장애인당사자주의 대토론회-②

“당사자주권이란 자기 자신의 일을 스스로 결정하고, 국가나, 가족이나, 전문가가 자신을 대신해 자기의 욕구를 결정하도록 허락하지 않는 것을 이야기한다. 즉, 당연히 인간이 가져야하는 자기결정권을 말한다.”

일본장애인자립생활협의회 나까니시 쇼우지 대표가 지난 16일 서울 여의도 국민일보빌딩 1층 메트로홀에서 열린 ‘장애인당사자주의 대토론회-장애인당사자주의를 말한다’에 참석해 ‘당사자주권’이라는 용어를 끄집어냈다.

그는 이날 토론회서 본인이 ‘당사자주의’가 아닌 ‘당사자주권’이라는 표현을 쓰는 것에 대해 “당사자주권이라는 표현이 당사자주의에서 있는 여러 가지 주의주장의 하나이며, 편협한 소수파의 의견이라고 할 수도 있다”고 설명했다.

하지만 그는 “당사자주권이라는 표현이 익숙지 않지만 당사자주의가 가고자 하는 방향과 이번 토론회서 말하고자 하는 것은 같다”며 ‘당사자주권’이라는 맥락에서 이야기를 풀어나갔다. 먼저 그는 ‘전문가주의’를 비판하며 ‘당사자주권’에 대해 설명했다.

“당사자가 ‘자기의 것을 자기가 결정한다’라고 했을 때 먼저 떠오르는 것은 ‘주관적’이라는 판단이다. 그 반대가 ‘객관적’이며, 그 판정을 하는 것은 전문가나 제3자들이 해왔다. 당사자주권의 인식은 무엇보다도 전문가주의에의 대항으로부터 성립됐다.”

그는 “전문가들은 장애인이 곤란에 빠지지 않도록 바르고 공평하게 평가하는 기준을 정하고, 장애인을 보호하고 관리하기 위해서 시설은 불가결하다는 핑계를 대고 있으며 그로인해 그들의 입지를 굳히며 지금까지 살아남아 있다”고 꼬집었다.

이어 “장애인은 자신의 장애에 관해서는 전문가이다. 10년, 20년을 아니 평생을 장애인제도를 이용하는 장애인이라면 2, 3년에 한번씩 부서 이동을 해버리는 행정창구의 케이스워커보다 자세하게 잘 아는 것도 당연한 것”이라며 덧붙였다.

“전문가는 당사자의 서포터일 뿐이며, 주체자가 되어서는 안 된다. 자립생활센터는 당사자가 스스로의 경험을 언어화하고 이론화해가는 것을 이미 시작하고 있다. 그것이 동료상담이며 자립생활프로그램인 것이다.”

그의 설명은 전문가주의에 대한 비판에서 시작해 자연스럽게 자립생활운동의 중요성에 대한 설명으로 이어졌다.

그는 “자립생활운동은 시설에 갇혀 일생을 살아갈 수밖에 없는 중증장애인의 절망에서 생겨났다”면서 “그들은 사회 안에서 생활하고 경험을 키워 성장해가는 것은 ‘위험을 감수한 권리’라고 말하며, 자기 스스로 인생의 주권자이며 자기결정과 자기선택에 의해 앞으로는 살아갈 것이라고 선언했으며 이것이 자립생활운동”이라고 말했다.

“24시간의 활동보조서비스가 확보되면 어떠한 중증장애를 가진 사람이라도 지역에서 자립생활이 가능하다. 장애인자립생활운동은 그것을 실천하고 입증해보였다. 앞으로 초고령화 사회에서는 그 선구적인 예는 대단한 참고가 될 것이다.”

그가 제시한 자료에 따르면 현재 일본 125개 시정촌에서 자립생활센터가 활동하고 있으며, 약 2만명의 활동보조인이 1만 명의 장애인에 대해 서비스를 제공하고, 연간 2천회의 동료상담이 열리고 있다.

그는 이날 토론회서 자립생활운동이 전문가와 당사자의 관계를 변화시켰다고 자평했다. “지금 장애인당사자가 발언하는 것을 막지 못하고, 신체장애인의 발언은 주의를 기울이며, 정신지체장애인의 발언에는 두려워하며 학자에게 물어보게 됐다.”

일본 사회도 변화시켰다고 그의 덧붙였다. “자립생활운동은 10년 전에는 불가능이라든가 몽상이라고 생각해온 공공교통기관의 엑세스화를 실현시켰고, 자립생활센터를 만들고, 24시간 활동보조서비스를 실현시켜, 사회의 장애인관을 바꾸어, 자립생활을 정책적으로 실현시켰다.” 즉, 자립생활운동이 당사자주권을 실현시켰다는 것이다.

그는 마지막으로 “자립생활센터는 자기소멸계의 시스템을 갖고 있다”고 말했다. 자립생활센터가 장애인의 자립을 촉진시키고 모든 장애인이 자립을 끝냈을 때 이용자를 잃어버린 자립생활센터는 목적을 달성하고 소멸한다는 것이다.