내부장애를 가진 사람의 경우 외관상의 장애는 없으나 지속적인 치료와 관리를 받아야 하고 취업 등의 사회생활에 있어 외부신체기능의 장애를 가진 사람과 동일한 어려움을 겪고 있다. 이들의 가족 역시 기타 장애인가족들과 마찬가지로 경제적, 심리적 부담이 매우 큰 실정이다.

이들 장애인들은 장애인계 내부에서도 소외를 당하고 있을 뿐더러 적절한 정부지원책이 없어 등록마저 기피하고 있는 것으로 지적되고 있다.

내부장애인 등록현황과 실태를 짚어본다.

총 6개 유형…현재 전체장애인의 4.7% 차지

우리나라에서 법적으로 인정하고 있는 내부장애는 총 6개 유형이 있다. 2000년 1월부터 심장장애와 신장장애가 장애범주에 포함됐으며, 2003년 7월부터 간, 호흡기, 장루·요루, 간질장애 등 4개 유형이 장애범주에 추가됐다.

내부장애인은 지난해 9월말 기준 신장 3만7천350명, 심장 1만1천357명, 호흡기 9천208명, 장루 7천778명, 간질 4천839명, 간 3천849명 등 총 7만4천381명으로 전체 등록장애인 156만8천261명 가운데 4.7%를 차지하고 있다.

이는 당초 보건복지부가 호흡기장애인 2만여명, 간장애인 2만1천여명, 장루·요루장애인 1만5천명~3만명, 간질장애인 2만7천명 등이 새로 등록할 것이라고 추정한 것에 비해 5분의 1 수준밖에 등록하지 않은 것이라고 전문가들은 지적하고 있다.

왜 내부장애인들은 장애인등록 안하나

이처럼 내부장애의 저조한 장애등록의 원인에 대해 전문가들은 장애판정기준이 까다롭고, 유형별 장애인의 욕구에 맞는 지원책이 없어 등록을 기피하고 있는 것이라고 이구동성으로 지적하고 있다.

지난해 11월 한국장애인단체총연맹 등이 개최한 ‘신규장애인의 정책적 지원을 위한 세미나’에서 한국장루협회 박종희 과장은 “장루장애인은 24시간에 걸쳐 보장구를 착용해야하지만 보장구 비용에 대한 지원은커녕 건강보험도 적용이 전혀 되지 않고 있다”며 “장애인등록으로 얻게 되는 경제적 지원혜택보다 장루보유 사실이 밝혀짐으로 잃게 되는 명예훼손 정도가 더 크기 때문에 등록을 기피하고 있다”고 지적했다.

또한 한국간질협회 신현숙 사무국장은 “간질발작은 특성상 주위에 목격자가 없다면 본인이 발작여부를 정확히 인지할 수 없지만, 현재 장애인등록 판정기준이 정량화되어 있어 그 조건을 맞춰서 보고하기가 어렵다”고 등록기준의 비현실성을 지적했다.

내부기관의 장애를 가진 장애인의 경우 적절한 취업대책이 마련되지 않는 것도 문제점으로 지적되고 있다. 신현숙 국장은 “단 한번의 간질 증상으로도 직장을 잃고, 아예 취업의 기회를 얻지 못하고 있는데 등록기준이 까다로워 경증 간질장애인들이 등록을 하지 못해 장애인고용촉진법상 혜택을 받지 못하고 있다”고 지적하며 “장애등록도 되지 못하고 도리어 장애인이라는 오명만 얻게 됐다”고 지적했다.

한국신장장애인협회 이동주 과장은 “신장장애인의 경우 수급권자에서 탈락되면 의료급여 혜택을 받지 못하기 때문에 취업을 포기하고 있으며, 취업을 하더라도 비공식적인 방법으로 하고 있어 불이익을 당하고 있으나 정부의 대책이 전무한 실정”이라며 정부의 대책마련을 촉구했다.

혈우병 등 혈액질환, 장애 인정 못 받아

특히 점차 장애범주가 확대되고 있지만 백혈병, 혈우병, 재생불량성빈혈 등과 같은 혈액질환의 경우 치료가 어렵고 일상적 활동에 많은 제약이 따름에도 불구하고 내부장애로 인정받지 못하고 있다. 현재 장애로 분류되지 않은 이러한 혈액질환자들은 장기간에 걸친 치료와 엄청난 치료비를 감당하는 것도 쉽지 않다고 입을 모으고 있다.

이와 관련 보건복지부는 관련 전문가들의 연구를 거쳐 중증 피부질환장애, 소화기장애, 비뇨기장애, 혈우병, AIDS, 알코올·약물 중독, 치매, 기질성뇌증후군, 기타 발달장애, 기타 내부기관 장애, 정신적 장애 중 중증장애를 중심으로 2006년이나 2007년 장애범주를 확대해 나갈 예정이다.

<내부기관의 장애>

* 신장장애

신장장애는 신장의 기능 부전으로 인해 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장의 기능에 영속적인 장애가 있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 경우를 말한다. 우리나라에서는 만성신부전만을 신장장애범주에 포함하고 있다.

만성신부전증으로 혈액투석을 하는 경우 일주일에 2-3회 (4-5시간씩) 정기적으로 병원에 다녀야 하며 신장이식수술(전체 혈액투석 환자의 10% 정도) 후에도 지속적인 투약과 치료를 받아야 한다.

복지부가 발표한 지난해 9월말 기준 등록 신장장애인은 3만7천350명인 것으로 조사됐다.

* 심장장애

심장장애는 심장의 기능 부전으로 인해 일상생활 정도의 활동에도 호흡곤란 등의 장애가 있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 경우를 말한다.

심부전이란 심장의 펌프 기능이 장애를 일으켜 정맥압이 상승하고, 충분한 양의 산소를 말초조직에 공급할 수 없는 상태를 말하며 심기능부전이라고도 한다. 심부전은 심질환에 기인해 생기는데, 가장 흔한 것은 심근경색, 심근변성, 심장판막증, 고혈압증, 심낭염(심막염)에 의한 것이다.

지난해 9월말 현재 등록된 심장장애인은 1만1천357명이다.

* 간장애

간장애는 간의 만성적 기능부전과 그에 따른 합병증 등으로 인한 간기능의 장애로 인하여 일상생활을 하는데 있어 상당한 제한을 받는 경우를 말한다.

지난해 9월말 현재 간 등록장애인은 3천849명으로 전체등록장애인 가운데 가장 적은 수치다.

* 호흡기장애

폐나 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능부전으로 인한 호흡기능의 장애로 일상생활을 하는데 있어 상당한 제한을 받는 경우를 말한다.

호흡기장애는 주로 만성 호흡기질환에 의한 호흡기능의 손실로 오는 장애이며 일단 장애가 오면 환기 기능의 손실이나 산소-이산화탄소의 가스교환에 이상이 발생하여 호흡 기능의 회복이나 호전이 불가능한 내부장애다.

호흡기장애의 원인을 보면 모든 호흡기질환의 마지막 결과로 폐기능이 저하되면 올 수 있으며, 활동 시 더욱 심한 호흡곤란을 유발한다. 평상시에는 비교적 안정적인 만성 호흡기장애 환자라도 급성 악화의 요인이 생기면 생명을 위협할 수 있는 치명적인 장애이며 비장애인에게는 큰 문제가 되지 않는 간단한 감기나 그 밖의 호흡기 감염증이 가장 흔한 급성악화의 요인이 될 수 있다.

지난해 보건복지부가 추정한 호흡기 장애인은 2만여명이었으나, 지난해 9월말 현재 실제 등록된 호흡기 장애인은 9천208명이다.

* 장루·요루장애

배변기능 또는 배뇨기능의 장애로 인해 장루 또는 요루를 시술해 일상생활을 하는데 있어 상당한 제한을 받는 경우를 말한다.

장루 장애인의 경우 정부가 예상한 장애인은 3만명 수준이었으나 지난해 9월 기준 등록장애인은 7천778명에 불과했다.

* 간질장애

간질에 의한 뇌신경세포의 장애로 인하여 일상생활 또는 사회생활을 하는 데 있어 상당한 제한을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 경우를 말한다.

간질 장애인의 경우 정부가 예상한 장애인은 2만7천명 수준이었으나 지난해 9월 기준 16%에 불과한 4천839명만이 장애등록을 한 것으로 조사됐다.

<자세한 장애유형별 등급기준은 아래 첨부파일을 참고바랍니다.>