내부기관장애라하면 신체 내부 기관의 기능에 상당한 손상이 있어 일상생활이나 사회생활을 하는데 현저한 어려움을 유발하는 장애를 말한다.

우리나라의 경우 내부기관장애는 신장장애, 심장장애, 간장애, 호흡기장애, 장루·요루장애, 뇌전증 등이다.

이러한 내부기관장애인들의 보편적인 문제는 지속적인 의료적 치료로 인한 경제적 어려움에 처하기 쉽다는 것이다. 또한 일반적으로 장애 인구가 많지 않다는 이유로 내부기관장애인의 특성, 욕구, 재활필요 등에 대해서 인지하지 못하는 경우가 많다.

하지만 장애인 재활 욕구가 강해지고 복지 정책이 발전하면서 내부기관장애를 비롯하여 소수장애인들의 재활욕구에 대해서도 사회적인 관심이 높아가고 있다.

미국의 경우 기본적인 장애의 정의는 미국장애인법(Americans with Disabilities Act)에 의해서 정의된다.

이 법에 의하면 내부기관장애는 면역체계 기능, 정상 세포의 성장 및 분열과 관련된 기능, 소화 기능, 대·소장 기능, 방광 기능, 신경 및 신경조직 기능, 뇌 기능, 호흡 기능, 순환 기능, 내분비·호르몬계 기능, 생식기 기능 등의 기능이 현저하게 손상을 입어 일반적인 일상활동을 하는데 상당히 어려움을 초래하는 장애라고 규정하고 있다.

그리고 여기서 말하는 일상활동의 예로는 자기관리하기, 근육노동을 요하는 작업을 수행하기, 보기, 듣기, 음식 먹기, 잠자기, 걷기, 서있기, 들어올리기, 몸 구부리기, 말하기, 숨쉬기, 학습하기, 읽기, 집중하기, 생각하기, 의사소통하기, 일하기 등이다.

미국의 내부기관장애에 대한 정의를 살펴보면 우리나라에서 인정되고 있는 내부기관장애를 모두 포함하고 있을 뿐만 아니라 우리나라에서는 인정되지 않고 있는 장애 역시 장애로 간주하고 있음을 알 수 있다.

대표적인 예로 후천성면역결핍증이라 불리는 AIDS, 암세포에 의한 암질환, 신경계 이상으로 인한 통증, 내분비계 질환 등을 포함하여 신체 기능을 저해하는 여러 종류의 질환들 역시 장애로 인정되고 있다.

미국의 장애에 대한 정의를 살펴보면 알 수 있듯이 내부기관장애를 규정하는데 있어 장애의 명칭을 구체적으로 사용하고 있지 않음을 확인할 수 있다.

즉 특정 장애를 지칭하여 그러한 장애를 가진 사람만을 대상으로 재활서비스가 제공되는 것이 아니라 일반적인 신체적 기능과 관련된 제약이나 한계 때문에 일상생활을 유지하기가 어려운 경우라면 누구나 필요한 재활서비스를 받을 수 있는 것이다.

이러한 이유로 우리나라와 달리 미국은 15개 장애 유형을 구분하여 재활서비스를 제공하는 것이 아니라 장애나 질병으로 인해 재활서비스가 필요한 사람들은 재활서비스를 받을 수 있다.

미국에서는 내부기관장애인들도 재활기관에서 적용하는 적격성 기준을 통과한 경우라면 정당하게 재활서비스를 제공받을 수 있다.

그래서 내부기관장애인들도 재활과정 중에 필요한 심리상담서비스, 교육비지원 서비스, 교통비, 직업재활 서비스 등등을 종합적으로 받을 수 있다. 일반적인 재활 서비스뿐만 아니라 내부기관장애인들은 필요한 의료기기 및 의료비 지원을 의료보장 서비스를 통해서 제공 받을 수 있다.

이처럼 미국에서는 장애의 정의를 포괄적이며 광범위하게 규정함으로써 재활서비스가 필요한 사람은 누구나 서비스를 받을 수 있다는 점이 특징이다.

일부 장애 유형만을 선정하여 복지·재활 서비스를 제공하는 우리나라와 가장 큰 차이라고 할 수 있다.

또한 미국에서는 장애나 질환이 있는 사람들이 장애를 중증으로 인정받기 위해서 장애를 과장하는 경우는 드물다.

즉, 장애의 경중에 따라 서비스가 차등적으로 제공되는 것이 아니라 그 사람의 장애 유형, 재활목표, 장·단점 등에 의해서 서비스가 제공되므로 굳이 중증 장애로 인정받을 필요가 없다.

미국의 장애인 복지·재활 서비스는 할인·무료·감면 서비스가 위주가 아니라 재활을 위한 직접 서비스가 주류이기 때문에 장애인들이 굳이 중증으로 인정받도록 노력할 필요가 없다.

예를 들어, 중증 지체장애인에게 감면·할인 서비스를 주로 제공하는 것이 아니라 지체장애인이 재활에 필요한 보조기기, 심리상담 및 평가, 차량·주택개조, 직업 배치·알선, 교육관련 서비스 등을 제공받는 것이 일반적이기 때문에 굳이 이러한 재활 서비스를 필요로 하지 않는 경우라면 장애인으로 등록할 필요도 없으며 장애를 중증으로 인정받기 위해서 장애 정도를 과장할 필요도 없다.

결론적으로 미국에서 바라보는 장애란 특정 장애를 정하여 중·경도에 따라 등급을 두어 서비스를 제공하는 것이 아니라 재활서비스가 필요한 사람이면 적격성 심사를 통해 누구나 재활 서비스를 받을 수 있도록 하는 것이 특징이다.

그래서 내부기관장애인들뿐만 아니라 희귀질환을 가진 소수 장애인들도 동등하게 재활 서비스를 받을 수 있다.

우리나라도 보다 많은 사람들이 재활 서비스를 받고 자립을 이룰 수 있도록 장애 시스템을 개선할 필요가 있다. 단순히 예산을 늘려 무료·할인·감면 서비스를 증대하는 것이 아니라 진정 많은 사람들이 재활에 필요한 서비스를 받을 수 있는 시스템이 절실히 요구된다.

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서원선 칼럼리스트
재활복지전문인력양성센터 센터장으로 재직하고 있으며 우리나라 장애인 재활·복지 분야의 제도 및 정책적인 발전을 위해 노력하고 있다. 칼럼을 통해서는 미국의 장애인 재활서비스와 관련된 올바른 정보와 소식을 전하고자 한다. 특히 현재 장애계의 주요 이슈인 장애 등급제 폐지, 재활서비스 대상자 판정, 개별서비스 제공 방식과 서비스의 종류, 원스톱 서비스 체계의 구축 등과 관련해 미국에서 얻은 실무경력을 토대로 정책적인 의견을 내비칠 예정이다. 미국 주정부 재활기관에서의 재활상담사로서 실제 업무를 수행함으로써 얻은 지식과 실무 경력을 바탕으로 미국의 선진 장애인 재활서비스 제공 과정과 내용에 대해서 상세하게 기술하고자 한다.
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