발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제19조는 발달장애인 복지 서비스를 제공받기 위하여 장애인이 주민센터에 신청을 하면, 개인별 지원계획을 수립하도록 지역발달장애인지원센터에 의뢰를 하고, 센터는 장애인의 의견을 반영하여 개인별 지원 계획을 수립한 후, 지자체장에게 통보를 하면 지자체장은 이를 심의하여 확정을 한 후 장애인에게 통보를 하도록 되어 있고, 지원계획을 서비스 제공 기관과 연계하도록 하고 있다.

이 법조문을 보면 복지관과 같이 지자체 사업으로 하도록 되어 있는 듯하다. 그런데 동법 제4조에는 국가와 지자체의 책무로 되어 있다.

그렇다면 정부는 지자체에 사업을 떠넘기고 책무를 하지 않아도 되는 것인가. 서비스 결정과 제공의 임무를 지자체에 위임하여 행한다고 보면 전달체계를 구축하고 예산을 지원하는 것은 중앙정부가 해도 무방하다.

개인별 지원 계획과 비슷한 말들은 참 많다. 생애주기별, 맞춤형, 사례중심, 개별화 등등이 비슷한 의미로 사용되고 있다. 미국재활법에서는 교육과 고용 복지 서비스 모두가 개별화된 프로그램으로 운영하도록 하고 있다.

개별화란 개인별 서류를 갖추거나 1:1 서비스를 제공하는 것을 의미하는 것은 아니다. 개인별 특성과 욕구를 충분히 고려하여 서비스되어야 한다.

교육에서는 필요한 서비스를 언제 어디서나 받을 수 있는 유통망이 갖추어져 있어야 하고, 발달단계가 위계적으로 분석되어 있어 현 수준을 평가하여야 한다. 그럼 다음 단계는 자동 교육 목표가 된다.

발달장애인에 대한 서비스가 개발되어 있지 못하여 아산사회복지재단에서는 선도적으로 복지관과 장애인단체를 대상으로 30개 사업을 선정하여 연간 30억원을 투입하여 3년 지원 사업을 하고 있다.

고양시장애인복지관에서는 2015년부터 도전적 행동장애를 가진 발달장애인을 위한 주간활동 서비스를 개발하여 서비스하고 있는데, 다학제간 자기주도형 접근법으로 하여 도전적 행동이 매우 감소하는 성과를 거두고 있다.

주간활동센터 이름을 한 걸음 더 나아가자는 의미로 한걸음센터라고 했다. 그리고 충현복지관에서는 발달장애인의 자립을 위하여 발달장애인 주거모형을 개발하고 있다.

서울시에서는 장애인복지관의 기능 재정립 차원에서 발달장애인의 서비스가 필요하다고 여겨 연구 용역을 하였고, 도전적 행동을 가진 장애인들을 위한 주간활동 서비스가 절실히 요구됨을 파악하고 시범사업을 계획하였다.

이 사업은 2년간의 시범사업으로, 연간 9억원이 소요되는 사업이다. 서울시는 먼저 서울시 내 장애인 복지관 10개를 공모하여 선정하였다. 15개 복지관이 사업 신청을 했다. 1개소 당 7천만원의 인건비 외에 50 플러스 인력(서울시 일자리 사업)을 투입하여 사업 보조인력을 지원해 주었다.

주민센터에 홍보하여 발달장애인이 서비스를 신청하도록 하였는데, 충분한 홍보와 교육에도 불구하고 주민센터에서는 많은 혼선이 있었다. 그래서 상당수가 지역발달장애인지원센터에 직접 신청을 하였다. 성인으로서 다른 시설을 이용하고 있지 않은 도전적 행동 장애인이 대상이다.

서울시의 사업은 서비스 대상 선정은 지역센터에서, 서비스는 복지관에서 제공하는 방식을 택했다. 이는 서비스 제공기관은 오로지 서비스에만 전념하고 대상 선정은 공정성과 전문성을 살리기 위함이었다.

자문위원 중에는 주간보호센터의 기능을 강화하면 될 것인데, 왜 복지관에서 사업을 하도록 하는지에 반론을 제기한 사람도 있었다. 단지 보호만이 아니라 여러 전문 인력이 협력해야 하고, 슈퍼바이저가 필요하므로 복지관에서 서비스하는 것이 전문인력 활용에 용이하다고 판단되었다.

서울시는 이 프로젝트를 ‘첼린지2’라고 명명하였다. 2는 투게더란 의미이다. 현재 복지관 한 곳 당 2에서 5명을 서비스하고 있는데, 총 33명이 시범사업에 참여하고 있다.

종사자의 전문성 확보와 역량강화를 위하여 아산사회복지재단에서 서울시복지관협회에 지원하여 미국 전문가 연수를 한 인연으로 알게 된 전문가를 초청하여 ABA(applied behavior Analysis) 교육과 도전적 행동의 이해 교육을 36시간 실시하는 등 워크숍과 교육을 여러 차례 실시하였다.

사례기록을 철저히 하고, 복지관과 전문가 인적 네트워크를 잘 활용하여 주간활동 서비스를 제공한 결과 불과 4개월밖에 지나지 않았음에도 잠을 잘 잔다거나, 식욕이 좋아졌다거나 식사하는 태도가 좋아졌다거나 하는 등 긍정적 행동의 변화를 보이고 있다.

발달장애인의 모든 행동을 기록하여 패턴분석을 하고, 중재개입에 대한 성과분석을 하고 있으며, 2년 내에 사업 매뉴얼을 개발할 계획이다.

그러나 아직 불모지의 서비스 영역이고, 경력이 많지 않아 종사자들의 역량의 부족은 여전하다. 그러나 이런 시행착오나 초보경력은 겪어야 하는 과정이다. 앞으로 지속적인 연구와 역량강화 교육이 필요하다.

그리고 이러한 서비스를 제공하지 못하는 전국의 도전적 발달장애인을 위하여 이 사업은 전국으로 확대되어야 한다. 그리고 시범사업을 벗어나 상시적으로 지원되는 서비스가 되어야 한다.

현재 서울시 예산은 시범사업이다. 2년 후면 사업이 중지될 수도 있다. 매뉴얼까지 만들고 시범사업으로 잘 개발한 사업이 중단된다면 장애인 가족들은 희망고문을 하거나, 맛만 보이고 다시 비애를 경험해야 한다.

서울어린이병원에서 발달장애인 프로그램을 하고 있고, 발달장애인 행동증진센터가 서울한양대병원과 양산부산대병원에서 운영되고 있으나, 이 정도로는 2만여명의 도전적 행동을 하는 발달장애인을 감당할 수 없다. 그리고 병원치료가 아닌 일상생활의 적응행동을 위한 주간활동 사업이 절실히 요구된다.

발달장애인 가족들은 2년 후 사업이 중단되면 어떡하나 벌써 걱정이다. 복지관에서 한 사업이니 지자체 예산으로 하라고 한다면 다른 지역으로 확산은커녕 서울시도 지속된다는 보장이 없다.

정부는 발달장애인 주간활동센터를 주간보호센터처럼 거주시설의 일종으로 보지 말 것이며, 시각장애인 생활이동지원센터나 청각장애인의 수화통역센터처럼 기타 복지시설로 정하는 법 개정을 통하여 복지관 내 하나의 별개의 시설로 하여 예산을 지원하도록 해야 한다.

법이 제정되었으면 그 법에 의한 서비스가 개발되어야 한다. 개인별계획은 계획이 목적이 아니라 서비스를 제공하기 위한 것이므로 충분한 서비스를 제공하는 지역별 센터들이 갖추어져 있어야 한다.

사각지대 불모지 서비스를 민간 복지재단이 개발하고 지자체가 시범사업까지 했음에도 답을 얻지 못하고 정부가 외면한다면 발달장애인 서비스 확충은 한 걸음도 나아가지 못할 것이다.

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