일본의 장애인 운동은 지체장애인을 중심으로 40여 년 동안 이어져 오고 있다. 특히 자립생활운동은 중증장애인을 집이나 시설이 아닌 지역에서 당당하게 살아갈 수 있는 시스템을 오랜 시간의 투쟁과 운동을 통해서 만들어 냈다. 그리고 그들이 다음은 정신장애와 지적장애인의 자립생활운동과 당사자운동이라고 했었다. 하지만 두 장애의 특성상 아주 천천히 조금씩의 성과에 만족해야만 했으며 그 길은 사실 늘 시작의 단계에만 머물고 있다는 생각을 들게 한다.

또 한편에서는 그야 말로 최중증인 근육장애인이나 루게릭 환자의 자립(재택)생활과 탈 병원을 이야기하기 시작했다. 오사카의 메인스트림(자립생활센터)의 경우 많은 근육장애인들이 호흡기의 착용과 함께 목숨을 걸고 자기선택 자기결정과 자기책임이라는 이념하에 자립생활을 하고 있는 경우가 많다. 필자가 소속되어 있는 일본장애인자립생활센터(JCIL)에서도 근육장애인의 자립생활운동이 시작하려고 하고 있다.

N씨의 10년만의 자립생활

교토에는 일본자립생활센터(JCIL)가 있다. 1984년에 일본에서 자립생활센터라는 이름으로 설립 된 최초의 자립생활센터이지만 자립생활의 사업을 실질적으로 하지 않았다는 이유로 역사는 일본최초의 자립생활센터라고 부르진 않는다. 하지만 그곳의 오래된 멤버들은 최초의 자립생활센터라는 자긍심을 가지고 일을 하고 있다.

필자는 지난 12월부터 본격적으로 이 곳 일본자립생활센터에서 활동보조로 일을 하고 있다.　아르바이트를 하여 책도 사고 여행도 하고 가끔 친구들과 술한잔 하기 위해서 라고 대부분의 사람들에겐 이야기 하지만 가장 큰 이유는 역시 감각을 잃어버리지 않기 위해서이다.

활동보조일을 하기 위해서는 우선 교육을 받아야 한다. 자립생활센터 이외의 사업소에서는 헬퍼(2급의 경우 60시간 강의, 42시간 실기, 30시간 실습)의 자격을 요구하지만 자립생활센터는 중증방문개호종업자양성연수과정(8시간 강의, 4시간 실습)을 수료하면 바로 활동보조로 일을 할 수가 있다. 이 제도는 당사자들이 장애인을 보조하는 사람은 전문가는 필요치 않다고 주장하여, 당사자들이 만든 연수과정을 후생성으로부터 인정받아 각 지역에서 실시하고 있다.

필자의 이용자 N씨는 40대 중반의 근육장애인이며 11월 말부터 자립생활을 시작하였다. 20대 초반에 발병하였으며, 근육이 점점 수축하여 약해지면서 어는 날 갑자기 손을 쓸 수가 없게 되고 또 어느 날 갑자기 걸을 수 없게 되어 결국에는 목도 가눌 수 없게 된 중증장애인이다.

N씨가 교토시로부터 받은 활동보조시간은 최초의 한 달은 24시간이었고 적응되면서 부터는 22시간을 받고 있다. 주로 하루에 3명이 교대로 활동보조를 한다. 오전 10시부터 오후 4시 30분, 오후 5시30분부터 8시까지(목욕의 경우 10시까지), 저녁 9시부터 다음날 오전 9시까지이다. 목욕은 주 3회이며 2명이 실시한다. 주로 교대시간에 이루어진다.

필자는 오후 9시에 들어가 다음날 오전 9시 나온다. 시급은 1350엔의 시급을 받고 있으며, 낯 시간의 1000엔과 시간외 시간의 1250엔 보다는 높다.

10년 전 자립생활을 준비하면서 동료상담을 경험하던 중 가족들의 반대로 중단했던 그녀는 10년 만에 자립생활을 실현했다. 마음의 준비를 많이 하고 일본자립생활센터의 든든한 지원 있었지만 활동보조인과의 관계, 활동보조인의 부족, 주위와의 인간관계 등은 아무리 맘을 굳게 먹고 긍정적인 그녀라 해도 어쩔 수 없이 통과해야 할 험난한 과정이었다.

결국 원형탈모증이 생겼고 활동보조인인 필자를 상대로 많은 감정해방을 했다. 그녀의 이야기를 공감해주고 지지(서포트, support)해줄 동료상담가의 부재는 결국 활동보조인에게 부담을 주는 샘 이였다. 또한 중증장애인에게 있어 활동보조인과의 관계는 평생 완벽하게 해결할 수 없으며, 언젠가는 포기해야 할 과제임을 자립생활 4개월 차인 그녀는 아프면서 조금씩 알아 가고 있는 샘이다.

또한 근육장애인인 그녀의 자립생활은 그녀만을 위한 것은 아니었다. 일본자립생활센터에서는 근육장애인이 생활하고 있는 병원을 상대로 시설운동을 펼칠 예정이다. 자립생활센터의 역사가 24년이라고 자긍심을 갖고 있는 것에 비해 교토의 장애인운동은 너무 약했기 때문에 N씨를 선두로 펼쳐질 그들의 운동에 관심이 간다.

치바현(千葉県)에서 온 손님과 좋은 지지(서포트, support)자를 만난다는 것

치바현(千葉県)에서 O씨가 자신을 지지(서포트, support)하고 있는 L씨와 함께 교토에 왔다. 치바현에 있는 근육장애인병원에서 30년 동안 생활했고 4월부터 자립생활을 계획하고 있다고 했다. 시작하기 전에 자립생활을 먼저 시작한 선배들의 삶과 경험을 듣기 위해서 아주 먼 곳에서 온 것이다. 그만큼 당사자들에게 있어 자립생활은 신중하게 생각하고 생각해서 내린 결정인 것이다.

O씨의 이번 여행을 함께 동행 한 든든한 지지(서포트, support)자가 있었다. 같은 병원에서 직원으로 일을 했고 지금은 대학원에서 근육장애인병동에 관한 연구를 하고 있으며, 병원(시설) 운동을 함께 펼칠 L씨였다. L씨는 이미 이름이 알려져 병원으로부터 고발당할 위기에 처해 있기도 하다. 이제 O씨는 중증근육장애인이 자립생활을 하는 롤 모델로서의 역할과 시설(병원)운동을 할 활동가로서 역사의 길로 들어서고 있는 샘이다.

O씨는 L씨라는 좋은 지지(서포트, support)자를 만나 L씨로 부터 받은 많은 정보를 통해 자립생활을 결심했다. 그리고 시설(병원)에서의 삶이 그녀가 생각했던 인간다운 삶이 아님을 그래서 어쩌면 그 거대한 조직을 상대로 운동과 투쟁을 할 수도 있음을 알게 된 것이다. 시설(병원)에서 살아가는 많은 근육장애인들 처럼 막연하게 병원에서의 삶을 거부하고 싶었던 그녀의 마음에 변화의 계기를 만들어준 L씨와 같은 지지자를 만난것은 O씨에겐 행운임에 틀림 없다.

그들의 구체적인 행동은 아직 준비 단계이지만, 그 시설(병원)에서 평생을 지내지 않으면 안 되는 사람들이 있음을, 외부의 운동과 외부의 압력으로 시설(병원)내의 환자들이 힘들어지는 상황이 되지 않도록 충분한 계획과 준비 그리고 네트워크형성을 통해 작은 힘들을 모아 큰 힘으로 만들어 내면서 활동하길 감히 손님들에게 기대 해본다.

근육장애인의 자립생활을 지지(서포트, support)한다는 것은

활동보조 즉 나와 다른 이성과 감성을 지닌 사람을 지원한다는 일은 참 다양하고 복잡한 감정들과 만나는 시간이기도 하다. 그 장애가 중증이면 중증일수록 더욱 그렇다는 생각을 하기도 한다.

근육장애인의 활동보조를 할 때는 다른 장애인 보다는 훨씬 섬세해야 하며, 하면 할수록 더욱 긴장하게 한다. 중증장애인의 활동보조에서 가장 경계해야 할 것은 익숙함이기 때문이다. 작은 충격에도 통증을 느끼기 때문에 리프트로 침대와 화장실로 이동할 때, 목욕 후 또 다른 활동보조인과 옷을 갈아입힐 때, 자세를 교정을 몇 번이고 다시 할 때 마다 ‘이제 됐습니까’라는 활동보조인의 만족보다는 ‘어떤가요’라고 당사자의 만족을 불어 볼 때마다 필자는 왠지 모를 경건(?)함에 빠진다. 인간의 존엄이 그곳에 존재한다고 생각하기 때문일 것 같았다.

때론 속도에도 민감 할 때가 있다. 중증이면 중증일수록, 시설생활이 길면 길수록 성장의 속도가 변함의 속도가 적응의 속도가 늦다는 것은 활동보조를 하는 사람들에겐 상식이여야 할 것이다. 천천히 기다려 주는 것, 당사자의 속도에 맞추어 주며, 그들의 성장을 제촉하지 않은 것 또한 활동보조인과 지지자들이 늘 가지고 다녀야 하는 기본자세인 것이다.

지지(서포트, support)하는 사람의 시선이 때론 권력이며 폭력으로 변할 때도 있다. 오랫동안 시설에서 때론 가족들 속에서 살았던 사람이 24시간 활동보조인과 같이 생활을 한다는 것은 자기의 생활이 전부 노출되고, 누군가가 계속 자신을 바라보고 평가하고 있다는 생각은 자신이 감시당하고 있다는 느낌을 받을 수 있기 때문이다. 특히 장애인 당사자를 위한 일이라고 하나 하나 간섭을 하거나 강요할 때, 분명 그것은 권력이며 심하면 폭력일 수도 있다.

활동보조인 즉 사람을 지원하는 일은 참 매력적이고 환상을 가지게도 하지만 때론 작은 나의 실수가 큰 상처를 줄 수 있음을 항상 잊지 말아야 함을 기억해야 할 것이다

마지막으로 O씨가 한말이 생각난다.

“시설을 좋게 개선한다고 시설이 아닌것은 아니다. 직원이 퇴근을 해야 하니 4시반에 저녁을 먹어야 하고, 직원이 부족하기 때문에 화장실 가는 시간도 정해져 있는 곳이 시설이라는 곳이다. 다행히 나는 좋은 지지(서포트,support)을 만나 비교적 쉽게 자립생활을 결정했지만, 막연하게 생각만 하는 사람들들도 사회내자원과 좋은 지지(서포트, support)만 있다면 다들 탈병원을 원할것이다. 이제부터 나는 그들에게 나올 수 있는 계기를 만들어 주고 싶다”

아직 어떻게 전개 될지 실패할지 성공할지 아무도 모르지만 머지 않아 치바현과 교토에서 근육장애인의 시설(병원)운동이 전개 되어질 것이라 생각된다. 교토에 살고 있는 한 사람으로서 열심히 활동보조도 하고 때론 참여하면서 관심과 응원을 보내고 싶다.