통계란 사회적 현상 또는 자연 현상을 규명하기 위하여 수집된 각종 데이터를 요약하거나 적절한 방법을 통하여 일차적으로 가공되어 나오는 정보를 칭한다. 올바른 정책의 수립과 미래에 대해 제대로 준비하기 위하여 위해서는 정확한 통계가 매우 중요하다.

장애인실태조사도 장애인에 정책을 수립하기 위해서 실시되고 있다. 이를 기초로 하여 각종 복지정책이 파생되고 있는 것이다.

장애인실태조사는 장애인의 의료상태 뿐 아니라 경제상태, 심리상태 및 경제활동상태 등에 대한 정보를 제공해주고, 복지서비스에 대한 욕구와 관련된 정보도 제공해 주기 때문에 장애인복지정책을 수립하는데 있어서 기초를 마련해주고 있다.

장애인복지법에 의해 2005년 전까지는 5년에 한 번씩 시행되던 장애인실태조사는 이후 3년을 주기로 실시하고 있는 것도 정확한 정책반영을 위한 것이다.

그런데 그 통계에서 누락되거나 수치가 정확하지가 않아서 오류가 발생한다면 이는 매우 심각한 결과로 도출될 수 있다. 척수장애인의 숫자와 관련된 이야기다.

척수장애는 다른 장애와는 독특한 신체적 특성과 후유증·합병증 등의 의료 및 건강 문제, 중도장애인으로서의 장애수용과정에서의 심리적 변화로 인한 가족문제, 직업재활 문제, 보장구와 활동보조 문제 등 타 장애와는 확연히 구별되는 특성을 가지고 있다.

2000년 이후 장애인실태조사에서의 척수장애인의 숫자는 매번 변했다. 35,570명(‘00, 지체장애인 수 대비 5.7%), 19,714명(’05, 1.9%), 18,712명(‘08, 1.6%), 53,49명(’11, 3.9%), 67,295명(‘14, 4.9%)으로.

전수조사가 아닌 표본조사라는 한계를 인정한다고 해도 이렇게 오차가 날 수는 없는 것이다. 이처럼 척수장애인의 숫자가 매번 들쭉날쭉 한다면 척수장애에 관한 정확한 정책개발이나 관련 예산의 추이가 어렵게 된다.

이는 중도·중증장애인의 정책수립에도 문제가 되고 특히 중증장애인의 사회복귀와 삶의 질 향상에 많은 문제를 발생하게 된다.

척수장애인은 사회가 발전할수록 자동차사고, 산업재해, 레저사고와 질병 등 첨차로 늘어날 수밖에 없는 현실이다. 레저인구가 증가하면서 다이빙사고로 척수장애인이 되기도 하고 산악자전거 사고로 척수장애인이 되기도 한다.

2~40대의 젊은 층에서 발생빈도가 높고 최근 들어 여성들의 사회진출이 활발해 지면서 여성척수장애인이 늘어나고 있는 추세이다. 그런데 이런 추이를 집계하고 반영하는 그 어떤 시스템이나 제도가 없다면 어떻게 될 것인가?

미국의 경우, 국가적으로 척수손상통계센터를 운영하여 척수장애인과 관련된 다양한 자료를 생산하고 있다. National SCI Database는 1973년 이래의 자료들이 존재하며, 주정부의 기금이 지원되고 있는 28개의 Model SCI Care System들이 National SCI Database에 자료를 제공하고 있다.

이곳에서 척수손상의 발생률, 척수손상인의 수, 척수손상 연령, 성별, 인종 집단, 원인, 손상부위와 병변의 범위, 직업상태, 주거상황, 결혼, 입원 기간, 장애유지비용, 예상 수명, 사망 원인 등의 척수장애인과 관련된 다양한 조사와 자료를 수집하고 있다.

미국 내 Vietnam Head and Spinal cord injury registry에 등록된 장애인을 대상으로 30년간 추후관찰을 시행하고 있다.

이와 같이 데이터베이스를 이용한 역학 조사는 척수 손상 장애인에 대한 기초적이고 체계적인 중요한 자료를 제공하며 복지정책 수립을 위하여 꼭 필요한 사업이다.

우리나라도 이와 같은 역학조사를 실시하여 척수장애인에 대한 정확한 통계를 가지고 올바른 복지 정책을 수립하여야 한다.

늦은 감은 있지만 국립재활원을 중심으로 한국척수손상코호트연구(Korean Spinal Cord Injury Cohort Study: KoSCI))를 구성하여 체계적인 척수통계를 준비한다는 이야기를 들었다. 이와 함께 세계적으로 척수손상에 대한 통계를 작성하려는 움직임은 바람직한 일이다.

척수에 관련된 자료가 부족한 상황에서 어려움이 있겠지만 점점 늘어나고 있는 척수장애인들의 의료재활, 사회복귀훈련, 가족지원, 직업재활, 보장구 개선, 활동보조지원, 여성척수장애인의 출산과 양육, 주택정책, 건강권, 장애유지를 위한 삶의 질 개선을 위해서는 유형분리를 통한 정확한 통계가 우선적으로 필요하다.

척수장애는 손상초기에 적절한 지원만으로도 충분히 사회로 돌아가서 사고 전의 ‘일상의 삶’을 살 수 있다고 확신한다. 다시 직장으로 돌아가 세금내는 장애인이 될 수 있다.

2014년도 장애인실태조사 기준으로 척수장애인의 숫자는 가산비율을 추가하면 85,149명이다. 이는 15개 장애유형별 인원을 비교하면 7번째로 인원수가 많다.

이 많은 척수장애인의 삶의 질 향상을 위해 정확한 통계를 산출하고 그 특성에 맞는 정책이 나와야 한다.

이를 위해서는 척수장애인의 특성과 상황에 적합한 제도적 뒷받침이 필요하다.

법적인 근거 없이는 이런 뒷받침을 할 수 없는 것이 우리나라의 특성이라고 볼 때 척수장애의 유형분리는 시대적인 필연이고 때가 되었다고 생각한다.

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