사실 제게는 만화 캐릭터같이 생긴 제 전 직장 동료도 입사 전에 다녀왔다고 해서 전 직장을 다닐 때 그 직원이 2017년 장지용의 도전을 몇 단어 만에 알아챈 그 사업, ‘장애청년드림팀 6대륙에 도전하다’(이하 6대륙 프로젝트)에 장지용은 과감히 ‘재수’(再修)에 도전하게 되었습니다. 사실 재수라면 저는 민주당 대학생 활동을 5수까지 한 적이 있어서 낯설지 않은 단어입니다.

사실 6대륙 프로젝트는 이제 장애청년들의 대표적인 대외활동 사업으로 떠오를 정도의 활동이 되었습니다. 제 아는 사람만 해도 2명(앞에서 말한 그 동료를 포함하여)의 장애 당사자가 다녀올 정도였습니다. 비장애인까지 합치면 3명이군요!

2017년의 준비 부족을 딛고 사실 팀의 모체인 estas는 벌써부터 준비에 나서고 있습니다. 지난 3일에 이제 팀 구성의 마지막 단추를 꿰매게 되었을 정도니까요. 이제 남은 것은 섭외 작업을 더 활기차게 하는 것, 단장님과 원정대원의 접견, 그리고 가장 중요한 원서 쓰기만 남았습니다.

사실 estas팀의 도전이 조금 특별한 이유도 적잖아 있습니다. 먼저 발달장애인들이 직접 원정대를 편성했습니다. 다행히 자조모임이자 팀 모체인 estas가 있어서 가능했던 일이었습니다. 사실 6대륙 프로젝트는 시각/청각/지체 장애인들이 중심이 되다보니 발달장애인의 참여는 극히 드물었기 때문입니다.

영국 2009년 자폐성장애법(Autism Act 2009) 첫머리 ⓒ영국정부 원문 PDF 캡처

주제도 그래서 estas의 기반 장애인 자폐성장애라는 직접적으로 연관이 되는 주제를 골랐고, 이에 따라 자폐성장애법(Autism Act)이라는 자폐성장애인 지원 법령이 있는 영국이 자연히 떠오르게 되어 영국으로 목표지점을 잡았습니다. 그래서 그 답은 자폐성장애법에 따라 시행하도록 되어있는 ‘자폐 전략’ 정책에 대한 탐구에 집중하게 되었고, 그것이 우리의 주제입니다.

지난 2월 21일에 6대륙 프로젝트의 설명회가 이룸센터에서 있었습니다. 장애인재활협회 관계자가 자신의 이야기 등을 강조하는 내용이 인상 깊었습니다. 단지 ‘스펙’쌓기 용 원정이 아닌 자신의 답을 찾아나서는 원정이 되기를 바라는 것인지 모르겠습니다.

그래서 우리들은 확실히 알게 되었습니다. 6대륙 프로젝트의 진정한 목표는 자신의 답을 찾아나서는 이야기이기도 한다는 사실을 말입니다. 그런 점에서 estas는 그러한 준비가 되어있습니다. 바로 우리 앞에 다가와 있는 그 문제 그 자체를 공략했기 때문입니다.

estas가 왜 ‘자폐 전략’ 정책 노선에 대한 관심을 가지게 된 것은 우리의 결핍에서 비롯된 것이라고 할 수 있습니다. 한국에서는 효과적인 자폐성장애에 대한 특별한 대책이라는 단어가 전혀 없습니다.

발달장애인법이 있긴 있습니다만 지적장애인 중심 정책이라는 한계가 있다는 판단이 estas의 판단이기 때문이죠. 게다가 한국의 발달장애인 정책이라는 것 자체가 지적장애인의 특성을 배려한 정책은 있지만, 자폐성장애인을 배려한 정책은 거의 없습니다. 이른바 ‘도전적 행동’에 대한 정책 정도가 있을까 말까한 수준이니까요.

그래서 그 세심하지만 확실하게 차이 있는 자폐성장애인에 대한 정책 자체를 법으로 ‘강제’하고 있는 영국에서 그 답을 찾고 싶다는 것입니다.

그래서 찾아야하는 이야기가 많습니다. 자폐 전략 정책에 대한 개관부터 성인 자폐성장애인들의 특수한 문제, 특히 고학력 성인 당사자들에게 닥쳐온 고용문제와 주거문제 등도 찾아 나설 주제입니다. 그래서 현재 estas는 관련 기관을 수소문하고 있고, 또한 관련 기관에 메일을 보내 접견 희망 의사를 보내놓고, 또 쓰고 있습니다.

분위기도 좋습니다. 재활협회에 연결된 대원이 전하는 모습에 희망을 걸고 있고, 또한 내부적으로도 지난번 준비 때보다 더 진전을 보이고 있습니다. 특히 부담을 분담하고 있다는 것이 특이점이라고 할 수 있겠습니다.

특히 저도 준비를 많이 했는데, 단장과 영어 통역 담당 대원을 섭외하는 과정을 직접 주관하였기 때문입니다. 이 과정은 거의 완성되어 이제 마지막 준비만 철저히 하면 되는 문제가 되었습니다. 그리고 섭외할 기관 몇 곳에 대한 열쇠를 찾아내는데 성공하였고, 이제 열쇠를 찾아 자물쇠에 넣어 풀어서 마지막 조각을 찾는 것이 제가 할 일입니다.

비용에 대한 걱정은 덜 하셔도 좋습니다. 신한금융그룹에서 출발하는 팀의 공식 비용을 지원하겠다는 약속을 했기 때문에, estas는 3월을 보내고 5월 3주까지 모든 이야기를 완성하여 2018년 14기 6대륙 프로젝트 합격팀 명단에 estas를 넣게 만들어서 8월엔 영국에서 자폐성장애에 대한 또 다른 답을 찾으러 나가는 estas의 이야기를 쓰고 싶네요.

estas이기에 도전하는 것이고, 자폐성장애인들의 명예를 걸고 estas가 큰 도전을 나섭니다. 그래서 estas는 현재 ‘전시체제’인 상태입니다. 과연 estas는 ‘전시체제’ 아래 ‘승리’를 거둘 수 있을까요? estas는 노력할 것입니다.

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2015년 계약 만료로 한국장애인개발원을 떠난 것은 시작일 뿐이었다. 그 이후 장지용 앞에 파란만장한 삶과 세상이 벌어졌다. 그 사이 대통령도 바뀔 정도였다. 직장 방랑은 기본이고, 업종마저 뛰어넘고, 그가 겪는 삶도 엄청나게 복잡하고 '파란만장'했다. 그 이전에도, 그 이후에도 파란만장했던 삶을 살았던 장지용의 지금의 삶과 세상도 과연 파란만장할까? 영화 'Everything Everywhere All At Once'는 픽션이지만, 장지용의 삶은 논픽션 리얼 에피소드라는 것이 차이일 뿐! 이제 그 장지용 앞에 벌어진 파란만장한 이야기를 읽어보자!
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