“낮 시간 이용 주간활동서비스 8시간, 방과 후 활동지원서비스 4시간 보장을 위한 국회 예산이 확보되는 그날까지 끝까지 싸울 것이다.”

발달장애인 부모들이 이 같이 외치며 발달장애 국가책임제 실현과 발달장애인 생존권 예산 확보를 요구하는 무기한 단식농성에 돌입했다.

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 25일 서울 여의도 이룸센터 앞에서 ‘발달장애인 생존권 예산 확보를 위한 전국장애인부모연대 전국집중 결의대회’를 개최했다.

부모연대에 따르면 발달장애인과 그 가족들은 지난 2018년 4월 2일 청와대 앞에서 발달장애 국가책임제 도입을 촉구하며 삭발식을 시작으로 두 달여간의 노숙농성, 3,000여 명의 삼보일배 등 투쟁을 진행했다.

그 결과 같은 해 9월 문재인 대통령은 발달장애인과 그 가족들을 청와대에 초대해 10대 과제 24개 세부과제로 구성된 발달장애인 생애주기별 종합대책을 발표했다.

종합대책의 세부 내용 중에는 신규사업인 주간활동서비스를 2022년까지 1만 7,000명, 방과 후 활동지원서비스는 2만 2,000명으로 확대하는 내용도 포함돼 있다.

하지만 현재까지 실효성 있는 발달장애 국가책임제는 지지부진한 상황이며, 특히 국회에 제출된 내년도 정부 예산안에는 주간활동서비스와 방과 후 활동지원서비스 각각 1만 명으로 계획에 절반에도 미치지 못하는 등 최초의 발달장애인을 위한 종합대책이라는 발표가 무색한 수준이라는 지적이다.

이에 부모연대는 ▲발달장애인 생활실태 전수조사 실시 ▲지원주택 도입 ▲활동지원서비스 등 일상생활 지원서비스 개편 및 확대 ▲발달장애인 낮 시간 이용 서비스 개편 및 확대 ▲지역발달장애인 개인별 지원계획 수립‧지원체계 구축 및 권리옹호 체계 강화 ▲영유아기 발달장애인 및 가족 지원 체계 구축 ▲발달장애인 고용 확대 ▲소득 보장을 요구했다.

특히 부모연대 윤종술 회장과 민용순 수석부회장 등 13명은 낮 시간 이용 주간활동서비스 현재 최대 6시간에서 8시간으로, 방과 후 활동지원서비스 2시간에서 4시간으로 확대를 위한 국회 예산이 확보될 때까지 이룸센터 앞에서 무기한 단식투쟁에 들어갔다.

부모연대 윤종술 회장은 “성인 발달장애인 15만 명 중 고작 9,000여 명이 낮 시간 이용 주간활동서비스 6시간을 보장받고 있다. 평균은 4시간이다. 학령기 발달장애인을 위한 방과 후 활동지원서비스도 2시간에 불과하다”며, “최소한의 낮 시간 서비스도 보장이 안 되는데 어떻게 24시간 지원체계를 구축하겠는가”라며 토로했다.

이어 “이에 낮 시간 이용 주간활동서비스 8시간, 방과 후 활동지원서비스 4시간이 보장될 때까지 끝장 단식 투쟁에 들어간다. 낮 시간 서비스 8시간과 방과 후 서비스 2시간이 시발점이다. 이를 시작으로 발달장애 24시간 지원체계 구축을 위해 투쟁할 것”이라고 강조했다.

부모연대 이해경 부회장은 “우리는 큰 것을 바라는 것이 아니다. 우리가 살던 곳에서, 지역사회에서 하고 싶은 일을 하면서 살아가게 해달라는 것이다. 그것조차 안되는 것인가”라며 울분을 토했다.

이어 “우리 아이가 행복하게 살 수 있는 지역사회를 만들고자 한다. 또 더 이상 부모들이, 발달장애인 가정이 벼랑 끝에 내몰리지 않도록 이 거리에 나왔다”면서 “답은 발달장애 국가책임제다. 발달장애인 24시간 지원체계가 구축될 때까지 끝까지 싸울 것”이라고 외쳤다.

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