가지 않으면 길은 없다!

우리나라 장애인 중, 선천적 장애인은 약 10%에 지나지 않고 90%가 후천적 장애인이라고 한다.

일제강점기와 6·25사변을 겪어 폐허가 되어 도움을 받던 나라에서 도움을 주는 나라가 될 만큼 잘 사는 나라가 되었는데 산업재해, 교통사고 등등의 사고로 매년 약 6만 명이 장애인이 된다고 하니 끔찍한 일이 아닐 수 없다.

이제 장애는 남의 일이 아니다.

언제, 어떻게, 나와 내 가족에게 닥칠지 모르는 무서운 일이 되었다.

그래서 우리는 예비 장애인이란 이야기가 나오지 않았던가.

1남 4녀 중, 막내딸로 부모님과 형제들의 사랑을 받으며 행복하게 살아가던 어여쁜 여성이 장애인이 되었다.

대전서구장애인자립생활센터에서 사무국장직을 맡고 있는 김현주씨.

그녀는 30세가 되던 2001년 1월, 당시 다발성경화증으로 진단받고 치료를 받기 시작했다.

하지만 3~4개월에 한 번씩 재발이 되어 병원을 전전하며 투병생활을 하였지만 2006년 시신경척수염이라는 희귀난치성 질환으로 확진되어 뇌병변 1급 장애인의 삶이 시작되었다.

자유롭던 내 몸이 자유를 잃어갈 때의 아픔과 절망이 풍선처럼 차오를 때의 그 고통을 어떻게 필설로 담을 수 있을까?

그녀가 절망을 희망으로 바꾸는데 까지는 8년이 걸려야 했는데 무엇보다도 가족들의 힘이 컸다고 한다.

우리 속담에 ‘소도 비빌 언덕이 있어야 비빈다’란 말이 있다.

국어사전에는 ‘보살펴주고 이끌어 주는 미더운 대상’이라고 풀이하고 있는데 그녀에게 비빌 언덕이 되어준 이들이 있다.

2008년 투병생활을 마치고 지역사회로 나오겠다는 결심은 섰지만 장애를 받아들이지 못하고 앞으로 어떻게 살아가야 할지도 모르는 암담한 시절, 좌절하고 있을 때 천인수 소장과 이은주 동료상담팀장을 만났던 것인데 그 당시만 해도 장애인이 지역사회에 적응하고 살아갈 수 있게 되는 일은 참 힘들었다.

하루하루가 암울했던 시기에 동료상담이라는 걸 알고 나서 ‘내가 갈 길이 이길 이구나!’했다.

장애를 받아들이는 일이 안되고 좌절하고 있을 나와 같은 중도장애인을 위해 동료상담가로 활동하고 싶었던 것이다.

그러는 중에 서구장애인자립생활센터가 개소되고 천인수 소장이 함께 일해보자고 손을 내밀어 주었을 때 그 손을 선뜻 잡았다.

근로지원인 양성교육을 하고 있는 김현주 사무국장. ⓒ안승서

그녀는 중도장애인의 한 사람으로서 중도 장애라는 절망 속에서 살아가고 있는 이에게 들려주고 싶은 이야기가 있다고 한다.

“우선 장애를 인정하고 그 다음에 자신이 무엇을 할 수 있는지 아는 게 중요하다고 생각합니다. 비록 몸은 장애인이지만 그래도 우리가 할 수 있는 일은 무척 많습니다. 좌절하지 않으셨으면 합니다. 내 자녀, 내 형제 혹은 주변에 지인들께서는 좌절하지 않고 할 수 있다는 자신감을 가질 수 있도록 적극적으로 응원해 주셨으면 좋겠습니다. 저는 지금도 매월 영상의학과에 가서 치료를 받고 있습니다.

저는 몇 년 동안 동료상담을 했었습니다. 그때 저와 상담 하면서 만났던 동료분들이 지금 잘 살아가고 있는 것을 보면 큰 보람을 느낍니다. 사회복지, 참 어렵습니다. 하지만 제가 하고 있는 일이 중증장애인들이 그들의 정당한 권리를 누리며 지역사회 속에서 당당한 시민으로 살아가는데 도움이 된다고 생각하니 힘들고 어려워도 포기하지 않고 계속 일을 하고있는 것 같습니다. 우리의 장애는 진행형이지만 희망 또한 진행형입니다. 우리 끝까지 좌절하지 말고, 포기하지도 말고 살아갑시다.”라고 그녀는 다부진 억양으로 이야기한다.

그녀에게는 꿈이 있다. 그 꿈은 병원에서 동료상담사로 일하는 것이다. 그래서 2015년도에 나사렛대학교 대학원 재활학과 석사과정을 진학했는데 아직 논문을 쓰지 못해 휴학 중에 있다.

지금은 자립생활센터의 일이 바빠서 아직 논문을 마무리하지 못하고 있는데 올해가 다 지나기 전에 꼭 마무리하여 석사과정을 마친 후 박사과정으로 장애 학을 전공하여 강단에 서는 것이다.

꿈은 이루기 위해서 꾸는 것이다. 그리고 가지 않으면 길은 없다.

그녀는 올해로 82세의 아버지와 78세가 되신 어머니께 아프지 않은 딸이 되기 위해서 그리고 꿈을 이루기 위해서 오늘도 이른 아침 집을 나선다.

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안승서 칼럼리스트
장애인당사자의 권익옹호와 정책발전을 위한 정책개발 수립과 실행, 선택에 있어서 장애인참여를 보장하며 지역사회 장애인정책 현안에 대한 제언 및 학술활동 전개를 위하여 다양한 전문가와 네트워크를 형성하여 대전지역 장애인복지 증진과 인권보장에 기여하는데 목적을 둔 대전장애인인권포럼 대표로서 장애인들의 삶의 가치를 위해서 최선을 다하여 살아가는 따뜻한 사람들이 이야기를 전해줄 예정이다.
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