최근 들어 협회 상담실로 척수장애인의 장애등급과 관련된 억울함을 호소하는 연락이 증가하고 있다.

더 정확하게 말하자면 지체장애유형 안에 기능장애로 소분류 되는 소위 ‘척수장애’의 등급판정체계에 문제점이 있다는 이야기이다. 척수장애가 가지고 있는 복합적이고 다면적인 문제를 어루만져 주기에는 지금의 판정체계 함량이 미달이다.

현재는 근전도 검사라 하여 근육에 전기를 통과시켜 근육의 움직임을 측정하는 것으로 판정을 하는데 이것의 효용성이 문제가 된다.

척수장애인 A씨(여, 50세)는 최근 질병(척수염)의 원인으로 척수손상이 되어 장애등급을 받았다. 4급이다. 불완전 하지마비라고는 하지만 그저 약간의 감각과 발가락을 까닥이는 정도이고 누군가의 부축을 받거나 의지를 해야 기립이 가능하고 보행은 불가능한 상태이다.

더욱이 대소변의 기능도 안 된다. 혼자서는 아무것도 할 수가 없는데 4급이란다. 편마비로 뇌병변장애 2급을 받은 장애인보다 훨씬 상태가 중한데도 판정체계의 미비함으로 이런 결과가 초래된 것이다.

4급은 장애인콜택시도 이용할 수 없고 활동보조인도 활용할 수가 없다. 장애인콜택시는 2급 또는 중복3급 이상에게만 되고, 활동지원제도는 3급까지만 가능하다.

전동휠체어를 원했으나 양손이 자유롭다는 이유로 스쿠터가 처방된다고 한다. 스쿠터는 그나마 보행 등 거동이 가능한 노인이나 장애인에게 처방되는 것이 아닌가.

그리고 B씨(남, 47세)는 퇴근 후 직원들과 회식 이후에 사고로 불완전 사지마비가 되었다. 손의 사용이 부자연스럽고, 걸음도 정상적이지 않고 다리가 뒤틀리면서 벽을 잡거나 누군가가 잡아주어야 겨우 몇 걸음 보행이 가능한 정도인데 역시 4급이 나왔다.

물론 소대변의 기능이 원활치가 않다. 손의 기능이 원활하지 않아 전동휠체어를 지급받기는 했지만 장애이후의 삶이 만족스러울 리가 없다.

B씨는 이혼의 위기로 가정의 파국을 맞이하고 있어, 어떻게 하든지 사회생활을 통해 기회를 잡으려고 하지만 스스로 모든 것을 하기에는 어려움이 많다. 그 또한 장애인콜택시 이용도 활동보조인 지원도 그림의 떡이 되었다.

최근 장애등급철폐가 거론되는 마당에 무슨 등급타령이냐고 할 것이다. 그래서 등급이 철폐되어야 한다고 말할 수도 있겠지만 이 문제는 근원적으로 척수장애라는 장애 유형의 이해가 없어서 생기는 문제를 이야기하는 것이다.

확연하게 최중증임에도 제대로 평가받지 못하고, 배뇨나 배변 장애의 복합장애임에도 복합장애로 인정받지 못한다. 15개 법정장애유형과 기타 모든 장애유형이 각자의 개성과 특성이 있을 것이다. 그러나 형평성이라는 것은 간과할 수도 없다.

척수협회는 최근의 장애등급철폐에 따른 맞춤형서비스를 위해서는 장애에 대한 정확한 이해가 수반되어야 한다고 일관적으로 주장을 하여 왔다. 그에 따라 척수장애를 유형분리해 줄 것을 요청해 왔다.

2006년부터 척수장애의 장애유형분리를 주장하였고 타당하다는 근거와 판정체계도 연구되어 한국보건사회연구원의 ‘제3차 장애유형확대분리연구’라는 자료에 발표되었다.

이후에도 2010년 한국장애인개발원의 ‘한국척수센터 설립 및 운영방안 연구’, 2011년 국민연금공단의 ‘장애판정체계개선 연구’, 2014년 한국보건사회연구원의 ‘장애등급개편 연구’에서도 일관되게 유형분리의 필요성과 판정체계의 개선이 연구되어 왔다.

최근 연구용역에서는 척수장애유형분리에 대한 긍정적으로 보고가 나왔고, 신체적인 장애판정과 배뇨문제를 중복으로 하는 새로운 판정기준이 나와 진일보 하였다.

국제적으로도 ICF(기능, 장애, 건강에 관한 국제분류)를 기반으로 한 국제척수손상장애인데이타 구축을 위하여 국제척수손상학회(ISCOS-international spinal cord society), 국제재활의학회(ISPRM-Inernational Society for Physical Medicine and Rehabilitation), 스위스의 척수센터(Swiss Paraplegic Center)가 연합하고 세계보건기구(WHO)가 지지하여 전 세계의 척수관련 통계를 수집하고 분석하여 정책에 반영하려는 계획을 시행 중이다.

이미 지난 2월 스위스 및 6월 독일에서 전 세계의 관계자들이 모여서 효율적인 설문을 위한 논의와 교육을 시행했고, 한국에서도 KoSIC(Korean Spinal Cord Injury Cohort Study)를 구성하여 본격적인 논의가 시작되었다.

2016년까지 설문준비를 마치고 2017년 설문실시 및 취합, 2018년 세계보건기구 총회 부대행사 때 발표, 2019년 출판, 2020년 차기행동발표 및 시행의 순으로 대단원의 일정을 가지고 있다.

하지만 척수장애에 대한 정확한 통계가 없는 한국은 어떻게 정확한 설문을 통하여 전 세계의 척수장애인과 비교되고 정책의 반영이 될지 걱정이다.

척수장애인의 어려움을 파악하고 정확한 정책을 펴기 위해서도 척수장애 유형의 분리는 시대를 거사를 수가 없다. 대표적 중도장애인인 척수장애를 통한 글로벌한 세계의 흐름에 주도성을 가지고 국제적인 연대를 위해서도 척수장애의 유형분리는 대세적인 흐름이다.

장애에 맞는 판정과 서비스가 형평성이 맞도록 개편되어야 한다. 그래야 제대로 된 정책을 통해 대표적 중도장애인인 척수장애인을 ‘세금내는 장애인’으로 만들 수가 있다.

척수장애 유형분리는 더 이상 미룰 수 없고 지체해서는 아니 된다.

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