서늘한 날씨가 풀리기 시작한다. 3월이 다가오는 가운데, 장애인들에게 겨울은 비장애인들에게 보다 좀 더 큰 의미로 다가올 것이라고 생각된다.

특히 병증을 앓고 있는 나와 같은 장애인들에게는 필요한 것이 많아진다. 이동 제약으로 생기는 여러 가지 불편함과 그에 대한 대처가 특히 어렵다.

예를 들어보자, 나는 일주일에 한번 면역 주사를 맞는다. 하지만 겨울철 눈이 많이 내리거나 살얼음판이 생기면 비장애인도 이동하기 힘든 만큼 장애인에겐 더욱더 이동에 어려움으로 다가온다.

그래도 주사는 맞아야 한다. 바로 이때 내가 생각한 것이 활동지원 제도였다. 활동지원 제도 내에는 단순 활동지원을 비롯해서 주사, 목욕과 같은 특수한 일들도 포함되어 있다.

하지만 문제는 단순 활동지원인이 많은 것에 비해 주사를 놓는 등의 특수한 분야는 그 인원이 전혀 없다고 말할 정도라는 것이다.

실제로 경기도 성남시, 용인시를 대상으로 하여 보건복지부에 연락을 취해보기까지 하였지만, 이에 대한 뚜렷한 해결책은 전혀 없다. 결국 불편한 상황이 있더라도 주사를 맞기 위해 병원까지 얼음판 위를 나서야 하는 것이다.

위험한 것도 위험한 것이지만 정말 화가 나는 것은 많은 정부 예산이 들어가는 사업이라는 점이다.

예산 편성을 하고 사업을 만들어만 놓고 그 실질적인 해답이 턱없이 부족한 상태라면 해결책을 생각해야 하지 않을까 생각한다.

하지만 복지부의 주무관들은 그런 생각은 없었다. 각 부서끼리 서로 모르는 분야라 다른 부서로 연결해주겠다며 책임을 회피하는 모습이나 한 해에 안 쓰인 예산이 나에게 어떻게 복지혜택으로 돌아올지를 물어보면 제대로 된 대답을 하지 못한다.

활동지원제도, 많은 장애인에게 손과 발이 되어주는 제도이기에 정말 그 필요성을 부인할 수는 없다. 하지만 그 안에 조금 더 부가적인 기능을 만들었다면 그것을 좀 더 제대로 관리해야하는 것도 활동지원 제도 속 업무가 아닐까라는 생각이 든다.

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신민섭 칼럼니스트 2010년 희귀난치성 질환 류마티스성 피부근염에 걸려 후천적 장애를 얻게 되었습니다. 그로부터 10년을 오직 장애를 극복하겠다는 일념으로 살다. 2020년 삶의 귀인을 만나 장애를 받아들일 수 있게 되었고 나아가 장애인 인식 개선 강사로써의 삶을 시작하였습니다. 장애인 당사자로써, 근육병 환자로써 세상을 바라보며 느끼는 바를 전달하는 삶을 살고 싶습니다.
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