우리나라보다 한발 앞서 자립생활운동을 벌이고 있는 일본에게 우리가 배워야할 점은 무엇일까? 특히 많은 시행착오를 겪으면서 자립생활을 완성해가고 있는 일본이, 이제 막 자립생활을 시작하고 있는 우리에게 제시하고 있는 교훈은 어떤 것일까?

한국장애인인권포럼 이범재 부회장(열린우리당 장애인위원회 위원장)과 일본 장애인자립생활센터협의회 나까니시 쇼우지 대표가 지난 17일 오전 서울 잠실롯데호텔에서 자립생활을 주제로 대담을 가졌다.

이범재 부회장은 우리나라 장애인들이 궁금해 하고 있는 자립생활에 대한 각종 질문을 쏟아내고, 나까니시 쇼우지는 차근차근 이에 대한 답변을 전해주는 방식으로 이날 대담은 진행됐다. 일본 자립생활운동의 대표적인 리더가 전하는 자립생활의 해법은 무엇일까? 이날 대담 현장을 에이블뉴스가 찾아가봤다.

이범재 : 한국에 처음 오신 게 아닌 걸로 알고 있다. 한국에 오실 때마다 새로워진다고 느낀 것이나 이번 방문에서 새롭게 느낀 점이 있다면?

나까니시 : 실제로 한국 자립생활센터 현장을 가 보니 잘 돼 있어 기분이 좋았다. 또 어제 세미나(장애인당사자주의를 말한다)가 어려운 내용이었는데, 그런 것을 개최하는 걸 보고 한국 장애인 리더들의 지적 레벨이 높은 것에 감동했다.

이 : 한국 자립생활운동을 시작하는데 선생님께서 영향을 주신 걸로 알고 있는데, 그때와 지금을 비교했을 때 소회나 감정이 있을 것 같다.

나 : 한국에 짧은 역사를 보면 독재시대도 있었고 장애인들도 많은 억압을 받았을 것이라 생각이 된다. 그런 부분에 의해서 장애인 인권이나 권리문제에 대해 한국의 장애인들이 민감할 거라 생각하고 있었다.

자립생활은 부드러운 운동에 속하는데 한국의 이동권 운동처럼 과격한 운동을 보면서 우리가 상상했던 것보다 훨씬 운동진행 속도가 빠르고 또 성과가 빨리 나타났다는 점에서 큰 감동을 받았다. 일본에서 10년에 걸쳐서 했을 운동을 한국에서는 5년 만에 해냈다.

‘인권 존중’은 자립생활의 최소 조건

이 : 개인적으로 자립생활 운동을 많이 안다고 볼 수 없다. 자립생활 운동, 자립생활 자체가 가능하기 위한 내외적 조건, 사회적 조건과 장애인 내적 조건 측면에서 최소한의 조건이 무엇이라 생각하시는지.

나 : 자립생활의 최소한의 조건이라는 것이 사회 안에서 인권을 존중하는 분위기가 먼저 형성돼야 하기 때문에 시설에서 생활하는 것이 인권침해일 수 있다는 것을 사회 전반적으로 알고 시민들이 같이 합의하고 공유할 수 있는 부분이 가장 중요하다고 생각한다.

일본의 경우 72년에 후추 시설에서 인권 침해가 있었고, 그 때 투쟁을 통해 전 시설 내 개인실화가 이뤄졌다. 한국에서는 지하철역에서 추락사고가 있었다는 것을 들었는데 이것을 국민들에게 호소해서 국민적인 공감을 얻어내 서비스로 연결시키는 부분이 중요하다. 이때 서비스 연결의 주체는 역시 장애인 당사자여야 한다. 당사자들이 주체가 되어서 서비스를 만들어내는 것으로 연결되는 것이 중요하다고 본다.

이 : 한국사회를 설명하는 개념 중에 하나가 흔히들 ‘비동시성의 동시성’ 서로 다른 시대적 가치나 문화가 동시에 존재하는 것이라 생각하고 있는데 장애인운동이나 장애인과 관련해서도 한편으로는 여전히 시설자체 확보나 시설에 들어가지 못해 대기상태에 있는 이런 욕구가 존재하고, 다른 한편에서는 자립생활같이 시설 이후 시설과 다른 대안으로서의 어떤 것이 동시에 요구되고 있는 것이 특징이라고 보여 진다. 일본도 비슷했을 수도 있고 다른 점도 있을 것이고 한국의 이런 처지에 대해 코멘트 해 줄 것이 있는지?

나 : 일본의 경우에도 시설에 입소하려는 사람들이 있다. 하지만 그것은 장애인이 진정으로 원하는 것이 아니라 가족들의 부담이 크기 때문에 가족들을 편하게 해주겠다는 마음에 싫으면서도 결정하는 부분이다. 고령자도 마찬가지고. 자기 의지대로 들어가는 것이 아니기 때문에 그런 부분을 좋게 평가해서는 안 된다. 그런 것을 사회적 특징으로 인정해서는 안 된다.

만약에 진정으로 시설에 들어가고자 하는 경우가 있다면, 그것은 그 장애인이 다른 정보를 모르고 그것만이 행복해지는 길이라고 생각하고 있기 때문에 그렇게 선택을 한 것이라 생각한다. 시설로 들어가는 것은 본인의 의지로 들어가는 것은 거의 없다고 볼 수 있고 모든 장애인들이 입소시설이 아닌 자립생활을 희망하는 것은 당연한 것이라 본다.

자립생활센터, 지역사회에서 신뢰 쌓아야

이 : 자립생활의 여러 가지 의의를 설명하신 것 같다. 제가 한국의 자립생활 운동을 지켜보기에는 자립생활 원하는 지역의 장애인들에게 자립생활에 필요한 서비스를 제공해야 한다는 점에서 서비스 전달이면서 동시에 기존의 삶의 방식과 다른 장애인으로서의 운동적인 측면 이 두 가지가 동시에 있어 보인다. 이 둘 중 어느 것이 우선이라거나, 또는 이 둘의 관계에 대한 의견을 여쭤보고 싶다.

나 : 지금까지는 운동만을 해온 단체들이 많았다. 운동만 하면서 서비스를 요구하는 것은 간단한 일이다. 자립생활에서 서비스 전달은 서비스의 기반을 구축하면서 현장의 욕구를 알 수 있는 부분이고 또 이런 것을 지역 내에 넓혀감으로 인해 욕구에 맞는 서비스를 만들 수 있기 때문에 굉장히 중요하다. 이를 통해 당사자의 욕구에 맞는 서비스를 만들고 정부에게는 돈만 줘라 그러면 우리가 모델을 내보이고 좋은 서비스를 결과적으로 만들어 보이겠다고 얘기할 수 있게 된다.

지금까지는 정부가 정책을 만들어서 그룹홈을 만들고 시설을 만들었는데 그것이 진정한 당사자들의 욕구가 아니었기 때문에 지금 우리가 반대하고 있는 것이다. 진정한 욕구에서 나오는 시설과 서비스를 만든다면 반대할 이유가 없는 것이다. 그런 면에서 진정한 욕구에서 나오는 것들을 모델로 제시하고 데이터로 만들어내 그것을 정책에 반영한다면 당사자가 중심이 돼 정책을 만들 수 있는 시스템이 만들어지기 때문에 지역에서의 자립생활운동과 자립생활 서비스는 매우 중요하다고 볼 수 있다.

예를 들어 전에는 부모들이 장애인 당사자들의 의견을 대변했었다. 부모들이 정부에 시설을 만들어달라고 요구하면 정부는 시설을 만들어 예산지원을 하고 부모는 입소시키면 일이 끝났다. 단순하고 일하기 편했다.

하지만 자립생활은 장애인 당사자의 욕구가 가장 중요하다. 당사자가 자립생활을 할 수 있게끔 부모를 설득하는 등의 일을 장애인 단체가 중간에 나서서 하고 또 지역에 있는 장애인 단체가 당사자의 자립생활을 서포트해 주고 활동보조인을 파견해주고 하면서 자유롭게 자립생활이 가능하도록 해야 한다. 이처럼 장애인단체가 장애인에게 신뢰를 주는 것이 중요하다고 생각한다. 왜냐하면 이들은 목숨을 걸고 자립생활을 시작하기 때문이다.

자립생활센터는 중증장애인을 중심으로 하는 단체이기 때문에 그냥 말로 도와주겠다고 하는 것이 아니라 나도 중증이고 나도 이렇게 자립생활 하고 있기 때문에 나도 못하면 같이 죽는 것이기 때문에 같이 하자고 하는 것이다. 그렇게 해서 지역사회 내 장애인들이 자립생활을 시작하게 되고 자립생활센터는 거기에서 나온 하나하나의 욕구를 데이터로 해서 양을 산출해내고 거기에 맞게 계획을 세워 정부에 제출하게 된다. 이런 방식이 우리가 원하는 사회를 만들어 가는 길이라고 생각한다. 그런 점에서 자립생활센터는 장애인들에게 신뢰를 얻는 것이 중요하다.

처음에 정부에서 시설이나 그룹홈을 만들 때 실은 우리도 찬성했던 적이 있다. 부모들 중에도 이에 찬성하는 입장과 반대하는 입장이 있었다. 지금은 지역 자립생활센터들이 정부 지원을 받고 있는데 이런 면에서 부모들은 ‘아 이런 곳이 있다면 내 자식이 이 곳에서 서비스 받으며 생활할 수 있겠다’라고 신뢰를 하기도 한다. 자립생활센터를 지역기반으로 구축하는 것이 굉장히 중요하다. 열린우리당에서도 이런 부분을 중요하게 생각해서 지원을 했으면 한다.

미국과 일본의 자립생활운동를 평가한다면?

이 : 선생님은 일본에서 자립생활운동을 해 왔고 미국의 자립 운동에 대해서도 잘 안다고 생각한다. 일본과 미국의 자립생활 운동에 대해 비교 평가를 부탁한다.

나 : 최근의 일들에 대해 평가할 수 있을 것 같다. 미국의 경우 척추장애인이나 소아마비 장애인 중심으로, 경증 장애인 중심으로 자립생활운동을 했다. 또 고학력 장애인을 중심으로 자립생활 이념을 만들었다. 사회가 장애인을 책임져야 한다는 이론을 내놓았던 부분은 높게 평가하고 있다.

프로그램 면에서는 물론 전문가 대신 장애인이 만든 것은 굉장히 높이 평가하고 당연하고 바르다고 생각하지만 ILP(Independent Living Program) 같은 프로그램을 보면 굉장히 단순하고 간단하다. 반면 일본은 구체적으로 많은 프로그램을 만들어놨기 때문에 완성도가 높다고 볼 수 있다.

또 활동보조서비스와 관련해 미국에서는 장애인 당사자가 활동보조인의 이력서를 보고 선택해 전화를 해 계약을 하고 돈을 지불하는 시스템인데 일본은 이것이 어려울 것이라 생각해 중간에 코디네이터를 뒀다. 그래서 코디네이터가 이용자와 활동보조인을 조절하는 역할을 한다. 이것은 굉장히 좋은 판단이었고 이 후에 코디네이터들이 인건비를 받을 수 있도록 제도화함으로써 자금 면에서도 힘을 키워갈 수 있었다. 그 때 판단을 잘했다고 생각한다. 이는 뉴질랜드의 시스템을 도입한 것이다.

나는 스스로를 이상주의자면서 현실주의자라고 생각한다. 좋은 스텝들을 고용하려면 많은 돈이 필요하고 돈을 끌어오기 위해서는 서비스를 통해 신뢰를 줘야하고 또 그렇게 해야지 운동도 연속성을 갖고 할 수 있다고 생각한다.

저개발 국가들도 자립생활운동 가능

이 : 지금까지의 이야기와 내 이해로 보면 자립생활 운동과 적어도 자립생활센터와 같은 것은 사회자체가 일반시민의 인권이 일정정도 보장되고 또 한편으로는 개호보험과 같은 정부예산의 지원이 전제가 되고 있다고 생각한다. 그런 점에서 미국, 일본, 한국 등에서는 자립생활이 유의미한 제도 서비스일 수 있지만 좀 더 열악한 환경에 있는 제3세계 국가들에서는 자립생활이 어떤 의미를 가질 수 있을까하는 생각이 든다. 선생님의 의견을 듣고 싶다.

나 : 나는 지금 20년 동안 DPI에서 활동을 하고 있는데 이중 10년 정도는 실패를 했다고 볼 수 있다. DPI가 경증장애인들을 중심으로 활동이 이뤄지고 이들이 정부와 유착을 하면서 자기 개인적인 출세의 목적으로 활동하면서 실패를 했다고 본다. 그래서 그 다음부터는 실패 경험을 통해 각 단체에 반드시 중증장애인을 참가시키게 해서 중증장애인의 욕구를 기본으로 서비스를 요구해야한다는 점을 내부적으로 공유하게 됐다.

처음에 경증장애인들이 요구하는 것은 간단하다. 일 할 장소를 달라거나 고용해달라는 등 요구가 단순하다. 그러면 정부는 다른 기업에다가 이 사람 한명 취직시키라고 하면 간단하게 자기역할이 끝나버린다. 하지만 중증장애인의 요구는 접근권이나 연금, 보장구 문제 등 정부가 일하지 않으면 안 되는 상황이 되기 때문에 정부를 상대로 운동할 수 있는 계기를 마련할 수 있다고 본다. 그렇기 때문에 중증의 리더를 중심으로 하는 단체들이 많이 만들어져야 한다고 생각한다.

지금 아시아 정부와 관계가 있을 때면 시설을 절대로 만들지 말라고 이야기 한다. 일본에서는 시설에 의한 인권 침해 등의 경험이 많았기 때문에 다른 나라들의 정부정책이 시설정책으로 분위기가 가기 전에 당사자가 중심이 돼 시설을 만들지 못하도록 하는 노력을 하고 있다. 이러한 노력이 파키스탄의 경우 성공을 했는데 시설 증설을 하려던 것이 중단됐고 현재 시설이 아닌 지역 단체를 만드는 일을 지원하도록 하는 과정에 있다.

특히 중증장애인과 경증장애인이 있을 때는 중증장애인에 맞는 서비스를 하거나 중증장애인을 중심으로 지원을 해야 한다고 생각한다. 모든 단체에서 중증장애인을 중심으로 지원을 하게 되면 단체 분위기도 좋아지고 중증이 살기 편한 세상은 경증도 살기 좋은 세상이 되기 때문에 그렇게 하도록 하고 있다.

후진국이나 제3세계에서 자립생활이 가능한 이유로 인건비가 싼 점을 들 수 있다. 일본과 물가 차이가 있긴 하지만 인건비가 싸기 때문에 일본과 대등한 관계에 있다고 본다. 일단 시설에 들어가는 돈이 워낙 많기 때문에 시설을 짓는 것에 대해 정부가 부담을 가질 수 있는데 시설에 비해 재택에 드는 비용이 적기 때문에 애초부터 자립생활에 지원을 한다면 많은 부담이 되지 않을 것이라 본다.

이 : 한국에서도 시설에 들어가는 비용을 자립생활로 바꾸기 위해 많은 진통을 겪고 있고 또 어렵기 때문에 선생님이 생각하시는 지름길이 있다면, 시설 후에 자립생활로 가는 것이 가능하다면 전 세계 장애인들에게 알려 시행착오를 줄이는 일이 필요하다고 본다.

나 : 그 의견에 동감하고 있다. 실패한 나라들이 다른 나라에서 실패하지 않도록 전해 줄 의무가 있다고 생각한다. 나도 자립생활에 관해 미국에서 배워왔고 다시 배워온 것을 다른 나라에게 전해주는 것을 의무로 생각한다. 한국도 다른 나라에 전하는 것을 의무로 생각해야 한다.

활동보조인, 고용안정 중요하지만…

이 : 자립생활운동이 당사자주의, 당사자주권의 가장 순수한 형태라고 말씀하셨다. 한국에서 보면 어떤 주장, 주의라고 하는 것은 항상 다른 주장과 관련 속에 있어 문제가 되는데 한국에 있어 일반적인 진보의 견해 예를 들어 민주주의나 노동자의 권리 주장 문제가 장애인의 권리와 상호 어떤 관계에 있는가, 어떤 것이 우선하고 어느 것이 속하는 지 여쭤보고 싶다.

나 : 활동보조 같은 경우 처음 일본에서는 활동보조를 자원봉사자를 활용했는데 부작용이 많았다. 그래서 이후에 운영비를 지원받아 활동보조인에게 충분한 지원을 해주고 고용안정을 시키려고 했다. 불안정한 상태에서 일을 하면 장애인에게 피해가 가기 때문에 그 사람들을 안정시키는 일이 중요하다. 하지만 일본에 개호보험이 있음에도 불구하고 활동보조인에게 노동자로서 확고한 위치를 주지 못했다. 일본 정부에서는 활동보조인 자격화를 의무하려고 노력하고 있다. 하지만 우리는 활동보조인에게 월급을 많이 줘서 고용안정을 하는 것은 원치만 이들이 전문가가 돼서 우리를 간섭하는 것은 반대한다.

이 : 한국에서는 자립생활을 봤을 때 서비스를 전달하는 노동자들과 서비스를 이용하는 노동자들 간의 충돌이 일부 있는데 이와 같은 서로 다른 장애인과 서로 다른 사회 세력, 가치들 간의 충돌에 관해 어떤 의견을 갖고 있는지 듣고 싶다.

나 : 전체적인 부분을 재검토해야 한다고 생각한다. 일단은 서비스 전달 노동자들이 현실적으로 장애인보다 우위적인 입장에 있는 경우가 많은데 그들을 대등한 관계로 끌어내리는 일이 가장 중요하다. 또 그 사람들의 인식이 필요하다고 본다. 장애인들은 자신의 삶에 주인공이 되고 싶은 것이기 때문에 장애인들이 원하는 서포트만 해줬으면 하는 바람이다. 전문가이겠지만 어디까지나 서포트만 해야 한다는 입장이다.

이 : 마지막으로 개인적인 질문을 드리겠다. 선생님은 중증장애인으로서 일본의 자립생활 운동을 만드시고 이것들을 진전시키는데 많은 역할을 하고 있는 걸로 알고 있다. 혹시 개인적으로 긍정적인 의미에서 삶이나 인간이나 이런 부분에서 장애로 인해서 얻어진 깨달음이랄까, 이런 게 있다면 말씀해주실 수 있으신지, 내가 왜 장애인이 됐을까하고 안 좋게 생각할 수도 있는데….

나 : 나는 개인적으로는 장애인이 됐던 시기가 좋았다고 생각한다. 그 때 활동보조서비스가 만들어지려던 시기였고 그 외에도 많은 부분이 시작하려는 시기에 내가 중증장애인으로 동참할 수 있어 좋았다는 생각이 든다. 또 그때가 세계적인 협력 관계가 필요했던 시점이었고 만약 내가 50년 전이나 20년 후에 장애인이 됐다면 이렇게 까지 할 수 없었을 것이라 생각한다. 장애인이 되어서 할 수 있는 일이 있어서 개인적으로는 참 행운이었다고 생각한다.

이 : 오늘 말씀 감사하고, 이상주의자이자 현실주의자라고 하셨는데 그 말의 의미 잘 알겠다. 다음에 더 많은 이야기 나눴으면 좋겠다.