전동휠체어를 타고 사지마비의 몸으로 열심히 사회활동을 하는 척수장애인 회원으로부터 심각한 목소리로 전화가 왔다. 활동지원사 수급이 너무 힘들다고... 사회활동에 불편함이 너무 많다고.... 이곳저곳 중계기관에 문의를 해도 시원한 대답이 없단다. 척수장애인에 대한 이해도 부족하고 활동지원사의 연결에 대한 적극성을 느끼기 어렵다고...

최중증의 척수장애인들에게 활동지원사 연계와 관련을 하여 여러 번 항의와 읍소를 받은 적이 있지만 전화를 받는 내내 한국척수장애인협회의 사무총장으로서 죄송스러웠다.

또 다른 한 회원은 약 1년 가까이 활동지원사가 연결되지 않았다고 했다. 몸이 불편하신 노모의 수발이 너무 불편하고 죄스러웠다고 한다. 최근 고마운(?) 활동지원사가 연결되었으나 척수장애에 대한 이해가 부족하여 심각한 고민을 하고 있다고 했다.

활동지원 예산이 1조가 넘었고 대상자도 확대되고 풍요로워졌지만 중증의 장애인들은 갈수록 그만큼 상대적인 빈곤감을 느끼는 이유는 무엇일까?

장애인 활동지원과 관련된 여러 문제 (65세 이후 활동지원문제, 24시간 활동지원 확대, 활동지원 인정조사의 형평성 문제. 가족의 활동지원 여부, 활동지원사 처우개선 등)가 산적해 있지만 상대적으로 최증증 장애인의 활동지원 기피 문제는 소외되고 있다.

중계기관들은 여러 가지 이유를 대며 정당성을 피력하려 하지만 결론적으로 중증의 장애인들이 활동지원을 못 받아서 사회활동에 불편함을 겪는 사실이 차별을 받고 있다는 증거이다. 그 수가 많고 적음의 문제가 아니다.

관련하여 유형별 전문 활동지원사의 양성의 필요성과 그에 합당한 차등수가 지원의 문제를 제기했지만 다른 문제들보다 우선순위에 밀린듯하다.

장애인 활동지원제도의 취지가 무엇인가? 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 활동지원급여를 제공하여 장애인의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄이기 위한 제도라고 보건복지부 홈페이지에 소개되어 있다.

대표적으로 중증의 척수장애는 장애의 특성도 다르고 당연히 활동지원의 노동의 강도도 다르다. 척수장애인은 신변처리와 신체의 이동에 많이 힘들어 한다.

가족들도 기꺼워하지 않는 소·대변처리, 스스로 중심 하나 잡을 수 없는 육중한 성인 척수장애인을 이리저리 옮기려면 보통의 체력으로는 힘이 든다. 또한 중도장애의 심리상태를 이해하고 당사자의 장애수용에도 지지가 되는 철학도 겸비해야 한다. 즉 사명감과 전문성이 필요하다.

그런데 이런 것에 대한 전문 교육과정이 부족하다. 가장 중요한 문제로 노동 강도와 전문성을 필요로 하는데 수가는 상대적으로 부족하니 당연히 척수장애인을 기피할 수밖에 없다. 뭐라고 할 수가 없다.

합리적인 수가를 차등화하여 전문 인력들을 유도해야 한다. 사회복지를 전공하는 젊은 청년들이 이러한 전문활동지원 영역에 많이 들어오도록 해야 한다.

관련하여 사회서비스원의 역할을 강조한다. 사회서비스의 공공성, 전문성 및 투명성을 높이고, 그 질을 향상시킴으로써 시민의 다양한 사회서비스 수요에 부응하기 위하여 서울시 사회서비스원을 설립한다고 ‘서울시 사회서비스원 설립 및 운영 지원 등에 관한 조례’에 적시되어 있다. 다른 지자체도 같은 목적일 것이다.

민간 중계기관에서 버거워하고 기피하는 최증증장애인의 활동지원서비스를 공적기관인 사회서비스원에서 적극적으로 시행하여 공공성과 전문성을 보여주어야 한다. 차별성을 가져야 한다.

관련하여 최증증 장애인들의 활동지원 기피문제에 대한 실태조사를 같이 시행해 주기를 바란다. 왜 연결이 안 되는지 얼마만큼 연결이 안 되고 중계기관이 어려워하는 점은 무엇인지 활동지원사의 입장은 무엇인지에 대한 실태조사가 필요하다.

이 문제는 인권위가 시행하였으면 한다. 이는 차별의 문제이고 당연히 인권의 문제이기 때문이다. 그 대상이 적고 많고의 문제가 아니다. 누구도 배제되지 않는 철학이 장애인 활동지원제도에도 당연히 적용되어야 한다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-

한국척수장애인협회 정책위원장이며, 35년 전에 회사에서 작업 도중 중량물에 깔려서 하지마비의 척수장애인 됐으나, 산재 등 그 어떤 연금 혜택이 없이 그야말로 맨땅의 헤딩(MH)이지만 당당히 ‘세금내는 장애인’으로 살고 있다. 대한민국 척수장애인과 주변인들의 다양한 모습을 솔직하게 보여줄 예정이다.
저작권자 © 에이블뉴스 무단전재 및 재배포 금지