요즘 홍역이 다시 창궐하고 있다는 보도가 있습니다. 사실 홍역은 북미/유럽에서는 역설적으로 흔해진 감염병입니다. 사실 웃기게도 홍역을 예방하기 위한 최선의 대책을 북미/유럽에서 거부하고 있다는 사실이 제게는 더 황당한 이야기입니다. 더 알아보니 제가 이야기를 해야 할 이유가 생겼습니다.

그 황당한 논리는 웃기게도 “(홍역 예방에도 도움이 되는)MMR 예방접종을 하면 자폐성장애가 생긴다?”라는 ‘가짜 뉴스’성 소문이 아직도 정설인 줄 아는 황당한 상황이 벌어졌기 때문입니다.

결론을 간단히 정리하면 “전혀 사실이 아닙니다”입니다. 논문이라고 있었던 것도 근거를 잘못 이끌어내는 등의 문제가 있어서 논문은 현재 무효인 논문으로 확인 된지 꽤 되었습니다. JTBC 팩트체크 팀도 공개적으로 이 사실에 근거해서 사실이 아님을 설명하는 보도를 했습니다.

학설 제기야 고맙기는 하지만, ‘백신 접종설’은 과학적으로 근거가 없다는 반박 연구도 있었고, 일설에는 특정 세력이 자기 입지를 강화하려고 자폐성장애를 이용했다는 주장까지 들었을 정도니까 더 황당했습니다.

이러한 ‘안아키’식 논리는 100% 허위/날조 주장이며 예방접종에 의한 자폐성장애 발생설은 사실이 전혀 아니며, 또한 저 같은 경우에는 자폐성장애를 최종적으로 확인한 시점은 기껏 6년 전에 가서야 최종 확인이 가능했을 정도로 자폐성장애가 예방접종과 연관이 있다는 주장은 더욱더 사실이 아닌 것입니다.

사실 자폐성장애는 장애 발생 원인이 입증되지 않은 장애유형 중 하나입니다. 유전자 구조적인 문제, 뇌신경 문제 같은 다른 예상 가설도 충분히 근거가 있고, 합당한 지적입니다. 사실 어찌 보면 “유전자 문제와 뇌신경 문제가 동시에 발생해서 자폐성장애가 생겼지 않나?”라는 추측도 할 수 있습니다. 실제로 유전자가 신체 구조에 영향을 끼친다는 주장을 들은 적이 있어서 그렇습니다.

사실 자폐성장애에 대한 연구 중 상당수가 아직도 ‘치료’에만 급급하다는 것은 불만입니다. ‘행동 지도’에 관한 것은 지난번 제가 참여하고 있는 자조모임 에스타스(estas)가 뼈저리게 겪은 사건이 있어서 필요성을 인정하는 사안입니다.

그렇지만 이제 자폐성장애계가 연구해야하는 것은 구체적인 발생 원인에 대한 탐구와 함께 더 중요한 것은 ‘자폐성장애를 가지고 살아남는 방법’과 ‘자폐인이 직장에 잘 다니게 하는 방법’ ‘신경다양성의 구체적인 실현 방법’ 이런 것을 연구해야 하는 시점이 되었습니다.

사실 자폐성장애계는 ‘가짜 뉴스와의 전쟁’을 치르고 있는 것이 현실입니다. 이번 ‘예방접종에 의한 자폐성장애 발생설’ 같은 ‘가짜 뉴스’가 자폐성장애계의 연구 동력을 잃게 하는 문제점이 있다고 합니다. 다른 긍정적인 연구를 할 수 있는 역량, 자금과 시간을 ‘가짜 뉴스와의 전쟁’을 위해서 사용해야 하는 것이 결정적으로 힘든 일이라고 하겠습니다.

이제 그 ‘가짜 뉴스’를 처벌할 수 없어도 이제 대중에게 ‘가짜 뉴스’가 전혀 사실이 아니며, 그들의 주장에 절대 호응하지 말 것을 알려야 합니다. ‘팩트체크’는 이미 이뤄진 일이니 걱정할 필요는 없습니다.

덤으로 자폐성장애 발견 비율이 높아진 것은 예방접종 때문이 아닌 자폐성장애를 많이 인지하게 되었고, 판정받는 비율이 증가했고, 자폐성장애를 판정하는 방법이 많이 ‘완화’된 내용이 있다는 진실을 더 많이 알려야 합니다. 자폐성장애가 늘어난 것은 그 만큼 자폐성장애가 더 가까워졌다는 뜻이기도 하니까요.

그리고 자폐인들이 깨어나 자신들의 권리를 외치고(미국-영국에서는 자폐성장애인 인권 운동이 활발하다는 사실이 estas의 영국 연수에서 알게 된 사실입니다.), 자폐성장애도 별반 다를 게 없고 ‘똑같이 다름’을 외친 ‘신경다양성’에 더 많이 귀 기울일 수 있도록 해야 할 것입니다.

이제 자폐성장애계가 해야 할 일은 명백합니다. 자폐성장애에 대한 논의를 의학적인 논의를 최소화하고, 자폐성장애에 대한 ‘가짜 뉴스’가 진짜로 ‘거짓말’임을 입증해야 합니다. 또한 반성해야 합니다. 그런 잘못된 ‘가짜 뉴스’가 정설인 양 나돌게 되어 우리가 다시 방어를 해야 한다는 사실을 반성하는 것입니다.

예방접종을 거부하는 것은 결과적으로 감염병에 대한 예방을 스스로 포기하는 것입니다. 무슨 ‘감염되면 강해진다’ 이러한 논리인 듯한데, 차라리 미리 생기지 않게 하는 것이 더 ‘효율적’입니다.

자폐성장애와 예방접종의 상관관계는 ‘전혀 없음’, 즉 ‘가짜 뉴스’입니다. 발견 비율이 늘어난 것은 단지 판정 기준이 완화된 것과 인지 제고를 통한 자폐성장애와 ‘화해’하는 비율이 늘었기 때문일 뿐입니다.

자폐성장애계의 새로운 과제가 졸지에 ‘가짜 뉴스’와의 전쟁이 되었습니다. 다시는 이런 ‘허위 주장’이 제기되지 않도록 하는 노력이 필요할 것이라고 봅니다. 이것 때문에 또 자폐성장애 관련 연구와 논의에 써야 할 자원을 써야 하는 것이 오히려 ‘비극’입니다.

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2015년 계약 만료로 한국장애인개발원을 떠난 것은 시작일 뿐이었다. 그 이후 장지용 앞에 파란만장한 삶과 세상이 벌어졌다. 그 사이 대통령도 바뀔 정도였다. 직장 방랑은 기본이고, 업종마저 뛰어넘고, 그가 겪는 삶도 엄청나게 복잡하고 '파란만장'했다. 그 이전에도, 그 이후에도 파란만장했던 삶을 살았던 장지용의 지금의 삶과 세상도 과연 파란만장할까? 영화 'Everything Everywhere All At Once'는 픽션이지만, 장지용의 삶은 논픽션 리얼 에피소드라는 것이 차이일 뿐! 이제 그 장지용 앞에 벌어진 파란만장한 이야기를 읽어보자!
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