최근 전국 각지에서 부모님이 발달장애인과 함께 죽거나 부모님이 발달장애인을 살해하는 사건들이 많이 일어났다. 특히 중중 발달장애인 같은 경우 코로나 19로 인해 특수학교, 주간보호센터 등 돌봄을 제공하는 기관들을 이용할 수 없게 되면서, 부모가 자녀를 돌봐야 하는 상황이 더 많이 발생하게 되었다.

외부활동이 없어지면서 도전적 행동이 늘어나고, 오롯이 가족의 힘으로 발달장애인을 돌보며 어려움이 더 많아졌을 것이다. 만약 현재 시행되고 있는 활동지원 서비스가 발달장애인이 충분히 이용할 만큼 지원되었다면 부모님에게 돌봄이라는 무거운 짐을 지게 하지 않았을 것이다.

부양의무제로 부모가 장애인의 돌봄의 책임을 져야 하는 게 아니었다면 부모님이 발달장애인 자녀를 죽이거나 부모 본인도 스스로 목숨을 끊는 일이 없었을 것이다. 하지만 현실은 그렇지 않다.

발달장애인을 돌보는 것이 감당이 안 돼, 부모가 어쩔 수 없이 자녀를 죽이고 자신도 죽음에 이른 안타까운 일이 일어난 것이다. 또한 부모가 돌봐 주지 않으면 대부분의 발달장애인은 시설로 보내질 수밖에 없을 것이다. 발달장애인이기 때문에, 부모가 없기 때문에 지역사회에서 지내왔던 공간과 만나던 사람들, 함께하는 모든 것들을 버리고 시설로 가야 한다면 당연히 그 삶은 행복할 수 없을 것이다.

이 모든 것들이 우리 가족들이 가지고 있는 어려움이며, 발달장애인이 가진 두려움이다. 이것을 해결할 수 있는 방법은 국가의 지원을 통해서만 가능할 것이다. 지난주 완도에 현장학습을 갔던 유나 양의 가족이 물속에 빠진 차에서 발견되었다. 부모는 자식을 낳아주고 길러주신 분들이지만 발달장애인은 부모와는 다른 존재이고 다른 생각을 가진 생명이다.

부모님이 모든 책임을 지고 자식을 키우기 위해 애쓰는 마음만으로 우리의 생명을 거두지 말기 바란다. 그리고 부모님들도 스스로 목숨을 끊지 않기를 바란다. 어쩔 수 없는 상황에 내몰린다고 극단적인 선택이 이루어지지 않았으면 좋겠다.

우리의 부모가 열심히 싸워 만든 제도들이 왜 현실에서는 작동하지 못했을까? 어떻게 하면 죽지 않고 살 수 있을지, 사회는 그 순간들을 질문하고 알아야 한다. 그것을 아는 것이 국가가 발달장애인 살해와 그 장애부모의 죽음에 '책임'을 지는 첫걸음이 될 것이다.

정부는 더 이상 이러한 죽음들이 반복되지 않도록 대책을 마련해야 한다. 발달장애인도 부모님도 죽지 않는 세상을 만들기 위해 충북피플퍼스트도 함께 싸워나갈 것이다.

2022년 7월 11일

충북피플퍼스트센터

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