(논단)IL의 제도화 관점에서 본 장애사회운동.
카테고리 : 권익옹호 | 조회수 : 24482009-12-05 오전 2:54:00

IL의 제도화 관점에서 본 장애사회운동. 


 
 여 인기

 

  2007년 3월 6일에 전면 개정된 장애인 복지법은 99년에 부분 개정된 것과는 달리 그간 장애인계가 추구해왔던 법률적 관점의 시혜에서 권리로의 전환과 이번에 새롭게 구성요건을 갖춘 중증장애인의 자립생활과 장애인의 차별금지 및 권리구제에 관한 법률의 선행적 근거를 제시해주고 있다. 그러한 장애인 관련 국가정책의 변화가 두드러지는 가운데 기존의 사회서비스와 재활 서비스의 접근방식이 새로운 흐름 속에서 달라지고 있고, 그 흐름 속에서 새로운 패러다임이 형성되었다. 그것이 바로 독립생활(Independent Living) 패러다임으로의 전환인 것이다.

   독립생활의 정책이념은 기존의 우리나라에서 보아왔던 장애인 관련 이념과는 근본적으로 다르다. 지금까지의 장애인 관련 정책은 사회복지 및 재활서비스의 극한 된 유효적인 프로그램에 의한 정책의 접근 방식이라면 독립생활은 치료적, 시혜적 모델이 아닌 장애인의 자립에 필요한 다양하고 점진적인 서비스 및 장애사회운동의 핵심적 매체를 자처하고 있다.

   IL의 지원체제는 단순히 장애인 개인으로 극한 된 사업이 아니라, 전반적인 장애인식에 대한 사회운동(NGO)의 역할까지 담당하고 있는 것이다. IL이라는 이념은 우리에겐 아직은 생소한 개념이다. 그러나 이렇게 생소하게 느껴지는 통념은 우리보다 독립생활의 이념을 전파하기 위해 노력했던 선열들이 점진적인 사회운동으로 독립생활의 이념을 뿌리내리는 시초가 되었다. 

   독립생활의 이념으로 본 장애사회운동에 관한 토론주제로 선정하여 이론적 관계, 기존의 연구된 자료정리, 문제점들을 짚어보고, 장애사회운동의 올바른 지향점과 발전 방안을 제시해 본다.

    토론주제선정에 검토된 자료로는 장애인 관련 법률, 중증장애인독립생활연대에 게재된 자료집, 2006년 11월 나사렛대학교 자립통합생활연구소 및 재활인력혁신사업단이 공동으로 주최한 연구 세미나인 "IL지원 센터의 역할과 방향 모색"의 책자 등의 자료를 참조하였음을 밝힌다.

 

  1. IL의 이론적 흐름과 장애사회운동사.

  1)IL의 개념

     Independent Living이라고 하는 이것은 이념적 특색을 지닌다. 즉, 독립생활이라고 하는 용어자체를 깊이 들어가면 한 개인의 주권을 의미한다. 다시 말해 인권적인 또는 권능적인, 더 크게는 세력화 혹은 권력화까지 개념 확대해서 설명할 수 있기 때문이다.

      IL은 기본적으로 기존 복지나, 재활 서비스와는 전혀 다른 개념의 장애인 관련 개념으로서 그 성격과 방향이 다른 범주로 구성되어 있다. 

     다시 말해 사회운동의 매개체로서 기능적 역할을 담당하는 것이 IL의 기본적 역할이다. 반면에 그러한 독립적 생활을 결과로 보는 IL의 이념 속에 장애인의 권익을 신장시켜주는 역할을 하고 있다는 견해도 있지만 그러한 이해는 재활의 의미가 병합되어 나오기 때문에 조금 다른 차원에 의미이다.


  2) IL의 역사(장애사회운동사)

    IL운동의 태동기는 1960년대 미국의 버클리 대학에서 출현하게 되었으며 이 운동에 첫 시발점을 제공한 인물은 산소통으로 삶을 연명하는 중증 장애인 Ed Roberts였다. 그 당시 로버츠는 몇 번의 대학입학을 거부를 당하게 됨에 투쟁 하면서 여러 고층 끝에 입학할 수 있게 되었다. 그는 재학 시절 병원 의료진의 감독을 받으며 학교생활을 했던 당시 학교시설의 미비 등으로 자유롭게 활동하지 못했다.

    1960년의 전후로 학생사회운동이 활발하게 전개 되었던 시기였을 때 선봉에 섰던 버클리 대학의 분위기도 로버츠의 문제를 새로운 시선으로 접근할 수 있었다. 그 후 소수집단 모델(Minority Model)이 장애문제를 바라보는 새로운 접근으로 부각 되었는데 간략히 설명하자면 장애인이 시민사회와 동등한 존재이면서도 지금  것 사회적 약자로 살아왔던 것은 장애자체가 원인이 아니라 다른 소수집단의 문제처럼 차별 받아왔기 때문이라는 것이다. 예를 들어 성 소수자의 입장에서 주류(시민사회)가 그들이 동성애나, 성을 변형시켰다는 자체가 차별을 일으키는 것이 아니라 그들이 주류에 대한 소수집단으로 분류하고 있기 때문에 차별받는다는 것이다. 

    한편 버클리 대학에 재학하고 있는 장애인들은 로버츠를 필두로 중증장애인이라도 존엄 받아야 할 천부적 권리를 부여받으며, 이는 어떤 이유에서도 제한할 수 없는 주장을 펴왔다. CIL, 즉 최초의 독립생활을 지원하는 센터가 1972년 미국에서 로버츠의 의해 개소된 이례 전파되어 나갔다. 특히 장애인의 인권 신장과 소비자주권의식이 함유하고 더 나아가 장애인 당사자 주의를 실현할 수 있게 되었다.

    1960년대 미국의 정치상황은 흑인민권운동, 여성운동, 반전운동 등 자유화와 진보적 이념이 두드러지게 나타난 가운데 장애인민권운동도 같이 신장하였으며. 이러한 역사적 배경을 통해 탄생된 자립생활운동의 이념은 장애사회운동에 주요한 작용을 하였다. 버클리CIL 설립된 이후 같은 해 1972년 휴스턴, 1974년 보스턴에서도  CIL가 설립되면서 급속도로 전파되었다. 이후 미국 재활법 제504조 시행규칙의 시행 규칙을 제정으로 CIL에 대한 정부보조금이 제도화가 되었다. 현재 미국의 CIL은 전미에 500여개가 있으며, 이들은 단순히 서비스를 제공하는 기관이 아니라, 장애인의 사회참여와 장애인의 가치를 높일 수 있는 통로역할을 담당하고 있었다. 이러한 CIL의 활동은 이후 호주, 일본, 영국 등으로 확장하였다.

    한국은 지난 1998년 정립회관에서 개최된 한일 장애인 자립생활 실천 세미나의 개최 이후 장애인 자립생활에 대하여 관련기관 종사자, 학계, 장애인 당사자 및 장애인 복지행정기관 등에서 활발한 논의와 활동이 두드러지게 형성되었으며, 최근에 와서는 정책화와 2007년 올해부터 법제화에 성공하는 등 짧은 기간 동안 많은 것을 일구어 냈다.


  3)이론적 근거                       

     ①장애 이론적 관점

                      표 1) 장애 이론 모델

           개별적 모델

           사회적 모델

 개인적 비극이론

  개별적 치료

  전문가 주도

  전문기술 숙련

  개별적인 정체성

  보호

  통제

  개별적인 적응

 사회적 억압이론

 사회적 행동

 당사자 주도와 책임

 당사자의 경험

 집합적 정체

 권리

 선택

 사회변화

      

    특히 장애학계에서 논의되고 있는 이론 중 가장 알려진 이론이다. 가장 두드러지는 현상은 종래의 개별적 모델에서 사회적 모델로 전환하는 방식이 기존의 복지, 재활 패러다임에서 독립생활 패러다임으로의 전환과 동일하다고 생각되다.

    예를 들어 개별적 모델의 전문가 주도 방식은 복지 정책이나 재활 의료 서비스라는 복지, 재활 패러다임에 속하지만 사회적 모델의 관점에서는 소비자 주권이라는 측면의 당사자 주도와 책임을 이끌어냈기 때문에 독립생활 패러다임과 유사성을 지니고 있다는 전제를 내릴 수 있다.

    그렇다면 IL의 사회 운동적 관점에서도 이러한 개별적 모델과 사회적 모델을 대입해서 설명할 수 있다. 예컨대 로버츠의 IL운동은 초창기에는 개인적인 운동이었으나, 점차 IL의 성장이 두드러지면서 미국의 전 사회가 동참하는 결과물을 얻어 내었다. 그러한 관점에서 본다면 IL 운동도 개별적 모델과 사회적 모델을 대입시키는 연관성을 지닌다.


   ②법제화 관점(한나라당 정 의화 의원의"자립생활지원 제도화의 방향과 과제"중에서 2006년 11월

    장애인기본법안 및 장애인 복지법 일부개정 법률안(현 2007년 3월 전면개정 된 장애인 복지법)이 활동보조인 제도를 포함한 IL지원을 명문화하고 있다. 그러한 서비스 관점에서 본 법제화는 법률이 구속력 있게 이끌어 갈 수 있는 재정적인 안정성도 고려해야 되겠지만, 여기서 논하고자 하는 것은 과연 법제화가 되었을 때 장애인의 권익옹호나 기타 사회운동프로그램도 안착이 될 수 있느냐의 문제가 수면위로 떠오를 수 있을 것이다. 특히 CIL의 사단법인화가 될 경우에 발생하는 문제점을 재고해야 할 상황이 것이다.

     활동보조, 주택개조, 재활, 수화통역, 교육지원 등은 다양하고 광범위한 서비스를 장애인들에게 제공하는 전달체제지만 본래의 취지에서는 장애사회운동전선과 배치되는 결과를 우려하는 목소리도 일고 있다.

    

  2)IL의 서비스 체제와 사회운동체제의 비교.

    (1)CIL의 서비스

     ①권익옹호

    당당한 시민의 한 사람으로서 장애인의 인간다운 삶은 동정과 시혜가 아닌 인권의 차원에서 확보되어야 할 문제이며, 따라서 장애인들의 권리 침해를 해소하고 법률적인 지원을 포함한 적극적인 서비스가 이루어져야 함.

   

    ②활동보조서비스

    장애인이 독립적으로 생활하고, 사회에 참여할 수 있도록 장애인의 일상적인 활동을 보조해 주는 서비스이다. 구체적 활동보조서비스의 영역으로는 옷 입기, 식사하기, 목욕, 이동, 화장실 사용, 몸단장(빗질, 손톱 깎기), 집안일, 식사준비, 빨래하기, 근거리외출, 교통수단 이용, 물건사기, 금전관리, 전화사용, 약 챙겨먹기 등이 있다.


                              표 2) 컨슈머의 유형.

        역량강화 되어질 사람

    

      역량강화 되기 힘든 사람

 

변화를 받아들인다.

활동적이다. 

스스로 책임을 질줄 안다.

스스로 문제를 제시할 줄 안다.

감각을 이용한다.

실패로부터 배운다.

대립을 두려워하지 않는다.

높은 자존심을 갖고 있다.

대조적으로 생각한다.

현실주의자이다. 

현재를 살아간다.

 

변화를 받아들이지 않는다.

수동적이다. 

타인을 비난한다.

타인의 제시를 기다린다.

감각에 압도당한다.

실패에 항상 진다.

회피한다. 

낮은 자존심을 갖고 있다.

절대적 원리만을 생각한다.

비현실주의이다. 

현재를 거부하고 과거 또는 미래만을

산다. 

 

  *활동보조로 인한 역량강화가 될 컨슈머의 유형.

  

   ③재활보조기구 보급 서비스

 ○ 보조공학 (assistive technology)의 이해

  - 1980년대 후반, 미국에서 사용되기 시작 "장애를 가진 사람들이 당면하는 문제를 경감시키기 위해 고안되고 적용되는 넓은 범위의 기구, 서비스, 전략, 실행" 을 의미하는 포괄적 용어이다.

  - 보조공학은 "장애인들이 직면한 문제들을 다양한 기구, 서비스, 보상방법, 그리고 실습을 통해 착상한 것의 응용을 통해 개선시키는 기술을 의미"이다. (이근민, 1998)

  - 복지 과학기술은 "신체기능의 저하나 손상에 대한 예방, 보조, 지원을 통해 삶의 질을 향상하는 기술을 포괄적으로 일컫는 것으로 개인적 수준 뿐 아니라 사회적.물리적 환경 수준에서 예방, 보조, 지원하는 기술"이다. (심상완, 2002)

       일상생활기구

        보완대체의사소통기구

        컴퓨터접근기구

        교육 및 교수

        이동보조장치

        착석 및 자세 유지 장치

        감각장애 보조 기구

        여가 및 스포츠

        환경조절장치


    장애인이 보조공학 기구를 선택, 획득, 사용할 수 있도록 직접적으로 도움을 주는 어떤 서비스이다.

    보조공학에 대해 장애인 소비자가 갖고 있는 욕구와 현재의 신체적인 기능을 사정하고, 이에 따라 보조공학 기구를 선택·사용할 수 있는 기술을 평가에는 3가지가 있다.

  · 보조공학 기구를 획득하기 위해 필요한 재정을 받을 수 있는 곳을 확보

  · 적절한 보조공학 시스템과 디자인을 개발·개선하고, 조정하여 완성

  · 보조공학 서비스를 장애인 소비자가 받는 다른  재활서비스와 통합 조정

  · 장애인과 동료들(활동보조인, 가족, 친구, 동료, 이웃 등) 모두에게 보조공학 기구를 효과적으로 사용할 수 있도록 훈련 등이 있다.

   ④동료상담

   장애인의 억압과 열등감속에서 살아왔기에 내적 자기해방과 동등한 관계를 맺기 힘들다. 이런 문제를 사회적 활동에도 지장을 가져오는데 자신과 비슷한 환경을 가진 사람들과 동등한 관계를 가짐으로서 자신감을 얻고 새로운 관계를 맺으려는 것으로서 경험을 공유하는 것이다.

   

  ⑤이동서비스

   IL의 기반은 지역사회에서의 사회통합을 추구하기 때문에 장애인이 밖에서 활동할 수 있는 여건을 만들어주고 활동이 넓혀 갈수 있도록 교통편의 제공 등의 이동서비스를 장애인이 자립할 수 있도록 하는 구체적 서비스다.


   ⑥주택개조

   기존의 건축대상물은 장애인의 주거생활을 염두 해 두지 않고, 비장애인 의주로 설계되어 있다. CIL은 장애인에게 알맞은 주택을 섭외해주는 것뿐만 아니라 장애인에게 맞게 주택 구조를 개조하는 것을 의미한다.   


   ⑦ 기타 서비스

   코디네이터, 각종 정보 제공. 취업상담 등이 있다.


  (2)IL의 사회운동체제

   IL의 기능적 모습으로 또 하나의 체제적 의미를 갖는 것은 장애인을 대하는 비장애인의 인식개선과 가회 장벽을 제거하기위해 사회운동을 전개하는 것이다. 이는 IL이 기존의 복지, 제활 전달체제와는 다른 의미를 지닌다는 것을 암시한다.

   IL의 초창기를 장애사회운동의 일환으로 보기에 따른 구조적이면서 포괄적인 장애인에 대한 인식개선을 위한 이념적 특성을 가지고 있기 때문이다. 따라서 CIL의 기능에는 장애사회운동이라고 하는 매개와 실질적 서비스 제공이라는 두 가지의 성격을 지닌다. CIL의 기능은 NGO와 성격이 비슷한 부분이 많다.

   

  (3)현행 법률의 의한 독립생활의 근거(장애인 복지법)


   제3조 (기본이념) 장애인복지의 기본이념은 장애인의 완전한 사회참여와 평등을 통한 사회통합을 이루는데 있다.


   제4조 (장애인의 권리) ①장애인은 인간으로서의 존엄과 가치를 존중받으며, 이에 상응하는 처우를 받는다.

   ② 장애인은 국가·사회의 구성원으로서 정치·경제·사회·문화 기타 모든 분야의 활동에 참여할 권리가 있다.

     

   제6조 (중증장애인의 보호) 국가와 지방자치단체는 장애의 정도가 심하여 자립하기가 현저하게 곤란한 장애인에 대하여 평생 필요한 보호 등을 행하도록 적절한 시책을 강구하여야 한다.


3)현제 한국의 IL이 처한 문제점.

   IL은 기본적으로 중증장애인에 대한 인식개선운동과 독립생활 지원서비스를 전달하는 체제이다. 그러나 우리나라 현실상 CIL의 다양한 서비스가 이루어지려면 막대한 인력과 재원확보가 필수적이다. 아직은 시범사업으로 정부 출현금액으로 재원을 조달하고 있지만 정규 사업으로 전환하여야 하는 것은 필수다. 더욱이 요즘 장애인계에서 이슈가 되고 있는 CIL의 사단법인화가 격한 쟁점으로 부각되고 있다.

   운동계에서는 IL의 이념을 훼손가능성이 있다는 이유로 CIL의 사단법인화에 반기를 들고 있고, 실질적으로 CIL을 맡고 있는 종사자들은 다양한 서비스 제공과 일선 사회복지기관과 경쟁체제가 돌입되면 막대한 재원을 마련되어야 하는 부담이 있기 때문에 사단법인으로의 전환이 불가피 하다는 주장이다. 그러나 현실적으로 양 측면을 다 고려해야 한다.

   복지를 담당하는 기관의 입장에서 보면 장애의 클라이언트 성격에 맞추어 나가지만 장애인 당사자가 주관하는 CIL의 기능적 측면을 고려해 본다면 복지기관과 경쟁은 피할 수 없기 때문이다.

    운동성은 사회적인 문제가 최대치를 달릴 때 나타나는 것이다. 그런 태도에서 본다면 IL에서 본 장애사회운동도 미약한 수준에 벗어나지 못할 것을 우려하고 있는 것이다.  

    하지만 사회운동과 독립생활지원을 양립할 수 있는 방안을 모색할 시기가 아닌가 하는 생각이다.


제언 

  지금까지 살펴본 IL의 기능적으로 직면하고 있는 과제들을 살펴보았다. 위에서 다루었던 CIL의 종사자들과 IL운동을 주장하는 운동가들은 지금 어떤 관점에서는 분열된 모습을 보이고 있다.

  특히 IL의 제도화 과정에서 생성되고 있는 이념성의 붕괴와 서비스측면만을 강화시키려는 정부에 태도도 짚고 넘어가야 할 것이다. 이러한 문제점을 해결하기 위해서는 몇 가지 선결과제를 제시하고 싶다.

첫째, 정부의 보조금을 받되 센터의 독립성을 훼손하는 잔재들을 제거해야 한다.

둘째, 각 센터 안에 사회운동과 생활지원을 협의할 수 있는 기구체가 필요하다.

셋째, 막대한 재정의 필요와 투입이 되는 CIL의 투명성을 확보해야 하는 선결과제가 해결된다면 사단법인화도 고려해 볼 수 있을 것이다.  

   


 
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(독후감) 한국 장애학의 첫 문을 연다.
말아톤에 대한 단상