런 방법으로 근육을 풀곤 했었을 겁니다. 지방에서 태어난 저도 35살에 처음으로 제대로 된 물리치료를 받아보았으니까요.

결국에는 이러한 민간치료를 반복하던 중 2009년에 드디어 일이 터졌습니다. 목과 어깨의 경직이 경추디스크를 눌러 고개를 돌릴 수도 없었고 양팔 끝까지 전기가 통해 잠을 잘 수가 없었습니다.

나의 하루 일상은 고통에 몸부림치며 모든 것을 포기하고 싶었습니다. 모든 병원의 의사들도 뇌성마비 장애인인지라 예후가 안 좋다며 수술을 거부하던 상태였습니다.

그러던 중 훌륭한 의사님을 만나 경추 수술을 하게 되었고 벌써 7년이 다 되어가는 지금까지 수술하기 전의 큰 통증 없이 직장인으로서 한가정의 가장으로써 하루하루를 열심히 살고 있습니다.

이제 저의 경험에 비추어 몇 가지 경직에 의한 통증의 대처법에 대해 말씀 드리겠습니다

먼저 스마트폰과 컴퓨터 같은 전자기기를 멀리하는 것입니다.

참으로 요즘 같은 전자정보 시대에 전자기기를 멀리 한다는 건 어려운 일인 건 알고 있지만 경직이 없는 비장애인들도 무리가 가는 마당에 뇌성마비를 가진 장애인이 게임이나 웹 서핑에 많은 시간을 보내는 것은 무척이나 경추에 자극을 주는 행위입니다.

저도 게임을 좋아했었는데 목에 무리가 가는 것 같아 꼭 전자기기를 사용해야 할 일이 있으면 단시간에 스마트폰으로 보고 집에서 데스크 탑, 테블릿 pc를 치워 버렸습니다. 전자기기를 치우기 전후의 몸 상태는 직접 경험해 보면 알 수 있을 겁니다.

다음으로는 자신의 몸 상태 및 변화에 민감하게 반응하라고 말하고 싶습니다.

앞에서 말한 것 같이 대부분의 장애인들은 통증이 당연하다고 생각하고 참고 넘어가는 일이 많으며 통증 완화 자체가 되지 않을 꺼라고 생각하는 장애인들도 많습니다.

민감하게 반응하는 것이 통증 그 자체에만 매달려 민감하게 반응하는 것이 아니라 자신의 몸의 변화를 잘 살펴 적절하게 방법을 고민하여 행동하는 것을 뜻합니다.

근육 이완제 복용, 샤워꼭지로 목찜질, 목욕탕에서 데우기, 스트레칭 및 물리치료 등 자신에게 맞는 방법을 총 동원하여 자신의 몸을 포기하지 마십시오.

저도 이전까지는 제 몸에 민감하게 반응하지 않았으나 수술 후 이제는 근육이완제도 복용하고 물리치료도 하는 등 가능한 모든 방법을 동원하여 통증에 대처하고 있습니다.

옛말에도 “호미로 막을 것 가래로 막는다“는 말도 있듯이 한 번, 두 번 당연하다고 그냥 지나쳐 버리면 나중에는 수술도 안 되어서 평생 전신마비와 통증의 고통 속에서 살수도 있습니다.

세 번째로는 경추 수술은 신중하게 고민하고 결정하기를 바랍니다.

뇌성마비 장애인들은 경직으로 인한 디스크가 신경을 눌러 부득이하게 수술을 결정하는 분들도 많은데. 통증으로 인한 고통과 마비가 된다는 두려움에 뇌성마비에 대한 지식과 경험이 없는 병원이나 의료진을 급하게 찿아 갔다가 잘못된 수술법과 치료로 이전보다 더 나쁘게 진행되는 사례도 많이 있습니다. 예를 들어 비장애인과 같은 방법으로 수술했다가 경직으로 인해 수술했던 부분이 어그러져 다시 재수술을 하는 분들도 많이 봐 왔구요.

의료적인 부분을 말하기가 참 조심스러워서 여기까지 합니다만 수술은 신중하게 고민하시고 뇌성마비 장애에 경험이 많은 의료진으로 꼭 결정하시기 바랍니다.

마지막으로 하고 싶은 말은 “과유불급”이란 말로 대신하고 싶습니다.

저 역시 이 부분이 참 마음이나 행동이 따라가지 않는 부분인데 너무 욕심을 부려 자신의 몸을 혹사해서 단 시간에 몸이 나빠지는 경우가 생기지 않도록 해야 합니다.

모든 것을 경쟁 속에서 살아야 하는 한국 사회에서 자신을 내려놓고 천천히 마음을 지키고 행동을 하기 가 쉽지 않습니다.

장애인 특히 뇌성마비 장애인들은 자신이 생각했던 상황 이상으로 자극이 오게 되면 몸의 경직이 더 심해져 그 경직이 고스란히 몸의 통증으로 오게 됩니다.

저 역시 사회생활을 하다보면 남들과의 열등의식, 강박감, 우울감 때문에 저를 혹사 할 때도 많이 있었습니다. 꼭 이럴 때마다 경직은 더 심해지고 몸의 통증 때문에 고통 받을 때가 많았습니다만 지금은 어떤 스트레스 상황이 오면 저의 몸부터 생각하고 마음을 지키려고 노력합니다.

예를 들어 예전에는 술을 마시거나 깊은 생각들로 밤을 지세 우는 것에서 지금은 목욕탕에 가고 근육 이완제를 복용하거나 운동을 하면서 세상은 길게 보는 거라고 다짐합니다.

욕심을 너무 과하게 부리다가 몸이 망가져 지금 할수 있는 것도 앞으로 못하게 되는 경우도 생길 수 있으니까요. “과유불급”이란 단어를 꼭 마음속에 지니고 생활하셨으면 합니다.

이제 마무리를 지으려합니다.

지금까지 뇌성마비의 경직에 의한 통증의 여러 가지 생각들을 말씀드렸는데 아마도 뇌성마비 장애인이라면 누구라도 동일하게 일상생활에서 경험하고 느꼈을 것이라고 생각합니다.

장애를 가지고 생활하는 것이 불편하고 힘든 것 일진데 여기에 다가 몸의 통증까지 수반 된다면 참으로 힘든 삶이 됩니다.

제가 말하는 일상적인 이야기로 조금이나마 통증이 경감되어 행복한 삶을 사는데 도움이 되길 바랍니다.

*이 글은 도서관 사서로 일하고 있는 정부중(뇌병변 2급) 님이 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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