우리 사회는 발달장애가 있는 성인들을 성인으로 보려하지 않는 경향이 있다. 발달장애인들이 하는 말이나 행동에서의 아동스러움은 사람들이 그들을 성인으로 보게 만드는 것을 방해한다.

발달장애인들의 부모나 가족조차 장애가 있는 그들의 가족을 어린아이 대하듯이 하는 경우가 많다.

많은 부모와 가족, 전문가들, 그리고 발달장애인 당사자조차 발달장애가 있는 사람들에게 성인의 미래가 있다는 것을 잘 생각하지 않는 것 같다.

필자는 특수교육으로 석사학위를 마치고 나서 20대 초반~30대 초반에 이르는 발달장애 성인 남성 2명과 성인 여성 3명이 함께 사는 그룹홈에서 일한 적이 있다.

그룹홈에서 발달장애 성인들과 함께 생활하는 동안 필자는 그들에게 기본적인 일상생활 기술들을 가르치기 위해 많은 노력을 기울였다.

발달장애인 성인에게 있어 가장 일차적인 독립이란 자신의 몸을 스스로 관리할 수 있는 능력에 달려있다고 필자는 믿었기 때문이다.

여성 장애인들에게 자신의 몸을 관리하는 자조기술을 가르치기 위해서 이들이 샤워할 때 필자가 함께 들어가 샤워 지도를 하기도 하였다.

남성 장애인들은 기관의 남자 직원들이나 남자 자원봉사자들의 도움을 받아 장애인들 스스로 자신의 몸을 씻을 수 있는 것을 배울 수 있게 하였다.

그렇게 함으로써 발달장애인들은 그룹홈에서 자기 몸을 스스로 씻고 닦을 수 있게 되었다.

그러나 스스로 자기 몸을 관리하는 능력을 키운 장애인들이 본인들의 집에 가면 그룹홈에서와는 다른 모습을 나타냈는데 어머니가 자신의 몸을 씻게 한다는 것이다.

어느 날 부모모임 때 필자가 그룹홈에서 자녀들의 자조기술 향상을 위해 얼마나 많은 노력을 했는지를 말하면서 집에서도 똑같이 자녀가 스스로 씻을 수 있게 해 달라고 부탁드렸다.

그랬더니 30대 초반의 장애아들을 둔 어머니께서는 자신은 그렇게 할 수 없다고 단호히 말씀하시는 것이었다.

그 이유란 아들 혼자 씻게 하면 그 아이가 자기 몸을 얼마나 깨끗이 씻을 수 있겠냐는 것이었다.

발달장애 성인들이 진정한 성인이 되기 위해서는 그들이 성인의 삶을 살아가야 할 사람들이라는 사실을 먼저 부모와 가족이 인식할 필요가 있다.

부모가 발달장애 자녀에 대해 이런 인식을 갖게 되면 자녀에게 성인으로서 행동하고, 말하는 것을 가르치고 또 그렇게 살아갈 수 있는 다양한 기회들을 제공할 수 있게 된다.

사실 발달장애인들의 인지 능력이 낮기 때문에 그들이 이런 저런 것들을 할 수 없는 게 아니다.

발달장애인들이 무엇인가를 못하는 것은 많은 경우 주변 사람들이 그들에 대한 기대를 갖지 않고 그럼으로써 그들에게 뭔가를 할 기회를 주지 않으며,

그리고 그들이 그것을 할 수 있을 때까지 기다려주지 않기 때문이다.

발달장애인들의 인지적 결함과 사회적 경험 부족, 기회에서의 제한성은 우리 사회가 발달장애인들을 성인으로 보는 것을 방해하는 요인들이다.

그들을 성인으로 인식하지 않음으로써 그들의 성적 욕망과 성적 삶에 대한 갈망도 자연스럽게 부정되고 거부된다.

성인이 되는 것, 성인으로서의 삶을 사는 것은 단지 나이가 든다고 해서 또 몸이 성장한다고 해서 저절로 되는 게 아니다.

하지만 나이에 걸맞은 생각과 태도와 행동을 지녀야 하는 것은 모든 성숙한 인간에게 요구되는 일이다.

발달장애인들도 이러한 요구에서 제외되어서는 안 될 것이다. 모든 인간은 죽을 때까지 ‘되어감’의 과정에 있는 존재이며 발달장애인들 역시 그런 과정에 있는 사람들이다.

그리고 발달장애인들의 ‘성인이 되어감’은 그들을 바라보고 대하는 주변 사람들의 인식과 기대, 태도에 달려 있다.

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정진옥 칼럼리스트 현재 서울시중구장애인복지관의 관장으로 재직하고 있으며 20년 동안 조기교육실, 그룹홈, 생활시설, 요양시설, 직업재활시설 등에서 발달장애인들과 함께 일하였다. 특수교육에서 발달장애인의 성에 대한 주제로 석·박사학위를 받았고 사회복지에서도 석·박사학위를 지니고 있다. 97년부터 지금까지 줄곧 발달장애인들에게 성교육을 제공해 오고 있고, 부모교육과 종사자교육, 교사교육 등을 해 오고 있다. 현재 서울시중구장애인복지관에서 상·하반기에 걸쳐 발달장애인성교육전문가양성과정을 운영하고 있다. 숭실대학교, 단국대학교, 숭실사이버대학교 등의 외래교수로서 사회복지와 특수교육 관련 과목을 강의하면서 후학을 양성하고 있다. 이 칼럼을 통해서는 발달장애인의 성과 성교육에 관한 전반적인 내용을 소개할 계획이다.
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